2017. jún 10.

Enni vagy nem enni, ez itt a kérdés

írta: Varga Gábor László
Enni vagy nem enni, ez itt a kérdés

unnamed_7_2.jpgTúl vagyunk egy hét kórházon, 40 fokos lázon, hasmenésen ,hányáson. Táltos viszonylag ritkán betegedik meg, Ha mégis akkor viszont komolyan  el tud kapni egy-egy betegséget. A majd 3 hónapos  ACTH kezelés végére csak sikerült elkapni egy kis nyári vírust, a folyamatos háziorvosi látogatások miatt. Jelenleg lekopogom, de talán az utóbbi egy év legjobb tendenciáját mutatja az epilepszia és nagyjából napi 20-30 körülire csökkent a görcsök száma, ami egy ideje be állt állandóra.

Epilepsziás gyerekeknél a láz nem szerencsés dolog, pláne a magas vagy hirtelen ingadozó láz, melyből lázgörcs és emiatt epilepsziás roham alakulhat ki, így egy hetes kényszerű kórház lett a vége a lázas állapotnak. Általában ha kórházban vagyunk, az alap problémán túl megpróbálok más vizsgálatokat is elvégeztetni és egyéb problémákra is megoldást találni, ha már ott vagyunk.

Táltost néhány hónapos korától elkezdtem tanítani kanállal enni, végtelen türelemjáték ez a mai napig, vigyázva, óvatosan és lassan megy csak a félrenyelések miatt. A  fő étkezések ideje átlag 1 órát tesz ki, de egy tízórai ,uzsonna is cirka fél óra, így egy napból 4-5 óra az etetéssel megy el. A CP-s gyerekek többsége nyelési-rágási nehezítettséggel küzd, az evés egy elég összetett agyi folyamatot igényel, és az agysérülés következtében ez is nehezebben megy, de sokaknak egyáltalán nem, így vagy  felülről kapjak szondával a tápanyagot vagy PEG-en keresztül. (Hasfalon keresztül behelyezett tápszonda) 

A evés-etetés a test táplálásán túl, fontos inger-élmény és folyamat, az ízek megismerése, és az evés módjai, cumi, kanál,majd önálló evés, a fejlődés egy-egy szakaszán ível át, közben a kézhasználat is kialakul ,megerősödik a pocak és a beszéd elsajátításban is szerepet játszik, a szájizmok fejlődése révén. Egészséges gyerekeknél legalábbis, de nálunk is fontos állomás az, ha kanállal etethető a sérült gyermek. Ezen felül egy fontos ,nagyon fontos érzelmi kapcsolódási pont a gyerek és a szülő között az első években, nálunk még tovább.

dscn3717.JPG

Egyszóval fontos és jó dolog az etetés-evés, így az, hogy Táltos kanálla etethető, egy eredmény, még akkor is ha a rágás már nem nagyon megy, így pépesíteni kell az ennivalót, (azelőtt már eljutottunk a csak villával tört fél pépesig és rágogatott Táltos, de az epilepszia okozta visszaesés után ez is elveszett így botmixer ,teljes pépesítés van újra) nem mellesleg a szondás táplálással sok egyéb probléma is járhat, fertőzésveszély., hányás .etc Az utóbbi hónapokban fokozott probléma nálunk az iszonyatos hurutosság és abnormális nyáltermelődés. A CP-s  gyerekek nyáladzásának oka elsősorban a már említett nyelési nehezítettség, kevesebbet és nehezebben nyelnek.

Táltosnál korábban kevésbé volt ez probléma, nem volt vészes, amikor nagyon figyelt valamire, vagy fáradt volt, csak akkor indult meg igazán. Lehet még ok emésztési zavar, reflux kialakulása, sajnos ez is egy általános probléma, mert többek között az emésztő izmokra ,de úgy általában az egész anyagcserére, sőt az egész test működésére befolyással van  az agysérülés,a mozgásfejlődés hiánya és még megannyi járulékos dolog a sérült gyerekeknél.

Minderre jön még az epilepszia gyógyszerek okozta mellékhatásaként, szájirritáció, nyálkahártya irritáció, nyáltermelődés fokozódása , akaratlan szájmozgás, nyelvnyújtogatás, nyelési nehezítettség még emiatt is plusz, a felsorolt alap problémákon túl. Mindez hurutossághoz vezet, még akkor is, ha amúgy nem beteg. Ez nálunk komoly probléma lett, nyűgössé teszi a gyereket, nehezebben eszik, nehezebben lélegzik, még jobban folyik a nyála. nos gondoltam ,próbáljunk erre is megoldást találni, ha már kórházban vagyunk.

Korábban erre a problémára azt a "megoldási" javaslatot kaptam, hogy "ha apuka nem tudja etetni a gyereket rendesen emiatt, ültettessen be PEG-et és azon keresztül táplálja". Vagyis kerüljük ki a problémát, nyissunk egy lyukat a hasba és felejtsük el az etetést, nem baj ha ettől még az okot nem szüntetjük meg, nem baj ha fontos dolog az etetés. Ez most is felmerült:

Ennek alapján felvetettük direkt gastricus táplálásának lehetőségét hosszútávon, azonban ezt pater nem tartja szükségesnek (részlet a záróból)

A Pater valóban nem szeretné ezt, ha nem muszáj, a Pater azt szeretné ha a hurutosságra és a hullámokban jelentkező Niagara-szerű nyáladzásra találnánk megoldást, mert a Pater fontosnak tartja az etetést továbbra is, és azt, hogy megszűnjön , de legalább csökkenjen az átlagosra újra  ez az "aprócska kis kellemetlenség.. Korábban sokkal jobban, könnyebben és szebben tudott enni Táltos .Orvosunk persze említette, hogy tisztában van azzal, hogy visszalépés lenne a PEG, de nincs ötletük, esetleg még a kérés ellenére végül helyben mégsem elvégzett reflux vizsgálat nélkül savcsökkentőt ajánl, hátha..Itt tartunk most . A csökönyös Pater pedig egyelőre nem vágat lyukat a gyerek hasába, hanem eteti tovább, noha a PEG sem zárja ezt ki, de azért igen, mégiscsak visszalépés lenne. Nem mellesleg sok helyen kizáró ok a szonda és a PEG , ha el szeretném helyezni közösségbe nappalra majd Táltost, ha végre majd felveszik valahova és az állapota is  megengedi.

unnamed_10_2.jpg

Bagatell kis probléma ,ami persze sokszor igen csak nehézzé teszi a hétköznapokat, mindkettőnknek, Táltos összeköti az evést az állandó kellemetlen köhögéssel, nyáladzással, a köhögés tónusos feszülést generál és persze hisztit, ellenkezést , mindezek még több köhögést és félrenyelést produkálnak, nekem pedig a fejem búbjától a lábamig az egész napi étlap ott van a ruházatomon általában. Sebaj, mit nekünk ez a kis stressz még, a nyáladzás és a csúnya evés miatt olykor elkapott undorodó tekinteteket ,hogy finom legyek és úrias, meg már nagy ívben leszarom....soha nem bújtam el etetni emiatt és nem is fogok, ha éppen nem otthon vagyunk, bárhol neki állok, ha tetszik ez az adott környezetnek, ha nem.. Itt be is zárul a kör, mert következő állomásként az epilepszia gyógyszerek lecserélése lehetne még egy megoldás, mert a nyáladzást-hurutosságot ezek fokozzák, de mivel, most jól állunk a epilepsziával, nem lenne szerencsés belenyúlni a gyógyszerezésbe.

Így hát Pater és a kis Pupulus csendben küzd a hétköznapok apró kis kellemetlenségeivel, de legalább újra itthon vagyunk és mivel ebédidő, így mindjárt eszünk is egy kis borsófőzeléket pörkölttel.

Mindeközben, ha már hétköznapok, két kórház között (Jövő héttől újra kórház, neurológia) egy kis apró intermezzo, piciny csintalan szívatás a bürokrácia részéről:  

Állambácsi közgyógy támogatás címén megítélt nekünk havi kemény  2617 forintot, a leadott szakorvosi javaslatokat nagystílűen semmibe vették, még az eddig alapként járó 6000 HUF-ot is elvették.,

Április 18 óta nincs közgyógyunk ,most a fellebbezés miatt minimum újabb 1 hónapot várhatunk. Ha csak minden második-harmadik szülői kérelemmel ezt játsszák, akkor már komoly kis pénzt spórolnak rajtunk ezzel a kis időhúzással, a fellebbezési idővel együtt..

Nem baj ha jár, nem baj, ha minimum 4-5 állomást kell újra megjárni a bürokrácia bugyraiba, a hülye szülő hiába adta le az igazolásokat időben és rendben, szívjon még egy kicsit, úgyis túl sok támogatást kap és oly gondtalan az élet. Utólag persze senki nem téríti majd vissza a tízezreket, amiket ezalatt a 3 -4 hónap alatt gyógyszerekre költök ,hiába járna támogatás rá.

Amúgy kacaghatnék olyan kis apró szőrszálhasogatásokon, hogy bizony nem elég ha beszerzem a pecsétes szakorvosi igazolásokat, aláírással, az úgy kérem nem jó, vigyem el előbb a háziorvoshoz és tetessem be vele egy kis zárt borítékba és úgy  vigyem vissza a mélyen tisztelt kormányhivatalnak.

Ez a kis zárt boríték olyan jellemző szimbóluma a hazai bürokráciának..Szóval kacaghatnék ezen, ha lenne kedvem kacagni, ehelyett lesz egy ötletem ,hogy mit csináljanak majd a kis zárt borítékjukkal, csak nehogy elkövessem a közfeladatot ellátó személy sértegetésének vétségét...

buro1.jpg

 

 

 

Szólj hozzá