2017. már 11.

Dilemma

írta: Varga Gábor László
Dilemma

hullam.jpgEgyre inkább nyilvánvaló, hogy hiba volt sok éve leállni a gyógyszerekről, amikor Táltos epilepsziája tünetmentessé vállt. Mi is szorgalmaztuk ezt, a rengeteg mellékhatás miatt, és amiatt, hogy ezek a gyógyszerek visszavetik a gyerekeket a fejlődésben. Akkoriban, közel 4 éve, egy év tünetmentes időszak után a neurológusunk áldását adta arra, hogy elkezdjünk leállni. Ezek a gyógyszerek sosem hatottak Táltosnak, így ez mentségünkre szóljon, hogy ezért is szorgalmaztuk a leállást, hiszen minek az olyan gyógyszer mely nem hat.. Laikus szülőként, puszta logika alapján gondolkoztunk így. Sajnos a neurológusunk nem hívta fel a figyelmet ennek a későbbi kockázataira és azóta sok orvos véleménye az, hogy nem kellett volna engedni a gyógyszer leállást a korábbi orvosunknak, hiába vállt tünetmentessé az akkori West szindróma az ACTH hatására. Noha valóban nem fogott semmit önállóan a gyógyszer a görcsökön, (az ACTH ami megfogta végül), de talán azt megakadályozhatta volna egy állandó gyógyszerszint, hogy visszatérjen az epilepszia és az óriás rohamokat is megfoghatta volna.

Halottról jót vagy semmit, az akkori neurológusunk már nem él, epilepszia centrum alapító, neves szakember volt rengeteg gyermeket gyógyított, így utólag értelmetlen bárkit is hibáztatni, bár az utolsó időszaka már nagyon hanyatló volt Neuwrirth Magdolnának az egészségi állapota miatt és ezt mi is tapasztaltuk. De mégis,ha akkor felhívják a figyelmünket arra, hogy később egy sokkal rosszabb formába visszatérhet az epilepszia, akár sok év után is, és erre komoly esély van Táltos agykárosodása miatt, akkor lehet, hogy manapság máshol állunk és nem kellene küzdeni egy nagyon komoly agresszív epilepszia típussal a Lennox Gastaut szindrómával, ami sajnos már nevesítve a papírjainkon diagnózisként is megjelent. Eddig csak eshetőségként kellett ezzel számolni.

Tény, Táltos elől mintha egy függönyt húztak volna el, mikor sok hónap leépítési szakasz után kitisztultak belőle  a gyógyszerek, sokkal jobb állapotba került és egy fontos fejlődési szakaszban nem blokkolták a gyógyszerek. Naponta átlag 120 görcs újra és bűntudatot érzek emiatt, bár nem vagyok orvos és orvosi áldás nélkül eszembe sem jutott volna leállni a gyógyszerekről, de talán jobban kellett volna tájékozódni, bár így is túl sokat olvasok mindenről, ami összefügg Táltos állapotával és néha elveszek benne... Ismerek szülőket, kik hasonlóan leálltak a gyógyszerekről és nincs problémájuk, de ismerek olyan gyerekeket is, kik a tünetmentesség ellenére kaptak gyógyszereket és nem jött vissza nekik az epilepszia. Ma már nem tudom jó döntés volt-e az, hogy elhagytuk a gyógyszereket akkor régen és nehéz ezt a dilemmát feloldani...Nem tudunk szabadulni a hullámvasútból, néha felcsillan a remény egy-egy jobb időszak alatt, aztán szétfoszlik és újra mindig visszaesik a görcsök száma...

Hamarosan 3 hét kórház és elkezdjük az ACTH kezelést (szteroid mellékvesekéreg hormon kezelés,injekció formában 21 napon át), ami egy nagyon nehéz időszak lesz, korábban is az volt...de talán javíthat mégis ,mert olyan görcstípusok is megjelentek,Táltosnál, amiket megfoghat. Utána elkezdjük az intenzív tréniget a Borsóházban háromszor két hétre osztva egy hosszabb időszakon át és bízok benne hogy itthon is eljön végre a tavasz...

 

Táltos az epilepszia és gyógyszermentes időszak alatt

 

 

Szólj hozzá