2017. okt 06.

Itt van az ősz, itt van újra. S szép, mint mindig, énnekem, (?)

írta: Varga Gábor László
Itt van az ősz, itt van újra. S szép, mint mindig, énnekem, (?)

osz.gifElkezdődött a tanév, in medias res belehúztunk, rögtön a Pető mamásban kezdtük, közel 3 hetet húztunk le. Utolsó alkalom volt ez nekünk, lezártunk egy korszakot ezzel, többet már nem megyünk ,mert Táltos novemberben tölti a hatodik életévét. Négy év Pető, a korai fejlesztésen Szigetvári Erika nénivel és a  Pető mamás stábjával, kiktől rengeteget tanultunk. Szívemben zártam az intézményt és az ott dolgozókat, a konyhásokat kik már nincsenek, de mindig kapott tőlük Táltos valamit, a liftes nénit, ki csillagszeműnek hívta őt és Hálás vagyok mindenkinek, aki Táltossal, Táltosért dolgozott ez idő alatt és elviselték apuka olykor nehéz természetét.

Örömmel és büszkén nézek vissza erre az időszakra és jóleső érzéssel tölt el, hogy részem van abban, hogy továbbra is működik az országban egyedülálló intenzív Mamás konduktív fejlesztés, ahol  a gyerekek és szülők közösen dolgozhatnak és elsajátíthatják a konduktív fejlesztés alapjait. Örömmel látom, hogy volt értelme az aláírásgyűjtésnek és petíciónak, mert sok-sok gyerek járhat azóta is oda és stabil a helyzete a mamás csoportnak.

Szívesen gondolok vissza Makk Ádám Balázs Igazgatóval való beszélgetésekre ,ki mint ember és igazgató is szimpatikus volt számomra, tanultam tőle, Gruber Mónika szakszolgálati vezető törődésére és a régi-új  Mamás stábra, meg persze külön a  mi Kati néninkre: Kozák-Sólyom Katalin korábbi vezetőre a mamás csoportból ,kivel újra összehozott minket a sors a VIII Kerület szakszolgálatnál az előző tanévben.

Ballag már a kisdiák, köszönünk mindent Pető Intézet!

Búcsúsorozat a Petőről:

 

Pető mamás után kis pihi jött a Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány jóvoltából , zamárdiban töltöttük az elmúlt hétvégét egy táborban, kecses fehér hattyúk, suhogó nádas és a nagy víz, az ezerszínű őszi Balaton, ahol felnőttem gyerekkoromban. Megannyi emlék...Kellemes hétvégét töltöttünk lent, kedves ismerősök között. Jórészt pihenéssel,  és feltöltődéssel telt el a gyors két napunk. Ahogy az alapítvány előző szervezése a  Sárospataki Tündértánc tábor ,úgy ez a tábor is jó szervezés volt, mi csak két napot tudtunk ott tölteni, de amúgy egy hetes volt és a fotók tanulsága szerint nagyon jól érezték magukat a gyerekek és családjaik. A jövőbéli terveimhez jó példaként lebeg szemeim előtt az alapítvány munkássága.

 

A tervek, az utóbbi egy év tetszhalál állapotából kissé felébredve, létrejön az alapítvány amit megálmodtam már rég, egy kedves barát Forgács Andi (kinek sokat köszönhetünk) jóvoltából már  ügyvédnél az alapító okirat és Fellegajtó Nyitogatók lesz a neve. Mindeközben összetalálkozva Dr. Kocsis Máté Józsefvárosi polgármesterrel és Farkas Örs Kabinetvezetővel, felvázoltam nekik egy tervet egy speciális napköziről és ingatlant kértem tőlük erre a célra. Nyitottak voltak, azóta már több fordulót megjártunk  ezzel és jó eséllyel hamarosan elkezdhetjük a munkát a napközi létrehozásával.

Új tanévet kezdtünk a szakszolgálatunknál, új szakemberekkel. Haladunk-haladnánk  előre, amikor éppen nem egyet előre, kettőt hátra lépünk. De ez az élet ilyen hullámvasút, ezen kell boldogulni ,valahogy kiegyenlíteni agyban, mert meg kell szokni a nagy zuhanásokat is, utána újra és újra talpra kell állni, erősebben kikerülni belőle. Jelenleg lassan egy hete kórházban, teljes gyógyszerváltás, újra ACTH kúra.. nehéz napok, elvonási tünetek,a szteroidhormon kezelésnek köszönhető nyugtalanság..rengeteg göcs, van amikor órákon keresztül csak sír , feszül Táltos és nem lehet megnyugtatni semmivel..Négy napja az első éjszakánk ami nyugodtan telt, az is eunoctin hatására. A leépítési szakasz alatt megvan az esély a nagyrohamra is, de eddig szerencsére nem volt..Bízok benne, hogy találunk végre valamit Táltos Lennox Gastaut szindrómájára, mert a görcsök száma újra nagyon sok és mindig visszaesik a kisebb javulások után...

Most tehát itt a kórházban, de  bízva a jövőben, bízva a tervekben és legfőképp bízva az én kincsemben ,Táltosban. A mai napunk egyelőre már jobban alakult.. Jövőhéten emeletes buszos túrát szervezünk hasonló gyerekeknek és családoknak, forgatásra is megyünk ha minden jól megy, az Esély című közszolgálati műsor főszerkesztője keresett meg minket.

Az idő eközben zavarba ejtő módon múlik, a nyár őszbe fordult, az elmúlás pompázatos színeiben öltöznek a fák ,de mi még mindig a tavaszra várunk és persze nem adjuk fel. 

img_20170927_134839.jpg

 

 

 

 

Szólj hozzá