2016. már 02.

Az első hónapok

írta: Varga Gábor László
Az első hónapok

Visszatekintés

dscn1698.JPG

Egy sérült kisbaba nem sokban különbözik egészséges társaitól az első hónapokban! Ha a sérülés nem párosul külső fizikai jegyekkel, akkor csak szakavatott szemek, illetve tapasztaltabb szülők fedezik csak fel, hogy valami nincs rendben. Első ránézésre Táltos is egy cuki kisbaba volt. Az egészséges társaiktól le vannak maradva már akkor is, de az a bizonyos olló 4-6 hónapos kortól kezd szétnyílni igazán, a sérült és egészséges babák között.

dscn1701.JPG

Mindez persze függ azért a sérülés mértékétől is, de Táltosról sokan nem tudták, hogy agysérüléssel született, míg nem mondtuk. Az első különbségek egyike a fejtartás és annak hiánya, a sérült kisbabák többsége nem tudja tartani a fejét, vagy csak nagyon rövid ideig, míg egészséges társaik 3 hónapos kor körül már egész jól tartják. Másik ilyen jel a folyamatosan ökölbe szorított kéz, ennek a csecsemőkori reflexnek le kell épülnie idővel, de a sérült gyermekeknél ez megmarad. Figyelmesebb szemlélő persze felfedezheti azt is, hogy lasabban követik a tárgyakat, a mozgást, gond van a figyelemmel...etc, de ez még néhány hónapos korban nem túl feltűnő.

Ez egy kicsit illúzióba is tudja ringatni a szülőt, a normális élet illúziójában és könnyebbé teszi az első hónapokat, amíg kicsi a baba. Kint a játszótéren séta közben, vagy az orvosi rendelőben és egyéb közösségi helyeken,BKV-n, még nem szembesülünk mindazzal, ami később meg kell szokni, amivel majd együtt kell élni, a már intim szférát zavaró folyton folyvást bámuló ,idegenkedő tekinteteket, az elkapott lesütött szempillantásokat...etc, etc, mert egy babában még nem a mást, nem a sérültet-beteget látják. Még nem.

Egy sérült gyermek szülei amúgy nem hajlandóak tudomásul venni gyermekük állapotát, a szívükkel-lelkükkel legalábbis biztosan nem. Ahogy mi sem. Erős még a remény a javulásra, gyógyulásra (ez most is él) másképp ki sem lehetne bírni ép ésszel és kiépül egyfajta ösztönös védelmi mechanizmus. Úgy teszünk,mintha minden rendben lenne, vagy legalábbis megpróbálunk úgy tenni. De ez csak a látszat! Valójában otthon más, nagyon más a helyzet és a leghétköznapibb dolgok is nehezen mennek, Pl: evés, ivás, de  van olyan gyermek akit szondával táplálnak otthon is.. Noha a születési agysérülés önmagában nem egy progresszív betegség , még csak nem is betegség, hanem egy állapot, de ehhez az állapothoz nagyon sok konkrét betegség társulhat az agysérülés következményeként, ami rossz esetben visszahathat az alapállapotra is és ronthat rajta.

Az egyik legsúlyosabb ilyen társult betegség a  gyermekkori epilepszia, ami nagyon sűrűn előfordul Táltoshoz hasonló gyermekeknél. Kíméletlen kísértő démon, melynek  számtalan megjelenési formája van! Táltosnál West Szindrómát állapítottak meg. Ugyan nagy, hosszú görcsök is előfordulnak, de nem úgy kell elképzelni ezeket a görcsöket, ahogy a "klasszikus "epilepsziás tüneteket; habzó száj ,rázkódó test...etc.

"Szálem- vagy bicskarohamok: A hajlító izmok görcse, a fej és törzs hirtelen előrehajlásával, egyidejűleg a karok emelésével és hajlításával, mialatt kezeit a mellkas felé húzza és/vagy hadonászik. Ez a mozdulatsor lassan kivitelezve a köszöntési ceremóniára hasonlít (szálem), amiről a rohamforma a nevét kapta"

Táltosnak a fentebb leírt salemi görcstípusa volt, gyakorlatilag egész nap, egész éjjel folyamatosan görcsölt átlag legalább 5 percenként! Az epilepszia kezelése nem olyan egyszerű, ugyan megvannak a gyógyszerek és miután az EEG kimutatja a görcsfajtát, be lehet határolni, hogy milyen gyógyszerekkel próbálják meg kezelni, de ez vagy hat vagy nem. Nem olyan, mint egy fájdalomcsillapító, amit ha beszedünk hat, ráadásul fel is kell építeni a terápiás gyógyszerszintet. Van úgy, hogy rengeteg gyógyszert kell kipróbálni vagy akár kombinációkat ahhoz, hogy tünetmentessé váljon a gyerek, de vannak kezelhetetlen epilepszia formák is. Az epilepszia gyógyszereknek számtalan mellékhatása van és lehet, némelyik elég horrorisztikus, bőrleválás, hólyagos fekélyek...etc, és egy amúgy is visszamaradt gyermeket még jobban visszaveti, lelassítja a fejlődésben.A gyógyszer ami felépül, azt nem lehet egyik napról a másikra elvonni, lassan fokozatosan kell csökkenteni, közben már a másikat építeni, és amíg hozzá nem szokik a gyermek addig nagyon nehéz időszakokat élünk át vele. Van úgy,hogy egyszerre akár 3 féle gyógyszerrel is meg kell küzdeni.

Táltos nagyon szenvedett az epilepsziától, rémült volt, felsikított, a szeme felakadt, sokszor érezte előre és már ekkor sírt, pokoli volt nézni a folyamatos szenvedését.Egy pici kis babát, a saját gyermekünket nézni tehetetlenül, ahogy szenved, folyamatosan szenved, ennél rosszabb nem létezik, ebbe minden alkalomkor egy kicsit belehalunk mi is... Noha időben rövid görcsökről volt szó, ezek is ugyanúgy pusztítják az amúgy is sérült agyban az agysejteket. Hosszú-hosszú hónapokig semmi nem használt, kórházról kórházra jártunk és  rengeteg gyógyszert kipróbáltunk, nem hatott a görcsre, de mindegyik nagyon kikészítette Táltost. Rongybaba effektus, nyugtalanság, millió mellékhatás...etc és mindez mindhiába, nem hatott semmi. Végül Dr. Neurwirth Magdolna (sajnos ő azóta meghalt) az ACTH mellékvesekéreg-hormon injekció mellett döntött és bevált, még ha a kúra időszaka borzalmas is volt. Túlpörgeti a gyerekeket, iszonyatosan feszültek, nyugtalanok lesznek és rengeteget sírnak tőle, pedig Táltos nyugtatót (Eunoctint) is kapott mellé.

De végül, mintegy varázsütésre elvágta az epilepsziát, Táltos ekkor már 6 hónapos volt és a maga ritmusában szépen fejlődött, minden baj ellenére is, és egyszer csak vége volt, vége volt a szenvedésnek,használt az ACTH!, Elűzte a démont, amivel egy idő után már azt hittük, hogy sosem fogunk újra találkozni...tévedtünk...most, 3 és fél év után újra küzdünk vele...

Dr Neurwirth Magdolna (1940-2014) nevéhez fűződik az azóta már országos hírnévre szert tett Neurológiai Osztály, illetve Epilepszia Centrum megszervezése és felépítése a Bethesda Gyermekkórházban. 

Neurwirth doktornőre mindig jó emlékekkel fogunk gondolni  Volt egy sajátos stílusa, szókimondó és meglepően laza, sokszor humorosan önironikus volt a korához és egy orvoshoz képest!  Sosem felejtem el, amikor azt mondta, hogy Táltos nem lesz egy balett-táncos, amin először megdöbbentem, de később, amikor jobban megismertem, tudtam, ő ilyen, de emellett határtalanul jóindulatú volt.

Éjjel-nappal hívhattuk, mindig felvette a telefont, Táltost mindig agyon putyungatta, még akkor is, ha nem vizsgálta, elkérte, ölébe ültette és így beszélgetett velünk. Szerette a gyerekeket és a hivatását és mi is megszerettük őt.

Fültanúja voltam többször, ahogy a szakmáján túl is segített másoknak, pl amikor albérletet fizetett egy anyukának, vagy megoldásokat keresett egyéb problémáikra.

Köszönjük Dr. Neurwirth Magdolnának mindazt, amit Táltosért tett!

 

 

 

Szólj hozzá

epilepszia agysérülés west szindróma ACTH