2016. feb 29.

Táltos születése , a történetünk kezdete

írta: Varga Gábor László
Táltos születése , a történetünk kezdete

Visszatekintés

Kisfiunk hirtelen, minden előzmény nélkül jött világra, a 33. héten egyszer csak megindult a szülés, a feleségem rosszulléte után, mentő, kórház, születés, újjáélesztés... rémálom, fel sem fogtuk jóformán, mi történt. Nem sírt, nem lélegzett Táltos, csak élettelenül lógott.Nem hibázott senki, a szülés lefolyása gyors volt, de sajnos életfunkciói nem voltak, ezért intubálni kellett. Csak a második csapatnak sikerült visszahozni.

 Az első napok összefolynak, a feleségem egyedül maradt az osztályon, ahol más édesanyák boldogan emelték magukra újszülött csecsemőiket, Táltost elvitték, nem mehettem vele, így hajnalban hazagyalogoltam egyedül, hideg köd burkolózott mindenre, tudtam, hogy nagy a baj, és ahogy itthon elkezdtem utánaolvasni, akkor döbbentem rá igazán a nyomasztó valóságra... 

Másnap reggel mehettem be a kisfiamhoz, a feleségem a Szent Istvánban maradt. Ahogy megláttam a kis csöppségünket a gépeken, a szívem szakadt meg... A születéskor nem volt nagyon időnk sem örömre, sem bánatra, pillanatok alatt elvitték Táltost és csak ekkor, másnap fogtam fel igazán, hogy ott fekszik előttem az elsőszülött kisfiam, fekszik gépekre kötve az újszülött intenzíven...

Hogy meddig volt Táltos oxigénhiányos állapotban, nem tudjuk, ahogy az okát sem, az orvosok sem tudtak erre felelni akkor sem és a későbbiek során sem. 2/4 apgart mértek nála, ami nagyon alacsony. Akkor azt hittük, ez kivételes, de ma már tudjuk, hogy sok, túl sok gyermek születik így, ahogy Táltos. Másnap már részletesebb felvilágosítást kaptunk az MRI vizsgálat után, és annak ellenére, hogy visszajött a kis varázslónk, ekkor vált valóssággá mindaz, amiről Táltos születésének hajnalán olvastam. Súlyos, agykárosodás..

A szülés után Táltost egyből átszállították a PIC-re és 33-34 fokra hűtötték le a testhőmérsékletét, a további agykárosodást megelőzendő! Erről részletesebben itt olvasható. A hűtés után fokozatosan emelték testhőmérsékletét és ébresztették, mivel a hűtés fájdalmas eljárás lenne, ezért morfiumot és Sevenalettát is kapott közben. Az ébredés folyamata volt a legfontosabb, de sajnos Táltos nem úgy jött vissza, ahogy kellett volna, az EEG jelek sajnos nem voltak elég aktívak.

Ami így 4 évvel később furcsa, hogy a hűtés egy kísérleti terápia volt akkoriban, és semmiféle nyomon követés nem történt utólag, miután kikerültünk a PIC-ről. Így nem is nagyon értem, hogy tudják kiértékelni az eredményeket, hogyan tudják feldolgozni az adatokat, ha soha többet nem hívtak minket be vizsgálatra, kontrollra a Semmelweis Klinikára. Ha nem követik nyomon ezeket a gyermekeket, akkor a terápia hatékonyságának az ellenőrzésére sem kapnak elegendő adatot. Talán nincs kutatásra elég pénz, ahogy sok minden másra sem. Nem tudom, de annyi biztos, hogy logikátlan nem nyomon követni ezeket a gyermekeket.

Nyomasztó napok és hetek, kórházról-kórházra, vizsgálatról-vizsgálatra, heteken át, belekerültünk hirtelen az egészségügy magyar valóságának kellős közepébe! Utólag már nem akarom részletezni, de vegyes, nagyon vegyes benyomásaink, tapasztalataink voltak... Közben minden ránk szakadt, összeomlott a vállalkozásom ,amiért éveken keresztül küzdöttem, egyre mélyebbre és mélyebbre rántott magával minket az örvény és kíméletlenül húzott lefelé...

Ezek alatt a hetek alatt Táltos küzdött és nyert, kétszer született, csoda ,hogy életben maradt! Először csak a kicsi ujjai, kezei  mozdultak, majd a szemeit is kinyitotta, azokat a gyönyörű, nagy barna szemeit, a hosszú szempilláival, elkezdett szépen növekedni, cseperedni, másfél hónap után sírt fel először, az első epilepsziás nagy rohama után, és ekkor derült ki, hogy az agykárosodás következményeként West szindróma alakult ki nála.

Elkezdődött a gyógyszeres kezelése, közben hazajöhetett végre Táltos. Utólag már tudom, fel sem fogtuk igazán a valóságot! Egyre inkább az öröm, a szeretet és a kis jövevény újdonsága kerített minket hatalmába és próbáltuk kizárni, próbáltunk menekülni a gondok elől. Amit az eszünkkel tudtunk, azt a szívünk, lelkünk ellensúlyozta és végre itthon megtapasztalhattuk a pelenkázás, a hányás, a hasmenés, a nyálcsorgás, az egész éjjel ordítás és a kialvatlanság hétköznapi örömeit is testközelből. :)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Szólj hozzá

epilepszia oxigénhiány agykárosodás PIC korszülött