Táltos Varázsló

Egy súlyosan halmozottan sérült kisfiú életéhez kapcsolódó történetek, gondolatok,küzdelmek egy édesapa szemével

2017. dec 08.

Télapó itt van..

írta: Varga Gábor László
Télapó itt van..

tura_busz.jpg

City Sightseeing Budapest   jóvoltából hamarosan 800 ajándékcsomagocska kerül szétosztásra Mikulás és Karácsony alkalmából. Azt a kérést kaptuk, hogy ebből közel négyszáznak találjunk helyet.

.

December 13– án az emeletes piros mikulásbuszunk elindul a  Budapesti Bárczi Gusztáv  Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Speciális Szakiskolában,  ahova 200 ajándékot adunk le, majd egy varősnéző túrára viszünk  onnan egy busznyi diákot.

 
Közben egy kis  ünnepség  kereteben a VIII. kerületi Szakszolgalat korai fejlesztésein r é szt  vevő gyerekeket ajándékozzuk  meg é s küldünk tovább az összes  szakszolgalati gyereknek közel 100 ajándékot.
 
...
Tovább Szólj hozzá

2017. nov 28.

Hat év

írta: Varga Gábor László
Hat év


20171128_175808_2.jpgHat pici kis gyertyaláng, énnekem az öreg világmindenség  hat legfényesebb csillaga.

Hat év határtalan szeretet, melyet kaptam az én é des egy kisfiamtól, ettől a kis varázslatos emberkétől, ki számomra a maga tökéletlenségében tökéletes.

Hat év ,fajdalom, sírás és könnyek, de mégis , ami számít, hogy együtt, szeretetben.

Mi Magunk.
.
Az Isten é ltessen kicsi fiam!
 
Tovább Szólj hozzá

2017. nov 18.

Esély

írta: Varga Gábor László
Esély

fell.jpgEsély

9:46 tol beszélgettünk egy kicsit az M1 közszolgalati csatornán Weininger Gabriella főszerkesztővel  az Esély című műsorban.
.
Aki támogatná a napkozink létrehozását bármivel , tárgyi, anyagi eszközzel,önkéntes munkával, médiamegjelenéssel, kérjük írjon a taltosvarazslo@gmail.comra
.
Beá gyazni nem enged, online itt tekinthető meg. : Link katt
.
Megosztásokat megköszönjük.

 

 

Tovább Szólj hozzá

2017. nov 07.

Fellegajtó Napközi kampány (1)

írta: Varga Gábor László
Fellegajtó Napközi kampány (1)

faj.jpgFellegekben járunk  Fellegajtó napközi kaput nyitogatunk!  Sok éve dédelgetem magamban ezt a tervet, hogy alapítványt hozok létre, keretet adva a szervezéseknek, illetve napközit hozzak majd létre de tervek tervek maradtak, jött az összeomlás , ki kellett belőle kecmeregni , egyedül, Mi magunk, Táltossal...

Kemény 15 hónapon vagyunk túl amióta végleg szétszakadt a család..., de mára mar mondhatni felálltunk, mert fel kellett állni .
.
Most itt állunk a kapu előtt, köszönhetően a Józsefvárosi önkormányzatnak, úgy tűnik egy remek kis ingatlan fogunk kapni és egész jó állapotban mint amit reméltem.
.
Nagypolitikát nem keverve az ügyben, pusztán tényszerű közlésre hagyatkozva h á l á s lehetek Dr . Kocsis Máté ...
Tovább Szólj hozzá

2017. okt 24.

Arckép : Dr. Szabó Miklós Neonatológus

írta: Varga Gábor László
Arckép : Dr. Szabó Miklós Neonatológus

I.Sz Gyermeklikina Újszülött Intenzív Osztály vezetője,

sz2.jpgDr. Szabó Miklós, a Bokay utcai I.Sz Gyermeklikina Újszülött Intenzív Osztály vezetője , neonatológus , közel 6 ev után is megállít minket ha összetalálkozunk, a Klinika szomszédságába járunk fejlesztésre, így többször összefutunk es folyton érdeklődik Táltos iránt.  

Az a fajta orvos, aki nem megy szó nélkül el az ember mellett, rendkívül kedves ,empatikus, szelíd, mégis határozottságot és nagy tudást sugárzó ember, kiben megbízik az ember ösztönösen.
Táltost a kezei között stabilizáltak lassan 6 éve. Nem túl jó emlékek, kimerült álmos-álmatlan időszak, pityegő gépek, élet-halál  mezsgyéjén lebegő aprócska koraszülöttek, köztük Táltos..

Majd  a sorsdöntő ébresztés, amikor minden eldőlt a hypotermiás ...

Tovább Szólj hozzá

Koraszulott Dr Szabo Miklos

2017. okt 19.

Városnéző Túra II. fényképes beszámoló

írta: Varga Gábor László
Városnéző Túra II. fényképes beszámoló

dsc_3019.JPG
Fellegajtó t nyitogattunk.   Egy nagyon nagyon vidámra sikeredett második városnézésen vagyunk túl   Budapest Sightseeing Tours jóvoltából. Emeletes busszal jártuk körbe a varost,orom, kacagás, sikongatás gyerekzsivaj.  Na pfény, jó idő és a csodás esti városi fények. 
Cukiságfaktor garantáltan kiakad a képek megnézése során.
Két alakalom során közel 90 ember emeletes buszozását szervezhettük meg sok sok örömet adva ezzel, sérült, tartósan beteg, daganatos betegségekben szenvedő gyerekeknek és családjaiknak. 
Köszönjük buszvezetőnek (Laci) és a személyzetnek a gyerekekhez való pozitív hozzáállását!
( ...
Tovább Szólj hozzá

2017. okt 12.

Városnéző túra-Fényképes beszámoló

írta: Varga Gábor László
Városnéző túra-Fényképes beszámoló

img_20171011_154553_1.jpgVárosnéző túrát szerveztünk emelet/es busszal a   Budapest Sightseeing Tours jóvoltából sérült, tartósan beteg gyermekeknek és családjaiknak.  Cuki volt az egész csapat, sokfélék voltunk, egy azonos összekötő kapoccsal. Körbejártuk a belvárost, aranyosak voltak a gyerekek, örültek ,tetszett nekik a program és tisztelet azoknak a szülőknek, intézményi dolgozóknak, kik elhozták a gyermekeket, örömet okozva nekik ezzel.

Külön kiemelném a  Dr. Török Béla Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Gyermekotthon Szőnyi úti intézményét, kik csoportot hoztak, mert ennek személy szerint nagyon örültem, hogy van intézmény, kik fontosnak tartják az ilyen programokon való részvételt.

Megemlítenék  még egy nevelőszülőt, ...

Tovább Szólj hozzá

2017. okt 06.

Itt van az ősz, itt van újra. S szép, mint mindig, énnekem, (?)

írta: Varga Gábor László
Itt van az ősz, itt van újra. S szép, mint mindig, énnekem, (?)

osz.gifElkezdődött a tanév, in medias res belehúztunk, rögtön a Pető mamásban kezdtük, közel 3 hetet húztunk le. Utolsó alkalom volt ez nekünk, lezártunk egy korszakot ezzel, többet már nem megyünk ,mert Táltos novemberben tölti a hatodik életévét. Négy év Pető, a korai fejlesztésen Szigetvári Erika nénivel és a   Pető mamás stábjával , kiktől rengeteget tanultunk. Szívemben zártam az intézményt és az ott dolgozókat, a konyhásokat kik már nincsenek, de mindig kapott tőlük Táltos valamit, a liftes nénit, ki csillagszeműnek hívta őt és Hálás vagyok mindenkinek, aki Táltossal, Táltosért dolgozott ez idő alatt és elviselték apuka olykor nehéz természetét.

Örömmel és büszkén nézek vissza erre az időszakra és jóleső érzéssel ...

Tovább Szólj hozzá

2017. sze 28.

Ingyenes városnéző túra, sérült gyerekeknek és családjaiknak

írta: Varga Gábor László
Ingyenes városnéző túra, sérült gyerekeknek és családjaiknak

busz2.jpg
A Budapest Sightseeing Tours és egy kedves barát, Varga Andrea jóvoltából október 11-én szerdán 16 órától ingyenes városnéző túrát szervez születő Fellegajtó Nyítogatók  alapítványunk emeletes busszal, sérült gyermekeknek és családjaiknak, illetve szakembereknek.
60 fő jöhet, ortopédkocsikat ,kerekesszékeket egy őrzött találkozási ponton hagyjuk , ahova vissza is visz mindenkit a busz. (cím hamarosan ) Felszállásnál, leszállásnál mindenkinek segítünk.
Jelentkezni a program Facebook eseményén lehet.
Aki szeretne jönni, az eseménynél feltétlen jelezze hány fővel jönne.
busz3.gif
 
Tovább Szólj hozzá

2017. aug 29.

Summáját írom Gyula várának

írta: Varga Gábor László
Summáját írom Gyula várának

img_20170826_152814.jpgSeregeink a kórház után felkerekedtek vala, hogy bevegyék Gyula várát, így meghódítsák a délkeleti végvári vidékeket és meglátogassák kedves barátjukat és szövetségesüket, Mártit. Cifra hadunk teljes harci díszben és pompában, igen víg kedvel indulván biciklivel és speciális utánfutóval, gondolván arra, hogy a gépesített hadosztály mégiscsak mozgékonyabb, így hatékonyabb is tud lenni, de a gaz ellenség már a Keletinél ármányos cselt szőtt ellenük, azzal, hogy a mozgássérült utaztatást elősegítő MÁV telefonos vonal elérhetetlen volt.

Bicikli vagon a vonaton bíz az nem vala, se emelő, se mozgássérülteknek kijelölt hely. Na de sebaj,bizony mondom seregünk erős deli legényekből állt, így kicselezvén az elénk ...

Tovább Szólj hozzá

akadálymentesítés Gyula MÁV ---

2017. aug 22.

Bízni kell, más lehetőség nincs..

írta: Varga Gábor László
Bízni kell, más lehetőség nincs..


img_20170822_071249_1.jpgÉbredezünk. Már rutinból nyomjuk a kórházas időszakot! Körülöttünk takarítónéni ügyködik, hangos,mint mindig minden kórházban, minden takarító. Indul a nap, ébred a kórház, zsongás, gyereksírás, fertőtlenítő szag. Egy kórházban villámgyorsan beindul reggel az élet, egyik pillanatban még csend, aztán varázsütésre máris nagyüzem, mintha csak mindenki erre várt volna.

Orvosok, ápolók szaladgálnak, gyerekek, szülők ,nyüzsgés.. Apuka van már pisi? Apuka mindjárt vérvétel, de éhgyomorra ám! Apuka hozom a gyógyszert...Pörgés, felbolydult a méhkas, én meg csak pislogok álmosan és bambán nézek ki a fejemből: Persze, persze, rögtön, máris, igenis, értettem..mormolom magamban.

Jelenleg  apuka nagyon meg van elégedve ...

Tovább Szólj hozzá

2017. aug 11.

Kaan Luum

írta: Varga Gábor László
Kaan Luum

 

20503789_1429104333835581_1081388534_n.pngA Társak a Teleki Térért Egyesület https://www.facebook.com/tarsakatelekiterert/?fref=ts
jóvoltából szerveztünk egy kis szabadtéri kikapcsolódást, a gyönyörűen felújított, parkosított Józsefvárosi Teleki Térre.
Gyerekbarát zene. Varunk mindenkit, nem csak a Józsefvárosból.

Hogy a gyerekeknek is izgalmassá tegyük, lesz mód kipróbálni néhány ütőshangszert és dobokat a koncert előtt és után  (nem a zenekar hangszereit)

chi.jpg

A megosztásokat megköszönöm. ,
Esemény: https://www.facebook.com/events/177214219486240/?fref=ts

Kaan Luum

Szabadtéri koncert! (Ingyenes)
2017.Augusztus 13. Vasárnap. 16 óra.
Helyszín: Józsefváros, Teleki tér

A Teleki tér színpadára egy különleges zenekar látogat el augusztus 13 án. ...

Tovább Szólj hozzá

Kaan Luum Teleki Tér

2017. júl 14.

Tündértánc (Második rész)

írta: Varga Gábor László
Tündértánc (Második rész)

19748797_1570144419670457_6334864784637790052_n.jpgHarmadik nap két fő programja a Zemplén kalandpark és motorozás volt! 
Sajnos nekünk a kalandpark kizárva bár sok mindet kipróbáltam volna de Táltossal nem ment, így erről nem tudok beszámolni, de a képek tanúsága és kis barátaink élmesélése alapján ez is egy eltalált és nagyon jó program volt. 
Kalandpark helyett, úgy döntöttem kultúrprogram lesz, így besétáltunk Sá rosp atak  belvárosába .
.
Sorsod Borsod, (Helyesbítve Zemplén) szoktak mondani, ehhez képest Sárospatak azon  részei  ahol  jártunk  kis r endezett szép városka  benyomását  keltettek, bar  néhány  régi  épület   felújít ásra  szorulna  és  a  járdák   minő sége  sem túl jó, sok helyen  nehéz  volt orto p é dkocsi val  ...
Tovább Szólj hozzá

2017. júl 14.

Tündértánc (Befejezés)

írta: Varga Gábor László
Tündértánc (Befejezés)

tuundr.jpgÉs Isten megteremté a hatodik napon a fáradtságot ... Alig aludtam, zúgó fejjel keltem, szerettem volna visszapörgetni az időt kicsit, de m á r nem ment. Még  délelőtt   megpróbáltam ,kife steni Táltos  készülő   dobját  a  kézműv es  foglalkoz á son, de sikeresen  összetörtem ,   Táltos  is  elég   nyűgös  volt,  v égiggondoltam ,hogy  vasárnap  te le lesz a vonat, és ebed  után hazaindultunk . Így  erről  a napról m ár  nem tudok  beszámolni , de nagy búcsú buli volt, előtte meg  Tóth Gáb or atyával a Hollóházi Csipet Csapat is fellépett és a táborozó gyerekek is műsorokkal készültek búcsúzóul..
.
Táltossal   való  gyakorlati  nehé zségek   és  a szubjektív lelki  nyavalyáim   ...
Tovább Szólj hozzá

2017. júl 14.

Tündértánc (Első rész)

írta: Varga Gábor László
Tündértánc (Első rész)


tunderlog.jpgHosszú 
é vek  ó ta nem voltunk sehol nyaralni vagy Táltos  á lla po ta nem engedte meg, vagy a helyzet ü nk, ez ért ör ü ltem a Kosztyu Ádám Eml ékere Alapítvány  á ltal felaj á nlott lehetőségnek. Egy hét élmenyterápiás tábor Sárospatakon , sok gyerek között, T áltosnak  hi á nyzik a gyerek társaság, így gondoltam ebben az évben mindenképp elviszem, ha az  á llapota megengedi, mert kellenek az élmények, az ingerek neki.
.
Az Alapítvány 3 beltagját ismerem Kosztyu Viktória, Pásztor Mariann és Tősér Anett , ami számomra meggyőző és fontos, mindhárman érintett szülők kik elhivatottságból teszik a dolgukat. Riport velük itt . A támogatásukkal szerveztünk együtt előadást és harminc gyerek ingyenes konzultációját, ...
Tovább Szólj hozzá

2017. júl 01.

Oppardon

írta: Varga Gábor László
Oppardon

kaka.pngEgyszer volt, hol nem volt, volt egyszer egy Szőnyi Szilárd , az óperenciás tengeren túl, a magyar internetek jobb vagy jobban mondva Simicska felén, ahol a kurta farkú malac túr, most éppen finom szarvasgomba helyett, egy jó nagy adag szart . Nevezett egyén és írástudó, oppardon tiszteletlen vagyok egy nagy nevű közkereplővel, szóval újságíró, író , Heti válasz főszerkesztő helyettes   cikkére  a minap bukkantam rá. 

A cikk maga a kanadai kormányfő zokni viseleteiről szól, stílusában gunyoros akar lenni, összességben a míves életrajz ellenére gyenge írás, Bayer Zsolt híres-hírhedt kolléga hasonló stílusban írt cikkei nyomában sem ér, ami az írástudást illeti.Az utolsó fotó a világbank elnökének lyukas zoknijáról még ...

Tovább Szólj hozzá

2017. jún 28.

Hangya-Karma

írta: Varga Gábor László
Hangya-Karma

sors_tar.jpgDolgos hangyák áradata folyamként szeli át a kő utat. S ok ezernyi hangya teszi a dolgát, szolgálva a királynőt, gondozva az utódokat és a tojásokat, dolgozva a boly fennmaradásért.
Kislányok, kisfiúk megállnak nézik őket, csodálkoznak mennyi rengeteg hangya, majd átlépik a folyamot nem bántva őket, és továbbmennek.
 
Nem sokkal később egy család érkezik. Anya, Apa és a gyerek.  Megállnak, nézik a hangyaösvényt ,majd az anya és a lánya átlépi őket. 
Az Apa visszalép , hátrafordul, távolabb megy, majd neki futásból átcsúszik a hangyafolyamon, aztán visszafele még egyszer, hogy minél szélesebb területen pusztítson. 
Tetszik neki és nevet, a gyerek és az anya értetlenül nézik a ...
Tovább Szólj hozzá

karma nevelés

2017. jún 18.

Hááá felállok midgyáá megütöm

írta: Varga Gábor László
Hááá felállok midgyáá megütöm

os.jpgNem tudom miképpen működik a vonzás törvénye ilyen esetekben és mi az oka, de vannak napok, amikor csak úgy vonzzuk a figyelmetlen embereket, rosszabb esetben, az ostoba, primitív vagy kőbunkó emberszabású lényeket. Nyugdíjas nénik, bácsik, kik úgy rohannak az ülésért, majd fellökik Táltost, konszolidált biciklis leányzó, aki simán elvárja, noha szabálytalan, hogy egy nagyon kis szűk járdán, amin még autó is parkol, én kerüljem ki a mozgássérült kocsival,menjek le az úttestre, és amikor nem teszem, elvárom, hogy utat adjon, én vagyok a bunkó.

Vagy a mobiltelefonozó, ki útközben annyira belemerül a telefonjába, hogy majd ráesik a kocsira, amikor kicsit félrelép mellettünk. A fiatal nyikhaj, gazdag gyerek, ki közvetlen a busz ajtaja ...

Tovább Szólj hozzá

2017. jún 13.

Közgyógyulás

írta: Varga Gábor László
Közgyógyulás


v2.gifA Magyar állam súlyosan halmozottan sérült kisfiamnak, ki társult krónikus betegségként egy igen agresszív és súlyos epilepsziával:  Lennox-Gastaut szindrómával küzd, megítélt 2617 azaz kettőezer-hatszáztizenhét forint gyógyszertámogatást. Ennyit, nem többet, nem kevesebbet. Első reakcióm kb, mint a képen látható nagyszerű színész, remekbe szabott, mindent elsöprő  érzelemdús alakítása. Nem hittem a szememnek.

Micsoda bőkezű nagyvonalúság ez. Hálátlan dög vagyok, de én ezt támogatás helyett inkább sértésnek veszem a gyermekemre nézve. A súlyosan halmozottan sérült gyerekekről tudni kell, hogy az alapállapoton túl, lényegesen többször, hosszabban  betegednek meg ,mint egészséges társaik , mert gyengébb immunrendszerrel ...

Tovább Szólj hozzá

OEP közgyógy Lennox Gastaut szindróma

2017. jún 10.

Enni vagy nem enni, ez itt a kérdés

írta: Varga Gábor László
Enni vagy nem enni, ez itt a kérdés

unnamed_7_2.jpgTúl vagyunk egy hét kórházon, 40 fokos lázon, hasmenésen ,hányáson. Táltos viszonylag ritkán betegedik meg, Ha mégis akkor viszont komolyan  el tud kapni egy-egy betegséget. A majd 3 hónapos  ACTH kezelés végére csak sikerült elkapni egy kis nyári vírust, a folyamatos háziorvosi látogatások miatt. Jelenleg lekopogom, de talán az utóbbi egy év legjobb tendenciáját mutatja az epilepszia és nagyjából napi 20-30 körülire csökkent a görcsök száma, ami egy ideje be állt állandóra.

Epilepsziás gyerekeknél a láz nem szerencsés dolog, pláne a magas vagy hirtelen ingadozó láz, melyből lázgörcs és emiatt epilepsziás roham alakulhat ki, így egy hetes kényszerű kórház lett a vége a lázas állapotnak. Általában ha kórházban vagyunk, az ...

Tovább Szólj hozzá

2017. jún 02.

Kis vándor (videók)

írta: Varga Gábor László
Kis vándor (videók)

Lám, egy vándorból is
tündérkirály válhat,
ha méltó a címre,
szerencsét találhat.

Ha az utad során
tudásod növekszik,
lesz, aki elismer,
lesz, akinek tetszik.

Mert a gondolatnak
teremtő varázsa,
létrehozni képes,
hogyha van parázsa.

(Egy kis csücsi-nyüszi minden gyakorláshoz hozzátartozik, mert nem könnyű a járásgyakorlás Táltosnak, de a kezdeti folyamatos rogyasztáshoz képest most már egyre ügyesebben terheli és áll rá a lábaira)

Tovább Szólj hozzá

2017. máj 23.

Egy napja Táltosnak képekben (Jó időben, extra programok nélkül)

írta: Varga Gábor László
Egy napja Táltosnak képekben (Jó időben, extra programok nélkül)

Egy óra bazális fejlesztés Gyírkis Ágnes fejlesztőpedagógussal.

Röviden :Érzékszervek ingerlése az érzékelés fejlesztése, manipuláció, stimuláció, testtudat kiépítése." 

"Terápiás módszer olyan értelmileg súlyosan akadályozott gyermekek és fiatalok számára, akiknek fejlődésében az elemi, a csecsemőkorra jellemző tapasztalatszerzés (fejemelés, ülés támasz nélkül, célirányos fogás, nyelés, rágás, hangadás, szem-kéz koordináció) korlátozott. A "bazális" jelző azt fejezi ki, hogy az önálló tapasztalatszerzést nélkülöző gyermek a terápia folyamán sokoldalú érzékelési információk felvételére válik képessé, ezt speciális eszközrendszer közvetíti. A "stimuláció" (késztetés) az önaktivitásra, a ...

Tovább Szólj hozzá

2017. máj 21.

Korán reggel rikkant a rigó

írta: Varga Gábor László
Korán reggel rikkant a rigó

jar3.jpgTáltos a súlyos hypoxiás agykárosodásnak köszönhetően nem tud beszélni, de sokféleképp próbál kommunikálni és elég változatos a hangsúly készlete. Sokat gagyog, "énekel", rikkantgat, de azt is nagyon kifejező módon tudja jelezni, ha nem akar valamit például fejlesztésen vagy más szituációban.

Reggelente sokat gagyarászik magában, olykor amíg teszem a dolgom kint a konyhában, oda rakom a telefont és felveszem magamnak a hangját.Volt idő, amikor az epilepszia okozta visszaesés következtében sokáig teljesen néma volt, de most már újra sokat "beszélget", gyakorlatilag egész nap be nem áll a szája itthon. :) Sokszor, amikor próbálom lassan és hangsúlyos szájmozgással tanítani, hogy mondja ezt vagy azt, akkor kinyitja száját, és ...

Tovább Szólj hozzá

kommunikáció Bliss alapítvány

2017. ápr 24.

Hiba a mátrixban a Blog.hu-nál

írta: Varga Gábor László
Hiba a mátrixban a Blog.hu-nál

Mikor lesz javítás?

er3.gifKedves Blog.hu csapat!

Hetek óta problémát okoz az egyik újításotok, mely szétszedte a főoldali képeket és levágva jelennek meg. Ez így elég érdekesen néz ki. Próbálok türelmes maradni, néha rátok írok, de a leveleim többségére nem is kapok választ, pedig azért elvárható lenne ,hogy megtiszteljetek ezzel, ha már problémát okozott ez a "fejlesztés".

Nagy nehezen ugyan kaptam korábban egy levelet, melyben előző keddre ígértétek a javítást, de azóta sem történt semmi. Most már hetek óta szét van esve a Blog. Elhiszem, hogy elfoglaltak vagytok és a Blog.hu malmai lassan őrölnek, de azért mégis nagyon örülnék, ha újra olyan lenne a blogom ,amilyen volt. Tudom, nem túl jelentős, kevés látogatottságot és jövedelmet nem ...

Tovább Szólj hozzá

Hiba Blog.hu

2017. ápr 21.

Magdolna választ

írta: Varga Gábor László
Magdolna választ

szavazas2.jpgA minap Pityinger Dopman László csöngetett fel hozzám, kérve engedjem be. Kampány van. A híres-hírhedt VIII. kerület még hírhedtebb Magdolna negyedében 2017. április 23-án lesz időközi önkormányzati választás, miután Balogh István Szilveszter (Fidesz-KDNP) 2017. január 31-ei hatállyal lemondott képviselői mandátumáról. Hát beengedtem, mert kíváncsi voltam.Végül a gangon kicsit elbeszélgettünk. Mivel sérült testvére van és sokáig a facebook oldalán is sérült gyermekek fotóit rakta ki, így hát halmozottan sérült kisfiam révén volt miről beszélgetnünk. Szándékosan nem akartam politizálni és belemenni a nyolcadik kerület egyéb problémáiba, hiszen azok köztudottak,ámbár történtek pozitív változások is.

Külcsínre ...

Tovább Szólj hozzá

Józsefváros Dopeman Önkományzati választás Rázzad bébi

2017. ápr 12.

ACTH kezelés-Kórház

írta: Varga Gábor László
ACTH kezelés-Kórház


img_20170328_174237.jpgAz ACTH kezelés harmadik hetében léptünk a súlyosan fokozódó epilepsziás görcstevékenység miatt és a leletező orvos kifejezésével a "borzalmas EEG"  kép miatt. Amitől tartottam az sajnos mellékhatásként megjelent, nagyon nyugtalan lett Táltos, sokat sír és feszül, nehezen aludt, így ideiglenesen estére Eunoctint is kapott. Az új neurológusunk rendes és emberi a hozzáállása,  a neurológia osztályra sem lehet panaszunk, a nővérek figyelmesek, kedvesek, a kórház sem óriás nagyüzem, az osztály is családias.

...

Tovább Szólj hozzá

2017. már 11.

Dilemma

írta: Varga Gábor László
Dilemma

hullam.jpgEgyre inkább nyilvánvaló, hogy hiba volt sok éve leállni a gyógyszerekről, amikor Táltos epilepsziája tünetmentessé vállt. Mi is szorgalmaztuk ezt, a rengeteg mellékhatás miatt, és amiatt, hogy ezek a gyógyszerek visszavetik a gyerekeket a fejlődésben. Akkoriban, közel 4 éve, egy év tünetmentes időszak után a neurológusunk áldását adta arra, hogy elkezdjünk leállni. Ezek a gyógyszerek sosem hatottak Táltosnak, így ez mentségünkre szóljon, hogy ezért is szorgalmaztuk a leállást, hiszen minek az olyan gyógyszer mely nem hat.. Laikus szülőként, puszta logika alapján gondolkoztunk így. Sajnos a neurológusunk nem hívta fel a figyelmet ennek a későbbi kockázataira és azóta sok orvos véleménye az, hogy nem kellett volna engedni a gyógyszer ...

Tovább Szólj hozzá

2017. feb 19.

Hogyan nem kaptam milliárdokat

írta: Varga Gábor László
Hogyan nem kaptam milliárdokat

A Kiválasztott

raw.gif

Néhány napja kaptam egy érdekes levelet, miszerint a facebook profilom annyira meggyőzte egy gazdag üzletember özvegyét arról, hogy én micsoda, de micsoda  jó ember is vagyok, hogy azon nyomban, de ízibe szeretne nekem tízmillió ötszázezer eurót adni, melynek 80 százalékát szét kell majd osztanom karitatív célokra, a többit megtarthatom.

Mivel tisztában vagyok azzal, hogy első, külső benyomás alapján nem feltétlenül engem választana bármilyen adományozó is, mert nem vagyok az az elsőre szimpi fajta, és eleve gyanús volt a profil ahonnan küldték, egy pillanatig sem vettem komolyan, de gondoltam belemegyek a játékba, mert kíváncsi voltam mit is akarnak. Így hát válaszoltam nekik, hogy persze, természetesen vállalom ezt a nemes ...

Tovább Szólj hozzá

2017. feb 10.

Körbe-körbe karikába, harap a kígyó a saját farkába

írta: Varga Gábor László
Körbe-körbe karikába, harap a kígyó a saját farkába

ep.jpgHa azt kell olvasni egy gyermek epilepszia centrum ajtaján, hogy pénzre van szükségük, különben veszélybe kerülhet a  működése, az bizony nem jó. Nem jó, hogy gyűjteni kell még nekik is a szülőktől, támogatóktól...Ha EEG-t szeretnék kérni, mert egyre sűrűbbek a görcsök újra, és akár közel 2 és fél hónapot is várhatnánk, míg sorra tudunk kerülni a rendszer leterheltsége miatt, az nagyon nem jó.Ha gyorsítani akarok mindezen, akkor el kell menni magánrendelésre és fizetni érte, punktum, nincs apelláta, és ez sem igazán jó..

 Ha az orvosunk elérhetetlen e-mailben, telefonon, rendelési időben nem fogad hívást, szabadidejében még úgy sem, e-mailre nem kapunk választ (tény, leterhelt) hát az sem jó, akkor meg kell mászni a ...

Tovább Szólj hozzá

2016. dec 11.

Válasz Konrádnak

írta: Varga Gábor László
Válasz Konrádnak

_dsc0308_1.jpg

 

- tehát meghalt, de újraélesztették. Életre alkalmatlan volt, de újraélesztették. Életképtelen volt, de újraélesztették. S most csodálkoznak, hogy agykárosodott. Egy életre megnyomorították. El kellett volna engedni. Miért kell Istent játszani? Most jobb, hogy magatehetetlen, egy roncs?

 

Bishop Konrád nevezetű úriember mélyen tájékozatlan és ostoba véleménye a HVG ajánló alatt , amire nincs értelme reagálni, de én még  is megteszem.

Kedves Konrád!

Amikor újjáélesztenek-intubálnak valakit (ez sok esetben egyáltalán nem azt jelenti,hogy miden életfunkció leáll, Táltosnak is voltak minimális életfunkciói) ,legyen az felnőtt vagy gyermek, még nem tudják milyen károsodást szenvedhet el, ha szenved! Még abban ...

Tovább Szólj hozzá

2016. sze 13.

Tele a bili, avagy a kis és nagy dolgok nagy ügye

írta: Varga Gábor László
Tele a bili, avagy a kis és nagy dolgok nagy ügye

bili.jpg

Ott van az a nagy csúnya sárga izééé, hideg, kemény, és a nagy tátongó szája rémisztően hat! Mit akar ez tőlem?Miért tesznek rá mindig...utálom!  A pelenkában jobb és meleg is! Utálom a bilit...!

Táltost régóta tanítjuk bilizni mindenféle bilivel, mindenféle módszerrel de az első igazi áttörés a Pető Intézet Mamás csoportjában, az intenzív 3 hetes fejlesztési turnuson értük el. Utána viszonylagos rendszerességgel ment is bele a kis és nagy dolog, aztán minden elveszett...Ahogy visszatért az epilepsziája, úgy többek között a bilizést is újra kellett tanulnunk.

A központi idegrendszeri sérülés miatt, olyan ösztönös mozgások ,mint a nyelés, az orrfújás vagy  akár vakarózás és a záróizmok elengedése, ezek ...

Tovább Szólj hozzá

2016. aug 30.

A remény rabjai

írta: Varga Gábor László
A remény rabjai

find-hope.jpg
Sokat olvasunk, talán túl sokat is, az információ rengetegében bolyongunk ,keresgéljük folyamatosan az új lehetőségeket, nyomon követjük amennyire tudjuk, az tudományos eredményeket, hátha valahol felcsillan  a remény. A minap bukkantam egy cikkre ,ahol agyhullámokkal irányított gépvázzal járnak gerincsérültek és némelyiküknél ez olyan agyi folyamatokat indított el, hogy az agy elhitte, hogy újra jár, így  elkezdte életre kelteni a halottnak hitt idegpályákat és volt beteg, ki ennek hatásra már mankóval teljesen önállóan is elkezdett járni.
Talán később nem csak a gerincsérülteknek segíthet ez a technika,   talán eljön az idő, amikor azoknak, akik nem tudják irányítani a gépet, visszafordítják a jelet és a ...
Tovább Szólj hozzá

2016. jún 24.

Kacifántos élet

írta: Varga Gábor László
Kacifántos élet

2016-06-10_18_05_10_1.jpg Kedves Naplóm!

Rég nem írtam neked, nem mintha nem lenne mit, de ha nem jön magától, nem erőltetem. A blognak nincs konkrét célja, marginális témája végett sosem lesz olyan olvasottság, amivel már lehetne is kezdeni valamit, ezért ha nem megy, nem erőltetem és alibi posztokat csak azért, hogy fenntartsam az érdeklődést, nem akarok írni. Az olvasottság persze érdekes számomra is, ez az egy mutató, ami azért visszaigazolás mindenkinek, aki ír, viszont engem a többi statisztika, like-ok száma...etc nem érdekelnek igazán. Egy pici, marginális témájú bloghoz képest nem rossz amúgy az olvasottság,nem számítottam ennyire. Magam sem gondoltam volna amúgy sosem, hogy néha így ki fogok tárulkozni neked elég zárkózott ember vagyok, de a ...

Tovább Szólj hozzá

2016. jún 08.

Tündértánc

írta: Varga Gábor László
Tündértánc

Őszintén szomorúvá tett ,hogy nem tudtunk segíteni a rendezvénnyel , pedig mindent megpróbáltam...de most van lehetőség,hogy 100 daganatos vagy sérült gyermek (Köztük Táltos) nyári táborozását segítsd 500 (!) forinttal, vagy akár többel, és persze megosztással!

(Végül úgy hozta a sors, hogy nem lett ráfizetéses mégsem a rendezvény (nem kellet hétfőn kifizetni mégsem egy kiadást), hanem az alapítványi közvetlen utalásokon kívül 1000 forint hasznot termelt, hozzáadva még egy ezrest, ebből még megpróbálunk egy hirdetést ennek a gyűjtésnek, hátha ér valamit)

tunder.jpg

"Segítsetek, hogy egy álom újból valóra váljon!
A hosszú kórházi kezelések idején minden kicsi és nagy gyermek vágya, hogy nyáron ő is tündértáncos lehessen.
...

Tovább Szólj hozzá

2016. jún 06.

"Bolond vónék ha búsolnék, Ha a búnak helyet adnék - jaj!"

írta: Varga Gábor László
"Bolond vónék ha búsolnék,  Ha a búnak helyet adnék - jaj!"

, 13331055_1292604427430248_4960719030011864423_n.jpg"Ma már tudom, hogy a népdalban megénekelt „fellegajtó" az égi és a földi világok közötti átjárást segitõ varázskapu. Nem mindenki tudja kinyitni, de vannak, akik igyekeznek nyitogatni. Sírással, imával, énekkel és más, nem szóbeli varázslatokkal. Van, akinek sikerül, s megtalálja a Kulcsot." Lovász Irén

El kellene keserednem a pénteki rendezvény után és elgondolkozni azon, hogy lehet, hogy jobban teszem, ha csak a saját kis életünkkel foglalkozom, amivel van éppen elég baj amúgy is. El kellene keserednem, hogy nem  vagy alig lehet a saját komfortzónájukból kiszakítani sorstárs családokat és kicsit összefogva egymásért dolgozni, gyermekeinkért-gyermekeinknek! Minden hátszél támogató nélkül, csak az internetre támaszkodva ...

Tovább Szólj hozzá

Szvorák Katalin Jótékonyság Lovász Irén Szalóki Ági Trió Kell Alapítvány

2016. máj 17.

Arckép: Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány:

írta: Varga Gábor László
Arckép: Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány:

Kosztyu Viktória, Pásztor Mariann, Tősér Anett

koszty1.jpgNem furikáznak megkülönböztető jelzésű alapítványos mentőautókkal, nem gazdálkodnak 100 milliókkal, bár jó helyen lenne náluk, nincsenek kétes ügyek és elszámolások, nem alibi tevékenységet folytatnak. Három "mezei" édesanya közülünk, kik gyermekeik betegsége révén érintettek, (egyikőjük sajnos el is vesztette gyermekét) ,mertek nagyot álmodni, felálltak és elhatározták, hogy életüket sorstársak és beteg gyermekek megsegítésének szentelik. Róluk és munkájukról lesz szó!

Néhány napig lehet még 1 százalékot felajánlani (május 20.), kérem, aki nem döntött még és meggyőzi ez a kis riportocska, az támogassa az alapítványt akár családtagoknak, ismerősöknek ajánlva is!

Érintett szülőként hoztátok létre az ...

Tovább Szólj hozzá

1 százalék Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány Tégy Jót!

2016. máj 16.

Ami fáj...

írta: Varga Gábor László
Ami fáj...


within_the_realm_of_a_dying_sun.jpgVan egy bizonyos diszkrét határ, ami nincs megrajzolva, nincs kimondva, de általában véve tiszteletben tartjuk vagy kellene tartani egymás intimebb szféráját, bárhol is vagyunk és csak akkor lépünk be oda, ha azt okkal tesszük, vagy arra visszajelzés érkezik, hogy beljebb léphetünk.
Sajnos sok ember figyelmetlen és nem gondol bele abba, hogy ha egy sérült gyermeket hosszan néz valahol ,az rettentő zavaró tud lenni a szülő számára  és bizony rosszul esik. Sajnálkozással vegyes kíváncsi tekintetek, a másságtól akaratlanul az arcokra kiülő idegenkedés, rosszabb esetben viszolygás, az intim szférába hatoló, hosszú bámuló tekintetek, ezzel nekünk mind-mind meg kell tanulni együtt élni és kezelni. Ki így, ki úgy, sok anyuka írta, hogy ...

Tovább Szólj hozzá

2016. máj 08.

Hídverők

írta: Varga Gábor László
Hídverők

tumblr_nya6gtfbdo1raievko1_500.gifA világegyetem rezgések halmaza, energiából áll és az energia rezgésből!  A hang rezgés, melyre a Lélek és a Test rezdül, ha ezek a rezgések egymásra találnak, harmóniává állnak össze, melyek utat nyitnak egy magasabb rendű tapasztalás felé! A klasszikus zene a kozmosz egészét, harmóniáját, a tökéletesség rendjét jelenti meg, míg az egyházi-vallásos zenék az ég felé törnek és úszva-hömpölygő felhők hátán szólítják az Istent, úgy a népzene a földé. A magasba törő hegyek, vulkanikus lüktető mélységek, hatalmasan hömpölygő óceánok, lágyan fodrozódó folyók, vad zuhatagok, erdők és fák, virágok és milliónyi állatfaj szépsége, a viruló életerő, az átélt emberi lét minden változatossága, szerelem, boldogság, ...

Tovább Szólj hozzá

2016. ápr 28.

Az itt és a most

írta: Varga Gábor László
Az itt és a most

2016-04-21_17_51_54.jpgNéha nagy a kísértés, hagyni a hullámokat átcsapni a fejünk felett és merülni, tudattalanul hagyni, hogy az örvény magával rántson a semmibe . Sokszor erős érzés ez és nehéz ellenállni neki. Mikor már azt hisszük, minden jobbra fordulhat és úszunk az árral, talán uraljuk is azt, jön egy erősebb hullám és újra lent... és csak tehetetlenül vergődünk a tajtékos habokban és igyekszünk túlélni, hátha megpillantunk a messzeségben egy szigetet, ami biztonságot adhat, de aztán rájövünk, hogy újra és újra délibábot kergetünk.

Ilyen hullámvasúton utazunk mi és a többi sorstárs szülő, szívesen leszállnánk, mert nem öröm, nem játék, de ez adatott. A folyton örökös aggódás, a nyugodt időszakok hiánya  emészt, lassan,de ...

Tovább Szólj hozzá

2016. ápr 24.

Arckép : Borhy Ágnes Gyógypedagógus

írta: Varga Gábor László
Arckép : Borhy Ágnes Gyógypedagógus

Régóta tervezek egy kis sorozatot, melyben szakembereket és a hivatásukat szeretném bemutatni, kiemelni a háttérből munkájuk jelentőségét és a szakemberen túl kicsit közelebb hozni az embert.
Reklámszlogennel élve: Mert megérdemlik! 
Mozgássérült, látássérült, halmozottan és súlyosan halmozottan sérült gyermekeinkért dolgoznak, n ap mint nap találkozunk velük, csendben ,türelmesen fejlesztik ,tanítják gyermekeinket és minket! 
Borhy Ágnes (kisfiunk, Táltos gyógypedagógusa)) szakembert kértem fel egy kis beszélgetésre:
agi.jpg

 

Hogyan lesz valakiből fejlesztő-gyógypedagógus, miért ezt a pályát és hivatást választottad? Mióta dolgozol a pályán és nagyjából hány gyermek ment át eddig a kezeid alatt?

Már egész ...

Tovább Szólj hozzá

gyógypedagógia Fejlesztés Fejlesztőpedagógus Látásvizsgáló

2016. ápr 19.

Ééértiii, apuka ?

írta: Varga Gábor László
Ééértiii, apuka ?

  apa_karikutaura.jpg

Férfiként belecsöppenve egy alapvetően női világba, belépve az anyák territóriumába, érdekes tapasztalatokra tesz szert az ember fia az orvosi rendelőkben, játszótereken, közösségi oldalakon és egyéb helyeken! Napközben én vagyok itthon Táltossal, így alakult az életünk, egy idő után így volt és van alkalmam kívülállóként belelátni az anyák világába. Már a kezdetektől nem jelentett túl nagy gondot a gyerek ellátása, gyermekkoromban éltem nagy családban egy ideig nagybátyáméknál, ahol több kicsi pelenkás gyerek volt, be voltam fogva én is, illetve otthon is nyári szünetben elláttam pici koraszülött testvéremet, aki végül sajnos meghalt három hónap után.

Szóval indulásként már volt némi tapasztalatom, igaz abban ...

Tovább Szólj hozzá

2016. ápr 13.

Pirkadat

írta: Varga Gábor László
Pirkadat

20160411_123843_1.jpgLassan, de úgy tűnik elhagyjuk magunk után a legnehezebb időszakot és  felsejlik a derengő fény az út végén! Nehéz, nagyon nehéz hónapokon vagyunk túl, amióta visszatért Táltos epilepsziája. December óta megy a küzdelem. 5 gyógyszeren,  Depakine, Tegretol, Topamax , Levil és Taloxán vagyunk túl, és ezek többféleképp kipróbált kombinációin. Jelenleg egyszerre hármat kap, de az egyiket elhagyjuk hamarosan. A Taloxát már egy igen súlyos epilepszia fajta a Lennox Gastaut szindróma megelőzésére kapjuk, mert sajnos fennáll a veszély,hogy átalakulhat a jelenlegi multifokális epilepszia! Volt napunk amikor 220 görcsöt számoltunk össze,1-3 másodpercestől a hosszabb fél percesig, szem felakad,a test megmerevedik és eszméletvesztés.. A hosszú ...

Tovább Szólj hozzá

Pető Intézet CBD Rehab Epilepszia Pető-Mamás Csoport Lennox Gastaut Szindróma

2016. ápr 04.

"De nehéz az iskolatáska..."

írta: Varga Gábor László
"De nehéz az iskolatáska..."

"Mentől műveltebb, civilizáltabb és erkölcsösebb egy nemzet, annál jobb dolga van annál a nemzetnél a gyermeknek. Ez a nemzetek kultúrfokának az én meggyőződésem szerint az első fokmérője" . /Klebelsberg Kunó/

vegiskolatabla.jpg2 éve kezdtünk el először tájékozódni arról, milyen lehetőségeink vannak a korai fejlesztésen túl és milyen óvodába tudnánk elhelyezni Táltost! Budapesten élünk, így első felütésre úgy tűnhet, könnyebb dolgunk van a vidéken élőknél, de sajnos nem így van. 2 év alatt sok helyen tájékozódtunk, egy ovit elkezdtünk (lásd alább a történetet), de a mai napig nem sikerült súlyosan halmozottan sérült kisfiunknak megfelelő helyet találni pedig a közösség, az új ingerek és emberek segíthetnék a fejlődését, és nem ...

Tovább Szólj hozzá

2016. ápr 02.

Alászállás az egészségügy bugyraiba II.

írta: Varga Gábor László
Alászállás az egészségügy bugyraiba II.

Az alábbi történet elég nagy visszhangot váltott ki a maga idejében sok csoportban, rengeteg megosztást kapott , a blog célja egyben a dokumentálás is, ezért újra kirakom ide. Tanulságai most is érvényesek. Azóta hasonló tapasztalatok tovább gyűltek sajnos máshol is...

semmi_agan.jpg

 

A semmi ágán függő sorsok (2015 decembere)

Sokat gondolkoztam azon, hogy megírjam-e a kórházi tapasztalatainkat, mert mindannyiunk számára fájdalmas témát érint, de végül úgy döntöttem, hogy megírom, mer t csak úgy lehet változást elérni, ha beszélünk róla!
Majd másfél hónapot töltöttünk kórházban halmozottan sérült 3 éves kisfiunkkal, Táltossal és ezalatt az idő alatt velünk együtt 5 halmozottan sérült gyermek volt az osztályon, közülük ...

Tovább Szólj hozzá

2016. ápr 02.

Alászállás az egészségügy bugyraiba I.

írta: Varga Gábor László
Alászállás az egészségügy bugyraiba I.

  dante_3.jpg

Nem oly rég egy ismerőssel összetalálkozva éppen egy kórházban szóba került futtában a lojalitás fontossága a magyar egészségügyhöz! Ezzel nem is lenne baj, ha mindez kölcsönösségen alapulna, de sok esetben sajnos ez a kölcsönös jó viszony hagy némi kívánnivalót maga után. Amikor nem kapok papírt vérvételre, csak ez egyik osztályról küldenek fel a másikra és az ápoló igen flegmán és ingerülten elutasít, visszadobva a padra sorszámomat a papír hiánya miatt, és én hiába magyarázom, hogy nem kaptam papírt, nem tehetek róla, viszont Táltos vérvizsgálata fontos, 11-ig lehet megcsinálni, 5 perc volt addig, utána viszik el a laborba, és jó lenne a mai nap megtudni az eredményt, de nem, nem akarják megcsinálni, és végül ...

Tovább Szólj hozzá

Pető Intézet Petíció SDR Dévény módszer Suit Terápia Hiperbár kezelés Ulzibat Metódus

2016. már 26.

Történetünk folytatása (2-7 hónap )

írta: Varga Gábor László
Történetünk folytatása (2-7 hónap )

Visszatekintés

sam.jpg

Folytatva a visszatekintést: Kisfiunk, Táltos közel 2 hónap után tehát hazajött a kórházból és elkezdtük a fejlesztését! A Katona-módszerrel kezdtünk, ahogy általában mindenki, a módszer gyakorlatsorait megmutatták és minden egyéb iránymutatás nélkül szélnek eresztettek minket! Se a háziorvosunktól, se a védőnőtől nem kaptunk információt arra nézve, hogy hova menjünk korai fejlesztésre, milyen lehetőségek vannak! Így utólag visszatekintve komoly problémák vannak a rendszerben, mert ha mi nem kezdünk el magunktól tájékozódni, akkor nem tudunk meg semmit, hogy hova menjünk, mit csináljunk a gyermekkel és a mai napig hallom ezt más szülőktől is. Nem kapnak kellő felvilágosítást és információt, ahogy mi sem kaptunk, de nekünk ...

Tovább Szólj hozzá

Rehab Katona módszer Dévény módszer Látásfejlesztő

2016. már 20.

Felpörögve

írta: Varga Gábor László
Felpörögve

Egy átlagos téli nap

ido.gif

Késésben vagyok, mint mindig, kiszámítani az időt, etetni, elkészülni egy gyermekkel nem olyan egyszerű feladat, mert ha a pici uraság úgy gondolja, akkor bizony lassan, komótosan eszik, mit sem törődve azzal, hogy mennünk kéne és máris elkéstünk. Nagy, ártatlan bociszemeivel néz közben és nem érti, hogy már kora reggel miért dúl-fúl az apja, miért baj az, hogy egy kanálnyi ennivalót ötször kell visszalapátolni, mire hajlandó nagy kegyesen lenyelni. Aztán persze jön a szokásos tréfa, teli szájjal jóízűen tüsszent, bele egyenesen apa arcába. Ezt általában rendkívül mókásnak találja, ahogy a fejem búbjától az egész arcomon csorog a reggeli és az ingemen is ott az egész étlap, ha megmutatom neki, akkor jókat nevetett korábban ...

Tovább Szólj hozzá

akadálymentesítés BKV Rehab Budai Kórház

2016. már 17.

Az első nevetés

írta: Varga Gábor László
Az első nevetés

taltos_borito.jpg

Táltos sokáig nem tudott hangosan nevetni betegsége miatt, hangot adott hozzá, de kacagni nem tudott, 5-6 hónappal ezelőtt szakadt ki belőle az első kis huncut kacagás-féle. Sikerült telefonnal a hangot felvenni, sajnos videót azt nem, memóriahiány miatt. Amióta visszajött az epilepszia, azóta lassan négy hónapja nem nevet. Néha egy pici erőtlen félmosoly már megvillan, de ritka kincs lett ez is. A gyógyszerek és a rengeteg görcs mintha kiszívnák belőle az életkedvet, pedig egy kis huncut, mosolygós kisfiú volt...Mindaz amit elértük 4 év alatt a fejlődésében számunkra óriási eredmény volt! Sok-sok apró lépés, a külvilágnak szinte fel sem tűnő dolgok ,de voltak nagyobb eredményeink is, például megindult egyedül a járógépben, és ...

Tovább Szólj hozzá

2016. már 12.

Felettünk a Nap

írta: Varga Gábor László
Felettünk a Nap

sun_hegy.jpg

 

Az ember sokat kibír, a fájdalom, a sok, sok rossz tapasztalat és átélt élmény megerősít, tanít és edz! Emellett pedig karcol, vág, mély sebet ejt, de ezek behegednek idővel, még ha nyomot is hagynak. Mindaz, amit átéltem életem során, tanított s a fájdalom ellenére végül előre vitt. Megtanított harcolni. Édesapám szívéből spriccelő vér, szíven szúrt gyermekkorom, édesanyám szenvedése, skizofrénia, családi tragédia  Az utcagyerek-lét és hajléktalanság, a sok-sok tél gyerekként egyedül a lakótelepek lépcsőházának liftházában megbújva vagy a lépcsőfordulóknál odakuporogva a langyos radiátorhoz, ez  és még sok-sok minden más...mind-mind edzett és tanított. Megannyi pokol és átok. Az egész életemet ...

Tovább Szólj hozzá

lennox Gastaud szindróma

2016. már 09.

A Macska

írta: Varga Gábor László
A Macska

12512510_945666448857509_51658831436268216_n.jpg

Cleo,16 éves (80 év emberi kornak felel meg) őrző-védő Macska Matróna Hölgy és fejlesztő-terápiás cica.
Ha tornázunk Táltossal mindig ott van körülöttünk , bökdösi Táltost , nyávog neki, sokszor lefekszik elé , forog ő is ha a forgást gyakoroljuk, mintha ő is tanítani akarná.

...

Tovább Szólj hozzá

macska állatterápia

2016. már 07.

A "Nyócker" világos oldala

írta: Varga Gábor László
A "Nyócker" világos oldala

nyoc.jpg

Itt élek a Józsefváros közepében közel két évtizede! Sok a gond, rengeteg szociálisan lecsúszott ember és család él itt, magyarok és cigányok egyaránt! Néha zajlanak a kisebb bandaháborúk és olykor  szamurájkardos emberek esnek egymásnak a házunk előtt is. Előfordult ilyen is, megkövülve nézték a harcot az útjavító munkások nem oly rég. Máskor a gyerekeknek elkerített részen játsszák le a területi háborúkat a menők,, a babakocsis anyák pedig menekülnek. Hajléktalanok fetrengenek sokszor saját hányásukban és vizeletükben mindenfelé a Népszínház utcában, ahol már kialakult, hogy melyik terület, kocsma és netkávézó melyik nációé. 

De most nem erről lesz szó! Hanem arról, hogy egy járógépben botorkáló kis ember, ...

Tovább Szólj hozzá

jótékonyság nyócker járássegítő Jozsefváros

2016. már 03.

Kudarcra ítélt apaság (?)

írta: Varga Gábor László
Kudarcra ítélt apaság (?)

vilagfa2.jpg

A sérült gyermekes családok 60-70 százaléka szétesik, többnyire az apák hagyják el a családot és ezen belül is többségük véglegesen, minden kapcsolatot megszakít gyermekével. Szomorú statisztika!

Az anyaság és apaság megélése és a szerepek, princípiumok különbözősége is hozzátesz ehhez a  szomorú statisztikához! Az anya a fogamzás kezdetekor "előnyből" indul, hiszen közvetlen fizikai kontaktus alakul ki közte és a magzat között azáltal, hogy a méhében növekszik a gyermek és belőle épül fel. Az anya-gyermek kapcsolat éppen ezért sokkal finomabb, szubtilisebb kötődést eredményez, míg az apa-gyermek kapcsolat igazán csak a születés után veszi kezdetét, de még ekkor is másodlagos az első hónapokban az apa szerepe! A ...

Tovább Szólj hozzá

2016. már 02.

Vihar

írta: Varga Gábor László
Vihar

Ugrás a jelen poklába (2015 decembere) Három és fél év után újra epilepszia...

epilepszia.jpg

Villámcsapásként robban a görcs, pillanatra behúzza merevre a testet, majd kirobban a feszültség és belerázkódik a pici test!
A kedves arc önálló életet kezd élni, remeg a száj ,felhúzódik az orr, valószerűtlen, groteszk arckifejezések, félig fennakadó szemek, az egész test vergődik és rángatózik, érezni, ahogy az őrjöngő energia foglyává válik.
A harmónia felbomlik és átveszi helyét a mindent elsöprő káosz.
Tehetetlen vergődés, rázkódó kezek és lábak!
Gyógyszert adnak neki !

...

Tovább Szólj hozzá

epilepszia

2016. már 02.

Az első hónapok

írta: Varga Gábor László
Az első hónapok

Visszatekintés

dscn1698.JPG

Egy sérült kisbaba nem sokban különbözik egészséges társaitól az első hónapokban! Ha a sérülés nem párosul külső fizikai jegyekkel, akkor csak szakavatott szemek, illetve tapasztaltabb szülők fedezik csak fel, hogy valami nincs rendben. Első ránézésre Táltos is egy cuki kisbaba volt. Az egészséges társaiktól le vannak maradva már akkor is, de az a bizonyos olló 4-6 hónapos kortól kezd szétnyílni igazán, a sérült és egészséges babák között.

...

Tovább Szólj hozzá

epilepszia agysérülés west szindróma ACTH

2016. feb 29.

Táltos születése , a történetünk kezdete

írta: Varga Gábor László
Táltos születése , a történetünk kezdete

Visszatekintés

Kisfiunk hirtelen, minden előzmény nélkül jött világra, a 33. héten egyszer csak megindult a szülés, a feleségem rosszulléte után, mentő, kórház, születés, újjáélesztés... rémálom, fel sem fogtuk jóformán, mi történt. Nem sírt, nem lélegzett Táltos, csak élettelenül lógott. Nem hibázott senki, a szülés lefolyása gyors volt, de sajnos életfunkciói nem voltak, ezért intubálni kellett. Csak a második csapatnak sikerült visszahozni.

...

Tovább Szólj hozzá

epilepszia oxigénhiány agykárosodás PIC korszülött

2016. feb 29.

Táltos 4D ultrahangja.

írta: Varga Gábor László
Táltos 4D ultrahangja.

Visszatekintés

Táltos születése előtt néhány nappal. Anatómiailag teljesen egészséges magzat volt, mozgott, nyitogatta a szemeit, bujkált az ultrahang elől (zavarja őket), semmi genetikai eltérés, minden szerve tökéletesen működött, aktív, egészséges magzat volt. 1:43-tól látszik igazán.

(A zenéért a cég a felelős, így adják ki a felvételt, de majd  lecserélem )

Tovább Szólj hozzá

terhesség magzat 4d ultrahang