2016. máj 17.

Arckép: Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány:

írta: Varga Gábor László
Arckép: Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány:

Kosztyu Viktória, Pásztor Mariann, Tősér Anett

koszty1.jpgNem furikáznak megkülönböztető jelzésű alapítványos mentőautókkal, nem gazdálkodnak 100 milliókkal, bár jó helyen lenne náluk, nincsenek kétes ügyek és elszámolások, nem alibi tevékenységet folytatnak. Három "mezei" édesanya közülünk, kik gyermekeik betegsége révén érintettek, (egyikőjük sajnos el is vesztette gyermekét) ,mertek nagyot álmodni, felálltak és elhatározták, hogy életüket sorstársak és beteg gyermekek megsegítésének szentelik. Róluk és munkájukról lesz szó!

Néhány napig lehet még 1 százalékot felajánlani (május 20.), kérem, aki nem döntött még és meggyőzi ez a kis riportocska, az támogassa az alapítványt akár családtagoknak, ismerősöknek ajánlva is!

Érintett szülőként hoztátok létre az alapítványt, a jelenlegi kuratóriumi felállásban is mindhárman érintettek vagytok. Kérlek, meséljetek az alapításról, az Alapítványról, meséljetek gyermekeitekről, kik révén érintetté váltatok!

 Az Alapítvány eredetileg 1995-ben alakult, majd az Alapító halála után nem működött, eredeti támogatottjai a zempléni környék fogyatékkal élő gyermekei voltak.

2004-ben vettük át, miután találkoztunk a miskolci kórház gyermek Onko-haematológiai és Csontvelőtranszplantációs osztályán.Mindhármunk gyermeke leukémiás volt, Viktória kilenc év küzdelem után elvesztette a gyermekét.Később ismét jött egy változás az alapítványi életünkben, egyik kuratóriumi tag kilépett és az új tag lett Anett, az ő fia műhiba miatt vált fogyatékkal élővé.Tehát Viktória és én tulajdonképpen 2004 végétől vagyunk kosztyusok. Láttuk, hogy mennyi mindenre szükség lenne, megtapasztaltuk milyen nehéz a rákos gyermekek és családjuk élete, ezen akartunk segíteni és segítünk is. A mi időnkben alig volt segítség, az Internet világa sok új lehetőséget teremtett, és ismét kezd a régmúltunk nagy hagyományaival rendelkező civil szervezeti lét erőre kapni, a szocialista éra elfojtásai után.

Miután a rákos gyermekek egy része fogyatékkal élővé válik, és örökségként hozta magával az Alapítvány a fogyatékkal élő gyermekek támogatását, így kibővítettük az alapítványi célokat. Nemzetközi hatáskörrel működünk, és tartósan beteg és fogyatékkal élő gyermekeknek, fiataloknak segítünk az anyagi és egyéb lehetőségeinkhez mérten.

„Ott kezdődik a nagyemberség, hogy az ember észreveszi, hogy mások is élnek a földön őkívüle, és amit tesz, úgy teszi, hogy nemcsak magára gondol, hanem másokra is.” Szabó Magda

Hogyan osszátok fel magatok között a feladatokat?

Ketten már főállásban dolgozunk, Viki és én, így evidens, hogy mi visszük a munka zömét. Anett most éppen tanulási fázisban van, nyárra befejezi tanulmányait, így az ő feladatköre is lényegesen fog bővülni. Évekig mi sem voltunk alkalmazásban, de mára olyan szintre fejlesztettük az Alapítványt, hogy így is nehezen bírjuk ellátni a feladatokat. Talán a kelleténél többet vállalunk, hiszen amit lehet, megcsinálunk mi magunk, hogy minél több pénz jusson programokra, támogatásokra. Amit tudni kell még rólunk, hogy szakmailag is jók vagyunk.

Sok daganatos és sérült gyermekes család szétesik, tönkremegy anyagilag és lelkileg, mi adott nektek erőt ahhoz, hogy felálljatok és segítsetek másokon?

Ez a mi utunk. Hívhatjuk küldetéstudatnak, missziónak, a lényege: nekünk ezt kell csinálni, ez belső szükségletünk. Lelkileg nagyon megterhelő, ezt a feladatot vagy szívvel-lélekkel lehet csinálni, vagy nem azokról szól, akikért létrejött a civil szervezet és erre, mint tudjuk, bőven van példa. Nem csupán együtt tesszük a dolgunk, mi barátok is vagyunk. Egyébként, ha a földön maradsz, előbb-utóbb eltaposnak.

Működésetek során kik és mivel keresnek meg leginkább titeket segítségnyújtásért?

A támogatási célcsoportunkba tartózók, vagy az ismerőseik, gyermekvédelmi, egészségügyi szakemberek. A miskolci és debreceni gyermekonkológiák életében heti szinten jelen vagyunk, de a virtuális világban bárki elérhet bennünket, akinek segítségre van szüksége. Példa rá a szociális felvilágosító tevékenységünk, amit országos szinten végzünk, és nagyon profin. Vannak, akik félve keresnek meg, szégyellik, hogy kérniük kell, vannak, akik elfogadják a segítséget és vannak, olyanok is, akikkel nem tudunk azonosulni. Jó lenne egy varázspálca, folyamatosan dolgozhatna!

koszt.jpgGyermekonkológiai osztályokra folyamatosan hordtok adományokat és segítetek abban, hogy a gyerekek élhetőbb, otthonosabb körülmények között gyógyuljanak.Milyen problémákkal szembesültök leginkább a gyermek-egészségügy ellátásában?

A legszembetűnőbb a rehabilitáció hiánya, elégtelen volta, ez vonatkozik a tartósan betegekre és a fogyatékkal élőkre egyaránt. A legtöbb hatásos rehabilitációs módszer fizetős – rákos gyermekek számára nem is létezik –, ezt Gyesből vagy ápolási díjból, valamint a magasabb összegű családi pótlékból nem lehet megfizetni, holott szükség van rá. Ráadásul azt is tudni kell, hogy a családok nagy része széthullik, legtöbb esetben az édesanya a beteg gyermekkel és az azzal járó gondokkal-problémákkal magára marad. Sok esetben 24 órás ellátást igényel a gyermek, így előbb-utóbb automatikusan kirekesztődnek a társadalomból. Ha segítséget kérnek, a legtöbb válasz sajnálommal kezdődik és elutasítással végződik.

A kórházi körülményeket sokan megtapasztaltátok ti is, sajnos az elhelyezési körülmények, azok színvonala nem túl jók, sőt… Emellett nagy gondot jelent, hogy a gyermekük mellett tartózkodó anyák étkezést sem kapnak jó ideje.

Az adományainkat a segíteni szándékozó emberektől kapjuk, legyen az ruhanemű, játék, tartós élelmiszer. Van egy nemzetközi kapcsolatunk külföldi adományosztó szervezettel, de sajnos a jelenlegi migrációs helyzet óta ez nem működik. Vannak céges támogatóink is.

Érintettként talán jobban megnyílnak nektek a gyerekek és a családok. hogyan tudtok erőt adni nekik? Létezik jó tanács ebben a helyzetben?

A legtöbb támogatottunkat személyesen ismerjük, de az a minimum, hogy ha másként nem, legalább telefonos, internetes kapcsolatban legyünk velük. A rákos gyermekek szülei eleve tudják rólunk, hogy szintén „zenészek” vagyunk, így másképp viszonyulnak hozzánk. Néha elég egy ölelés, együtt sírunk és együtt örülünk velük, van, amikor úgymond „gatyába rázzuk” őket, mindig helyzetfüggő. Amikor valaki tartósan szorult helyzetbe kerül, akkor kapcsolatok, barátságok szűnnek meg, magukra maradnak az érintettek. Megtanulják, ki az, aki őszintén és segítő szándékkal közeledik hozzájuk. Ami sokat jelent, hogy nem bürokratikusan működünk, mindenkit meghallgatunk és közösen keressünk megoldást, hogy a gyógyítás, gyógyulás körülményeit segítsük. Természetesen maradunk a saját magunk kaptafájánál, csak saját hatáskörben tudunk tanácsot adni, a gyógyítási tevékenység nem a mi területünk, ott mi eszközvásárlással tudunk segíteni, vagy a kórházi elhelyezés körülményein.

Sok szomorú történetet ismerhettetek meg, sosem egyszerű, ha egy gyermek súlyos beteggé válik, vagy már sérülten születik. Én most mégis inkább olyan kis történeteket kérek tőletek, amire szívesen gondoltok vissza és erőt adhat másoknak!

Számtalan történetünk van, ezeket olvassátok el a Tégy Jót! oldalunkon. Nekünk a legnagyobb boldogság a nyári táborunk, amikor már újból egészséges vagy gyógyulófélben lévő gyermekeket és szülőket üdültetünk. A mindennapjaink hősei ezek a gyermekek. Ez az, ami feltölt bennünket pozitív energiával, mert meg kell mondani, hogy minden gyermek elvesztése minket is megvisel, akik pedig már az Alapítvány csapatába tartoznak és közülük lesz valaki angyal, azt feldolgozni szinte lehetetlen nekünk is, sokakról, a mai napig nem tudunk sírás nélkül beszélni. Van egy nagy csapatunk, akikkel elég jól összetartunk jóban-rosszban.

Most nekünk a Marci a csodánk, aki 39 hónap folyamatos betegség és két csontvelő átültetés után végre győzött. Ehhez a győzelemhez kellett egy magas tudású szakmai csapat, kellett Marci kitartása, küzdeni akarása, az őt támogató családi háttér, egy faltörő kosként működő édesanyával, és segített, hogy sokak álltak melléjük lelki, anyagi támogatással. Mi is végig kísértük a történetüket, barátaink lettek. Akin minden múlott az Marci volt, mert kamaszként olyan kitartást, erőt, bátorságot mutatott, hogy az előtt mi is csak fejet tudunk hajtani, hiszen ő viselte el nap, mint nap a fájdalmakat, ő élte négy fal és kínlódások közé beszorítva az életét és az évek során a sok rossz eredmény – és csak ezekkel találkozott – nem késztette meghátrálásra. (Szerk :A képen Marci látható)

marci.jpgSzomorúnak tartom, hogy családoknak steril otthon megteremtésére, segédeszközökre és különféle műtétekre-terápiákra gyűjtést kell szervezniük, mert az állam alig vagy keveset segít. Rajtatok keresztül működik a Tégy jót! oldal, Ganyi Károllyal, kinek a most megjelent könyvét is támogattátok. Hogyan kerültetek vele kapcsolatban, hogyan jött az együttműködés?

Steril otthon azért nem kell, mert ha kinyílik a transzplantációs boksz ajtaja, onnantól az sem steril, megfelelő higiénés körülmények kellenek, egy olyan szoba, ami még egy félévig biztosítja az elszeparálást, ahol szájkendő, kesztyű nélkül élhet a csontvelő átültetésen átesett gyermek. A fogyatékkal élő gyermekek esetében az őssejt beültetés és speciális műtétek, segédeszközök azok, amelyek jobb, élhetőbb életet biztosíthatnak. Természetesen ezek nem finanszírozottak, pedig a józan ész ezt diktálná. Nagyon sok agilis család van, aki nem hajlandó elfogadni az „Anyuka törődjön bele, vagy szüljön másikat…” verziót és megfelelő fejlesztéssel nagyon jó eredményeket érnek el. Lehet, hogy kívülállóknak ezek apróságok, de egy beteg gyermek életében hatalmas lépesek, melyek ösztönzőleg hatnak rájuk és sorstársaikra. Friss példa rá, a Nazarkin professzor féle szülő találkozó, melyet veled együtt szerveztünk és már jönnek is az első szívet melengető eredmények. (Szerk: Közel 500 000 HUF-al támogatta az alapítvány a rendezvényt és 30 tartósan beteg gyermek orvosi konzultációját)

Karcsival egy kampány során ismerkedtünk össze, azóta csináljuk együtt az össznépi koldulást, mert sokak számára Tégy Jót! az egyetlen lehetőség, hogy összegyűjthesse a család a megfelelő terápiára a pénzt. Ő hozta a maga kis naivitását, lelkesedését, ami vérfrissítésként hatott ránk, természetesen neki is hosszabb időt vett igénybe, hogy rálásson a dolgokra és képes legyen mögéjük látni. Mi azonnal kiszúrjuk az ügyeskedőket, ő ezt – személyesen érintettként – képtelen volt elhinni, mellette nagyon kell vigasztalni, ha elveszítjük egy-egy támogatottunkat. Természetesen Karcsi életünk részévé vált, nem csupán munkakapcsolatban állunk, barátok vagyunk. A TJ! velünk együtt működik.

Amit tudnotok kell, hogy mi nem nyújtottunk anyagi támogatást Karcsi könyvének kiadásához, azaz mégis, körülbelül 50 Ft-ot. Karcsi keresett támogatókat és a könyvkiadóval együtt pályázott is, mi csupán fogadtuk a könyvkiadásra érkező célzott támogatásokat, annak elszámolását vállaltuk. Ellentétes lenne céljainkkal, ha anyagi előnyt akarnánk kovácsolni az Alapítványból bármelyikünk számára, még közvetve is. Karcsi könyve egy útmutatás, sokak számára adhat erőt, biztatást, ajánljuk elolvasásra.

uveg.jpg

Van még egy nagyon fontos dolog, amit mindenkiben tudatosítunk, legyen támogató vagy támogatott: mi nem pártfogoljuk az olyan szülők kérését, akik gyermekük betegsége által akarnak anyagi javakat szerezni, tehát alaposan leellenőrizzük a támogatni kívánt célt, a jogosultságot.

Ameddig a döntési helyzetekben lévők nem válnak személyesen érintetté, vagy nem az érintettek bevonásával születnek a döntések, addig nem várhatunk csodát sem az állami sem a társadalmi szemléletváltozásban, mert az egészséges ember el sem tudja képzelni, hogy miről is szól a tartósan beteg és fogyatékkal élő gyermeket nevelő családok élete.

koszty2.jpg
Mik a tapasztalataitok az adók egy százalékával, mennyire tudatosak az emberek?

Tulajdonképpen az is tudatos, ha valaki nem ajánlja fel az adó egy százalékát, ahogyan jelenleg a felajánlásra jogosult személyek 40%-a nem teszi azt. Emellett léteznek a cukisági faktorok: egy aranyos kis állat, egy beteg gyerek kampányarca, és mindez centralizáltan jelentkezik, azaz Budapest központú. Ráadásul azok profitálnak, akik a kampányba fektetik bevételeik nagy részét. Nagyon sokszor kapnak támogatást arra érdemtelen szervezetek, ami nyilvánosságra kerülése után bizalomvesztést eredményez a szférában, és sokszor azokon csattan az ostor, akik tényleg segítenek. Hazánkban van közel 70 ezer alapítvány és egyesület, ezekből 32 ezer gyűjti az egy százalékot.

Általában benne vagyunk a TOP 200-ban, de ez az összeg nem jelentős, a nyári táborunk költsége körülbelül. Csóró reklámjaink vannak, szájreklám a legfontosabb eszközünk. Választanunk kell a bizonytalan kimenetelű kampány és a beteg gyermekek támogatása között, nem kérdés a választásunk.

Mindig azt javasoljuk, hogy nézzen utána minden felajánló, hogy nyomon követhető-e a civil szervezet tevékenysége, összhangban van-e az egy százalékokból befolyt összeg a támogatások volumenével. Mi folyamatosan dokumentáljuk a munkánkat közösségi oldalon és honlapjainkon, és képesek vagyunk 1,-Ft-ból ezreket varázsolni közösségi összefogással. Arra nagyon büszkék vagyunk, hogy felajánlóink zöme évek óta támogatja rajtunk keresztül a beteg gyermekeket és nem csupán az egy százalékokból befolyt összeget fordítjuk rájuk, hanem szervezünk gyűjtő akciókat, írunk pályázatokat, folyamatosan keressük a lehetőségeket, hogyan bővülhetnek a bevételeink, mert sajnos egyre több a segítségre szoruló. El kell mondani, hogy olyan volumenű programokat, támogatásokat valósítunk meg, amelyek egyedülállóak országosan.

12 éve működtök, felsorolni is nehéz mennyi mindenben vesztek részt, most például hamarosan jönnek a nyári táborok melyeket évről évre szerveztek daganatos és sérült gyermekeknek! Meséljetek nekünk a táborokról, hangulatról, élményekről!

Ez a tábor mindannyiunknak maga a csoda, hét nap, amikor együtt vagyunk, legjobban az mutatja meg, hogy évről-évre vannak visszatérő táborozóink. Sajnos, ezen az éven nem nyert pályázatunk, így harmadával csökkentenünk kell a résztvevők számát, az újak élveznek elsőbbséget, tehát száz főre tervezünk. Rengeteg programunk van, olyan élményeket biztosítunk, melyek az egészséges gyermekek számára sem mindennaposak, természetesen ilyenkor a korlátokat is figyelembe vesszük. Vicces, de a hármas ikrek –, akik már óvodások – az év elején becsomagoltak a táborra. Nézzétek meg a képeinket, s megértitek, hogy mit jelent nekünk az, hogy együtt táborozunk, az, hogy a családok eljutnak, eljuthatnak idáig! Ha befejeződik a Tündértánc táborunk, máris készülünk az őszi balatoni üdültetésre.

tundt.jpg

Egy alapítvány működésében mennyit segít az állam, pályázati pénzekre milyen esély van?

Elég szűk a kör, ahová pályázhatunk, sok esetben taktika, hogy tudunk illeszkedni egy nagyobb volumenű pályázathoz, ráadásul a mi célcsoportunk speciális, tehát egy járvány, rossz idő képes felborítani a terveinket, ráadásul szétszórva élnek az ország területén.

NEA pályázatokon is indulunk, sajnos ezen az éven várólistára kerültünk, ami a nesze semmi fogd meg jól esete. Ilyenkor azért elkeseredünk, de azonnal beindul a B és C terv, soha egyetlen programunkat, amit elterveztünk nem mondtunk le anyagi források hiányában, inkább megkerestük a megoldást. Nem vagyunk közalapítvány, tehát költségvetési támogatásban nem részesülünk. Intézményesített koldulásból támogatunk, hiszen ellátatlan állami hiányterületeken vagyunk jelen.

 Kicsit magatokról: család, foglalkozás, hobbi, zene, érdeklődési kör, állatok?

Szerintünk nem mi vagyunk a lényegesek, aki kíváncsi ránk a közösségi profilunkon talál rólunk információt. Természetesen vannak hobbijaink, imádjuk az állatokat, kiegyensúlyozott életet élünk, de az Alapítvány nem rólunk szól. A privátszféra, az privát marad.

Végül valami üzenet, beteg-sérült gyermekes családok felé?

Nincs ilyen általános érvényű üzenet. Mindenki másként éli meg gyermeke betegségét. Van, akinek ez stigma, nyűg, teher. Van, aki szégyelli, van, aki úgy érzi, hogy csak rá tartozik a probléma és van, aki foggal, körömmel megküzd mindenért, ami fontos számukra. Vannak összeomlások, néha elszakad a cérna és idők folyamán egyre több a csomó rajta. Ez természetes, de mindig talpra kell állni! Az „én” megszűnik, mi leszünk, eggyé válunk gyermekünkkel. Összeszorított szájjal és foggal-körömmel küzdeni, erről szólnak a mindennapok. Sokakat ér bántás, a hétköznapi ember nem is tudja, hogy az egészség egy korona, amit ha elveszít, felborul az egész addigi élete.

Ami a legfontosabb, amit mindig elszoktunk, mondani, hogy egy-egy jó cél érdekében „fel kell venni a pléhpofát” és a gyerekért, az ő érdekében ki kell lépni a saját komfort zónából, mert mindig vannak jó szándékú és segítőkész emberek és közösen, összefogással nagy célokat is képesek lesztek megvalósítani! Nyitni kell a világra, mert az elfojtott sóhajokat nem hallja meg senki! Ha bántás a részetek, meg kell nézni, ki az, aki mondja, hiszen jó dolgában a kutya is megbolondul és sokan nem is tudják, hogy milyen jó dolguk van. És, ami nagyon fontos, szánjatok magatokra is időt, keressetek olyan tevékenységet, ami örömöt szerez nektek és megoldható beteg gyermek mellett is, olvassatok, kézműveskedjetek, legyen az hímzés, kötés, gyöngyfűzés, hogy néha kikapcsoljátok magatokat, hogy fel tudjatok töltődni!

Ha még egy üzenetet küldhetnénk, akkor köszönetet szeretnénk mondani mindazoknak, akik Alapítványunk mellé álltak, állnak és támogatják rajtunk keresztül mindazokat, akik mindennapjai küzdelemről szólnak. Velük együtt tudunk mi is segíteni. Köszönjük, hogy velünk vannak!

Őszintén és kendőzetlenül lejegyezte: Pásztor Marianna

Kosztyu Viktória,Tősér Anett, Pásztor Mariann

koszty_tag.jpg

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány

Rövidített név: KELL Alapítvány
Közhasznú, országos hatáskörű szervezet 
Adószám: 18418299-1-05
Számlaszám: 11734138-20006802-00000000 
OTP Sátoraljaújhely
Cégbírósági bejegyzés száma: Pk.15.861/1995
Székhely és levelezési cím: 
3980 Sátoraljaújhely, Árpád utca 1.
Közhasznúsági beszámolók: 
Facebook:
ter.jpg

A Táborról:

IX. TÜNDÉRTÁNC NEMZETKÖZI ÉS ÉLMÉNYTERÁPIÁS TÁBORUNK MEGLEPETÉSE: Budai Tímea festőművész: https://www.facebook.com/BudaiArtFestmenyek/?fref=ts
Szervezés alatt a IX. Tündértánc Nemzetközi Élményterápiás Táborunk, helyszín: Sárospatak tengerszem Camping, összkomfortos házakban, időpont: 2016.07.04-10. Résztvevők rákos és fogyatékkal élő gyermekek édesanyjukkal, testvér is jöhet! Kizárólag új jelentkezőket várunk a korlátozott létszám miatt!
Képek: https://www.facebook.com/profile.php
és 2008 évtől
http://2004kosztyuadam.hu/j173/index.php/hu/mediamp/kepek
videók
https://www.youtube.com/watch?v=s9ypppUIVnU
8. https://www.youtube.com/watch?v=4tvp7bT0JT8
7. https://www.youtube.com/watch?v=RPJwD4qUKn8
6. https://www.youtube.com/watch?v=xJrW_SYyTOs
5. https://www.youtube.com/watch?v=sA-_k8uLq9o
4. https://www.youtube.com/watch?v=7gx5D34VIS4
3. https://www.youtube.com/watch?v=3L52EMcD6s0
2. https://www.youtube.com/watch?v=pPa-sDhCRRg
1. https://www.youtube.com/watch?v=7zOC6mbUWl0

Az Alapítványról:
https://www.youtube.com/watch?v=jN2M6GlHoLg
http://2004kosztyuadam.hu/j173/index.php/hu/

 

A tábor támogatására rendezvény szerveződik, bővebb infó katt

fell1.jpg

Szólj hozzá

1 százalék Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány Tégy Jót!