Rég nem volt energiám ide írni. Amióta megépítettük és elindítottuk a Fellegvár Napközit, azóta erről szól az életem, működtetni, fenntartani, lobbizni, pénzt szerezni, újabb és újabb fejlesztésekbe invesztálni ,eszközöket, gépeket  szerezni minél sokrétűbb és korszerűbb ellátást tudjunk nyújtani és persze közben folyamatosan a fenntartás költségeit lehetőleg nullás és nem mínuszos hónapokkal kihozni. Szeretem csinálni. A gyereken túl, értelmet adott az életemnek.

Szabadidő az nem sok, két óra napi edzés amit igazán csak  magamra szánok, hogy bírjam a strapát. Persze közben is ha kell, ugrok a gyerekhez.

Na de nem is erről akarok írni, mert azt gondolom mi kihoztuk a maximumot ebből az élethelyzetből és nem ...

A képre kattintva

Harmadik teszt turnuson vagyunk túl , valaki beteg, telefon, rohanás tesztelés, valaki kontaktusba került fertőzöttel, tesztelés..hát így müködünk mi a napköziben mostanság..

Ha valaki közösségi programon vett részt, legyen az dolgozó vagy szülő 10 napig nem jöhet, ha valaki influenzaszerű tüneteket produkál vagy teszt vagy 15 napig nem jóhet, nincs bejárás csak friss teszttel jöhet bárki és az eredményig megkérjük ne menjen emberek közé, ha be akar hozzánk jönni (pl legutóbb ujságírók )

Stresszes és nehéz ez az időszak. Rohanás, elfelejtettem a maszkot, vissza, maszk, fertőtlenítés, a gyerek utálja, nem tudom rá adni, üvölt, bezárkozás, csak szabadlevegőre, amúgy minimális kontaktus , csak ami nagyon muszáj..intéznivaló ...

Régi adósságom magammal szemben, hogy írjak a sok éves CBD tapasztalatainkról, így, most, hogy újra aktuális nálunk, neki kezdek.

Táltos jelenleg Epidiolexet,  vagyis kannabidiolt kap. Az EPIDIOLEX az első és egyetlen, az FDA által jóváhagyott CBD, amely a Lennox-Gastaut szindrómával (LGS) és a Dravet-szindrómával járó rohamok kezelésére szolgál 2 éves vagy annál idősebb betegek esetén. Az Egyesült Államokbli GW Pharmaceuticals  gyártja és az Európai gyógyszerügynökség ritka betegségekre engedélyezte.

Korábban az Unióban nem volt elérhető, így amióta az epilepszia és a Lennox Gastau szindróma betört az életünkbe és letarolt mindent, pusztíva és törölve mindazt, amit Táltossal az első négy év alatt elértünk, kerestük ...

Bezártunk, kicsiny közösségünk szétszéledt. A gyerekeink alapállapotára (Súlyosan halmozottan sérült gyerekek) tekintettel, illetve, hogy nem állami intézmény a napközink, megtehettem, hogy szünetre határoztam el magam a terjedő koronavírus miatt.

Nem jó érzésekkel, 2 év megfeszített munka és fél év működés után.. Egy remek közösség alakult ki és úgy gondolom mindenben sikerült megvalósítani azt, amit szerettem volna.

Nem jó érzésekkel, mert ámbár egy hét szünetről van szó egyelőre, de rossz esetben lehet ez sokkal hosszabb is. Hanna , Bazsi, Zalán , Miri és a kicsi fiam Táltos érdekében ki kellett zárni a közösségi tényezőt. 

Üres a napközi, most másként üres, tele volt élettel, vidámsággal, ritkábban nehéz ...

Nyolc év telt el, legszebb és legnehezebb nyolc év. Szeretet, boldogság, mély fájdalom és szomorúság különös egyvelege. ez jellemzi az elmúlt nyolc évet és mégis hálás vagyok a sorsnak, aki bár  nem mér könnyű kézzel, hálás vagyok, hogy van a kis ember, ki értelmet adott létével az életemnek és átitatta mélységes szeretettel a szívemet.

Fájdalom, düh ,kétségbeesés az évek folyamán egyre beljebb húzódott falaim mögé, várárkok, labirintusok, krokodilok őrzik, magas falak. Mert a falak nem csak elzárnak, de védenek is. Ott van, de mélyen szunnyadón a jég alatt, lassan módszeresen szorítottam beljebb és beljebb. Egy-egy nehéz időszak, amikor baj van Táltossal, akkor megpróbál viharként kitörni, de nem engedem. Önfegyelem, ...

Nehéz elmondani, leírni az utóbbi másfél évet, hogy átélhető legyen kívülálló számára. Miközben elindult a napközi ügye, komoly gondok voltak Táltossal és az életminősége keményen  romlott. Nem szólt másról az elmúlt másfél év, mint a fulladásról, köhögésről váladékszívásról. Jobb napokon csak néhányszor, rossz napokon -nem túlzás-negyven-ötven szívás is akár. Hosszú szondaszállal le az orrán keresztül a légutakhoz hátra... Hátitáska méretű szívógéppel mindenhova és úton-útfélen használni kellett, ha nem akartam, hogy újra kórház legyen. 

Közben megműtötték, másfél hónap kórház, nem segített, semmit sem, az agyon javasolt szondatáplálás még úgy sem.. Már a kórház alatt jeleztem, hogy megmaradt a ...

Három szülő, három nézőpont. Barok Eszter újságíróval beszélgettünk.

A címmel kapcsolatban személyes megjegyzés:

Ellátás szempontjából valóban babákhoz hasonlítanak a halmozottan sérült gyermekek. Sokuk fizikai képességek terén is.

Hogy szellemileg ,hogyan áll bennük össze a világ, azt viszont senki, még mi szülők sem tudjuk, maximum érezzük.

A létező képességfelmérések  messze nem alkotnak teljes képet, hiszen ha el van zsibbadva a kezem és arra kérnek játszak le zongorán egy akkordot a kezemmel, nem fogom tudni, mert nincs idegi kapcsolat.

Az idegrendszeri sérült gyermekeknél leegyszerusjtve ugyanez a helyzet, illetve a meglévő kapcsolatok nagy része is hibás jelekkel van tele. Azt szoktam mondani, ...

Álmodok. Nyugtalanság, veríték, fájdalom, hatalmas fájdalom. Felébredek, hallom az egyenletes légzését, az agyam nyugtat már, de lélek még nem nyugszik. Újra azt álmodtam ,meghalt a kisfiam. Sokszor álmodom ezt, a tudatalatti félelmek, a mindennapok és évek sok rossz élménye. Csipogó gépek, lelegeztető halk puffanó hangja, intenzív osztály..

Kimegyek az ajtó elé dohányozni, a rácson keresztül nézem a holdat, ahogy a bérházak tetején úszik..

Számvetés, ilyenkor mindig jön a számvetés. A mindennapokat úgy megélni, hogy bármikor, bármi történhet csendben mérgezi a lelket. De a méreghez is hozzászokhat a szervezet, ha hosszan, kisebb adagokban kapja.

Itt és a most. Nem gondol.

Aztán mégis. Néha feldereng a jövő, ...

Rég írtam ide kedves Naplóm!

Napközi híreket nyomom a facebookon, hogy lássák a munkafázisokat és lássák a támogatók, hogy van értelme a támogatásnak.

A blogot meg úgy döntöttem,meghagyom inkább személyesnek, személyesebb témáknak, de az utóbbi időben nem jött ihlet, vagy elkezdtem valamit,de félbehagytam, kidobtam.

Egyszóval a napközi halad a maga útján. Hogy mi hol tartunk ? Nem sok jót tudok leírni. Továbbra is az epilepszia mellett a legnagyobb baj, hogy ömlik Táltosból a hurutos váladék. Vannak napok-fázisok, amikor 2-3 percenként szívni kell géppel. Tölthető akkumulátoros mobilszívó. Szegény ember öröme...mert legalább ezzel megtudom akadályozni, hogy újra utcáról vigyék kórházba Táltost, 86-os szaturációval ...

Keszekusza kósza gondolatok az "otthonápolás" körül, nem biztos, hogy népszerű leszek ezzel, de megengedem magamnak ezt a véleményt.

Mint azt sokan tudják és várták duplájára emelte az állam az ápolási díjat, mostani neve GYOD. . Mindenki örült, aztán mégsem mindenki, ugyanis pontrendszer határozza meg majd, hogy kinek jár. Jött is emiatt a nagy felzúdulás, hogy ez kérem diszkrimináció, pedig mindenhol vannak hasonló kritériumok, nem csak nálunk.

Bár ne férne be a kisfiam a ponthatár kritériumai közé..Sajnos az van, hogy önmagában az emelés csak egy sok évtizedes rozsdás fazék foltozása, de máshol továbbra is folyton kilyukad. Ha a nappali ellátás nem fejlődik, férőhelyek száma, kapott fejlesztési óraszám..etc marad, ugyan ...

Öt hét ,három kórház egy lázas-hurutos felső légúti megbetegedés, egy műtét, egy rota vírusfertőzés majd vírusos tüdőgyulladás és egy lyuk a a hason. Kacifántos tortúrává vált az a szándék, hogy javítsak Táltos refluxán ,hogy ne szenvedjen tovább.

Az epilepszia visszatérte óta a legnehezebb ,legzűrösebb időszak ez..Mesélhetnék a kórházi élményekről, el is kezdtem leírni ezeket részletesen , de aztán nem volt kedvem folytatni..mesélhetnék arról, hogy első napunkon 12 órán keresztül nem fogadott minket semmilyen osztály,  csak mert hurutos a gyerek és hurutos gyerektől ments meg uram minket, egy kórházban maga az ördög ő, akit isten mentsen ,hogy fogadjon bárki...aztán nagy nehezen mégis, de apukát nem akarták engedni, ...

Isten éltessen drága édes kicsi fiam! Holnap nagyon nehéz nap vár rád, egy nagy és komoly műtét, sok kockázattal, de apa melletted, amig él és azon is túl. Számomra egy nagyon kedves, nekünk festett képpel (Hernádi Vica műve)köszöntelek.

Dönteni kellett, egyedül egy nagyon nehéz  döntést meghozni, utóbbi hónapok nagyon nehezek voltak, folytonos fuldoklás ,sírás, fájdalom a reflux miatt, és egyre rosszabb lett a helyzet..egyedül eldönteni, hogy élünk tovább így késöbbi súlyos szövödményeket kockáztatva, vagy belevágunk ,hogy meggyógyulj..Az orvosok szenvtelenül vázolták a kockázatokat, merthogy sok van..túl sok...de apa bízik benned, eddig is mindig olyan erős voltál és még sok-sok dolgod van ezen a világon..

Értelmet ...

Lassan, méltóságteljesen haldoklik, napról napra távolodik és illan belőle az élet. Öreg macskám Kleo , majd 20 éven keresztül kísérte végig az életem, látta és megélte velem a boldogságot ,örömöt, szenvedést és gyötrelmet..Mindentudó társ volt, egyetlen hűséges társ ,aki ennyi ideig mellettem és velem volt...

Pajkos kölyökcicaként a pincéből hoztam fel ,életre való vidám és szemtelen kismacska volt, egyből átvette az uralmat, előbb Irisz doberman kutyám majd Molly Husky felett. Szemtelen kis izgága macskaként a kutyák farkával, fülével játszott és az ajtórésen keresztül pofozgatta őket ,ha a kutyák kidugták az orrukat a konyhába.

Már akkor okos volt, minden eldobott játékot visszahozott és letett elém. Akkor még ...

Ó, zene! Eszedbe jut egy dallam, hangtalanul eldúdolod magadban, hogy áthassa bensődet, hogy hatalmába kerítse minden erődet és mozdulatodat - és azokra a pillanatokra, amíg benned él, kioltson minden esetlegest, rosszat, durvát és szomorút a lelkedben, felcsendüljön benne a világ, és a nehezet könnyűvé, a dermedtet szárnyalóvá varázsolja!" Herman Hesse

Az EnerChi fejlesztőközpontban jártunk minap különleges hangszerekkel és hangkeltő eszközökkel tartott hangterápiás foglalkozáson.

Szabadi Andrea ( Kaan Luum zenekar) tartotta a foglalkozást, kit most már három éve ismerünk és varázsolt újra nekünk Tibeti hangtálakkal Handpan hangszerrel ,esőbottal és sok egyéb hangszerrel. Az energia rezgés, energiából áll össze ...

Hangzatos cím tudom, de mégis a speciális napközink alapítása és Barok Eszter legutóbbi újságcikke olyan embereket és köröket mozgatott meg, amire nem is számítottam. Mi több, érzek magamon-önmagam által jó ideje egy nagy nyomást és olykor bevallom kicsit el is bizonytalanodtam, hogy felépíteni és majd fenntartani egy napközit, talán ehhez már kevés leszek. Persze pillanatra sem feladva az álmot és Táltos kisfiam inspiráló hatása űz előre amúgy is, de olykor kétségeim támadtak.

Utóbbi hetekben elkezdtem hajtani, lobbizni, ennek hatására sokan bejelentkeztek, de ahova most érünk lassan, az kicsit túlnőtt rajta, pozitív értelemben. Tóth Tünde sorstárs anyuka és kedves ismerős komoly támogatást nyújt nekünk építőanyagban, ami ...

Egy kedves, régi ismerős újságíró és blogger Barok Eszter megkeresett minket, hogy riportot csinálna velünk és elvállaltam, mert őt rég ismerem és a személye garantálta, hogy hűen adja vissza a beszélgetésünket. Céllal és nem szereplésvágyból tettem, mert ahogy minap dr. Márkus Eszter a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola dékánhelyettese is mondta a beszélgetésünk során, minden fórumot fel kell használni az ügyeink előmozdításának érdekében.( Benne egyébként egy nagyon szimpatikus ,karakán és nagy tudású embert ismertem meg, aki felajánlotta nekünk is, hogy segít majd amiben tud, ami a napközi ügyeit illeti.)

Egyszóval a nyilvánosságot, médiát, közösségi oldalakat használni kell, ezt teszem én is évek óta, ezért ...

Nehezen, döcögősen, de bejegyezték a Fellegajtó Nyitogatók Alapítványt , mely halmozottan sérült gyerekeket és családjaikat lesz hivatott segíteni és célunk, hogy létrehozzunk egy speciális napközit, melyről korábban már sokat írtam.

Miért is kell egy szülőnek napközit létrehozni? Nos azért, mert az elmúlt 30 évben nem sikerült lebontani a kommunizmus időszaka alatt kiépült rossz intézményrendszert ,nem nyíltak új és modern kisebb létszámú speciális intézmények, noha egyre több sérült gyermek van, hiszen az orvostudomány és a koraszülött ellátás fejlődésének köszönhetően ma már olyan gyermekeket tudnak életben tartani, akiknek korábban nem lett volna esélye az élethez. Hogy ez mennyire jó vagy rossz, nem az én ...

Öt hónapig vártam, reméltem és bíztam. Bíztam,hogy megkaphatja Táltos a kísérleti szakaszban lévő CBD tartalmú gyógyszert mely az utolsó kísérleti szakaszban van és jó eredményeket értek el vele a Lennox Gastaut szindróma kezelésében. Ez a szindróma az egyik legagresszívabb formája a gyerekkori epilepsziáknak és sok esetben kezelhetetlen, ahogy Táltosnál is.

Öt hónapig a bolondját járatták velünk, miután az OEP visszadobta a kérelmünket a finanszírozásra, felvettük a kapcsolatot az Epidolex gyártójával a  GW Pharmaceuticals céggel. Szép, udvarias, kérő levélben össze lett foglalva Táltos állapota és reménytelen helyzet, ami a kezelést illeti. Fotókkal ,cuki fotókkal próbáltunk hatni az emberi érzésekre, de még jeleztük, ...

Az  elmúlt hat évben megannyi családdal kerültem kapcsolatban, akik nem tudták mi jár egy sérült gyermek után. Csak az utóbbi két hétben, két ilyen családdal beszéltem. Vannak akiknek már több éves a gyermekük mégse világosította fel senki őket arról,hogy például jár ápolási díj és ezt visszamenőleg nem adják, csak a kérelem benyújtásának időpontjától.

A legalsó szinten a háziorvosi-védőnői hálózatban kéne elkezdeni a felvilágosítást, informálást, ez sok esetben mégsem történik meg, noha nem oly rég sok millió forintot költöttek a védőnők továbbképzésére a sérült gyerekekkel kapcsolatban. Nekünk sem mondott el senki semmit az elején, mindennek magunk jártunk utána, mi jár, milyen fejlesztések vannak..etc noha ...

Megragadni a pillanat teljességét és örökké tenni, szívbe zárni, .Nincs múlt, nincs jövő, csak az itt és most, a többi csak örvény és csupa csupa bolondság. Kinek ez, kinek az, a lényeg a pillanat örökkévalósága.

Tavasz, új lendület, jobban , erősebben, ügyesebben kezdjük mint ahogy ősz végén abbahagytuk sok hónap gyakorlás után...bízok.  Bízok, mert törekszik, akar, küzd ,sikerélménye van, örül ha sikerül egy aprócska lépés és tanít, folyton csak tanít. Hogyan is nem bízhatnék, ha nem bíznék ,milyen kapaszkodó is maradna...

...

Rég írtam kedves naplóm, elhanyagoltalak. 2018-ra fordult a világ, Táltos lelkem betöltötte a hatot, hetedikbe ért. Iskolás lenne ezévben már. Eltelt a karácsony és a szilveszter, voltunk ketten egymásnak, eközben a City Sighteening Toursnál dolgozó barátok révén j ó sok helyre ,jó sok karácsonyi ajándékot széthordtunk Táltossal és a cég vezetőivel, dolgozóival, megutaztattunk egy busznyi Bárczis gyereket is emeletes busszal. Élvezték, volt sok öröm, ének, mókás mikulás

 2018. Nagy tervekkel futunk neki, alapítványunk ügyintézése kissé komótosan, de végül révbe ért, hamarosan várjuk a bejegyzést és ha ez megvan minden erővel ráfordulhatunk a speciális napközi alapítására. Erre várnak az önkormányzatnál is, utána ...

A  City Sightseeing Budapest   jóvoltából hamarosan 800 ajándékcsomagocska kerül szétosztásra Mikulás és Karácsony alkalmából. Azt a kérést kaptuk, hogy ebből közel négyszáznak találjunk helyet.

.

December 13– án az emeletes piros mikulásbuszunk elindul a  Budapesti Bárczi Gusztáv  Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Speciális Szakiskolában,  ahova 200 ajándékot adunk le, majd egy varősnéző túrára viszünk  onnan egy busznyi diákot.

Hat pici kis gyertyaláng, énnekem az öreg világmindenség  hat legfényesebb csillaga.

Hat év határtalan szeretet, melyet kaptam az én é des egy kisfiamtól, ettől a kis varázslatos emberkétől, ki számomra a maga tökéletlenségében tökéletes.

Hat év ,fajdalom, sírás és könnyek, de mégis , ami számít, hogy együtt, szeretetben.

Esély

Fellegekben járunk  Fellegajtó napközi kaput nyitogatunk!  Sok éve dédelgetem magamban ezt a tervet, hogy alapítványt hozok létre, keretet adva a szervezéseknek, illetve napközit hozzak majd létre de tervek tervek maradtak, jött az összeomlás , ki kellett belőle kecmeregni , egyedül, Mi magunk, Táltossal...

Dr. Szabó Miklós, a Bokay utcai I.Sz Gyermeklikina Újszülött Intenzív Osztály vezetője , neonatológus , közel 6 ev után is megállít minket ha összetalálkozunk, a Klinika szomszédságába járunk fejlesztésre, így többször összefutunk es folyton érdeklődik Táltos iránt.  

Az a fajta orvos, aki nem megy szó nélkül el az ember mellett, rendkívül kedves ,empatikus, szelíd, mégis határozottságot és nagy tudást sugárzó ember, kiben megbízik az ember ösztönösen.
Táltost a kezei között stabilizáltak lassan 6 éve. Nem túl jó emlékek, kimerült álmos-álmatlan időszak, pityegő gépek, élet-halál  mezsgyéjén lebegő aprócska koraszülöttek, köztük Táltos..

Majd  a sorsdöntő ébresztés, amikor minden eldőlt a hypotermiás ...

Városnéző túrát szerveztünk emelet/es busszal a   Budapest Sightseeing Tours jóvoltából sérült, tartósan beteg gyermekeknek és családjaiknak.  Cuki volt az egész csapat, sokfélék voltunk, egy azonos összekötő kapoccsal. Körbejártuk a belvárost, aranyosak voltak a gyerekek, örültek ,tetszett nekik a program és tisztelet azoknak a szülőknek, intézményi dolgozóknak, kik elhozták a gyermekeket, örömet okozva nekik ezzel.

Külön kiemelném a  Dr. Török Béla Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Gyermekotthon Szőnyi úti intézményét, kik csoportot hoztak, mert ennek személy szerint nagyon örültem, hogy van intézmény, kik fontosnak tartják az ilyen programokon való részvételt.

Megemlítenék  még egy nevelőszülőt, ...

Elkezdődött a tanév, in medias res belehúztunk, rögtön a Pető mamásban kezdtük, közel 3 hetet húztunk le. Utolsó alkalom volt ez nekünk, lezártunk egy korszakot ezzel, többet már nem megyünk ,mert Táltos novemberben tölti a hatodik életévét. Négy év Pető, a korai fejlesztésen Szigetvári Erika nénivel és a   Pető mamás stábjával , kiktől rengeteget tanultunk. Szívemben zártam az intézményt és az ott dolgozókat, a konyhásokat kik már nincsenek, de mindig kapott tőlük Táltos valamit, a liftes nénit, ki csillagszeműnek hívta őt és Hálás vagyok mindenkinek, aki Táltossal, Táltosért dolgozott ez idő alatt és elviselték apuka olykor nehéz természetét.

Örömmel és büszkén nézek vissza erre az időszakra és jóleső érzéssel ...

Seregeink a kórház után felkerekedtek vala, hogy bevegyék Gyula várát, így meghódítsák a délkeleti végvári vidékeket és meglátogassák kedves barátjukat és szövetségesüket, Mártit. Cifra hadunk teljes harci díszben és pompában, igen víg kedvel indulván biciklivel és speciális utánfutóval, gondolván arra, hogy a gépesített hadosztály mégiscsak mozgékonyabb, így hatékonyabb is tud lenni, de a gaz ellenség már a Keletinél ármányos cselt szőtt ellenük, azzal, hogy a mozgássérült utaztatást elősegítő MÁV telefonos vonal elérhetetlen volt.

Bicikli vagon a vonaton bíz az nem vala, se emelő, se mozgássérülteknek kijelölt hely. Na de sebaj,bizony mondom seregünk erős deli legényekből állt, így kicselezvén az elénk ...

A Társak a Teleki Térért Egyesület https://www.facebook.com/tarsakatelekiterert/?fref=ts
jóvoltából szerveztünk egy kis szabadtéri kikapcsolódást, a gyönyörűen felújított, parkosított Józsefvárosi Teleki Térre.
Gyerekbarát zene. Varunk mindenkit, nem csak a Józsefvárosból.

A megosztásokat megköszönöm. ,
Esemény: https://www.facebook.com/events/177214219486240/?fref=ts

Számomra a fák mindig is a leghitelesebb tanítómesterek voltak. Nagyra becsülöm az erdők és ligetek törzsi és családi kötelékben élő fáit. De még jobban tisztelem az egymagukban állókat. Olyanok, mint egy magányos ember. Nem mint a remeték, akik gyengeségből vonulnak el a világtól, hanem mint a visszavonultan élő szellemóriások, mint Beethoven vagy Nietzsche. Ágaik hegyén a világ rezdül, gyökereik a végtelenben nyugszanak; de nem vesznek bele, hanem minden életerejükkel egyetlen dologért küzdenek: azért, hogy saját törvényeik szerint kiteljesítsék önmagukat, kiformálják a maguk arculatát, hogy megmutassák valójukat. Hermann Hesse

Énposzt,ennek külön rovatot indítok, kigyűjtök néhány dolgot majd, jó reszt ...

Nem tudom miképpen működik a vonzás törvénye ilyen esetekben és mi az oka, de vannak napok, amikor csak úgy vonzzuk a figyelmetlen embereket, rosszabb esetben, az ostoba, primitív vagy kőbunkó emberszabású lényeket. Nyugdíjas nénik, bácsik, kik úgy rohannak az ülésért, majd fellökik Táltost, konszolidált biciklis leányzó, aki simán elvárja, noha szabálytalan, hogy egy nagyon kis szűk járdán, amin még autó is parkol, én kerüljem ki a mozgássérült kocsival,menjek le az úttestre, és amikor nem teszem, elvárom, hogy utat adjon, én vagyok a bunkó.

Vagy a mobiltelefonozó, ki útközben annyira belemerül a telefonjába, hogy majd ráesik a kocsira, amikor kicsit félrelép mellettünk. A fiatal nyikhaj, gazdag gyerek, ki közvetlen a busz ajtaja ...

Lám, egy vándorból is
tündérkirály válhat,
ha méltó a címre,
szerencsét találhat.

Ha az utad során
tudásod növekszik,
lesz, aki elismer,
lesz, akinek tetszik.

Mert a gondolatnak
teremtő varázsa,
létrehozni képes,
hogyha van parázsa.

(Egy kis csücsi-nyüszi minden gyakorláshoz hozzátartozik, mert nem könnyű a járásgyakorlás Táltosnak, de a kezdeti folyamatos rogyasztáshoz képest most már egyre ügyesebben terheli és áll rá a lábaira)

Táltos a súlyos hypoxiás agykárosodásnak köszönhetően nem tud beszélni, de sokféleképp próbál kommunikálni és elég változatos a hangsúly készlete. Sokat gagyog, "énekel", rikkantgat, de azt is nagyon kifejező módon tudja jelezni, ha nem akar valamit például fejlesztésen vagy más szituációban.

Reggelente sokat gagyarászik magában, olykor amíg teszem a dolgom kint a konyhában, oda rakom a telefont és felveszem magamnak a hangját.Volt idő, amikor az epilepszia okozta visszaesés következtében sokáig teljesen néma volt, de most már újra sokat "beszélget", gyakorlatilag egész nap be nem áll a szája itthon. :) Sokszor, amikor próbálom lassan és hangsúlyos szájmozgással tanítani, hogy mondja ezt vagy azt, akkor kinyitja száját, és ...

A minap Pityinger Dopman László csöngetett fel hozzám, kérve engedjem be. Kampány van. A híres-hírhedt VIII. kerület még hírhedtebb Magdolna negyedében 2017. április 23-án lesz időközi önkormányzati választás, miután Balogh István Szilveszter (Fidesz-KDNP) 2017. január 31-ei hatállyal lemondott képviselői mandátumáról. Hát beengedtem, mert kíváncsi voltam.Végül a gangon kicsit elbeszélgettünk. Mivel sérült testvére van és sokáig a facebook oldalán is sérült gyermekek fotóit rakta ki, így hát halmozottan sérült kisfiam révén volt miről beszélgetnünk. Szándékosan nem akartam politizálni és belemenni a nyolcadik kerület egyéb problémáiba, hiszen azok köztudottak,ámbár történtek pozitív változások is.

Külcsínre ...

Az ACTH kezelés harmadik hetében léptünk a súlyosan fokozódó epilepsziás görcstevékenység miatt és a leletező orvos kifejezésével a "borzalmas EEG"  kép miatt. Amitől tartottam az sajnos mellékhatásként megjelent, nagyon nyugtalan lett Táltos, sokat sír és feszül, nehezen aludt, így ideiglenesen estére Eunoctint is kapott. Az új neurológusunk rendes és emberi a hozzáállása,  a neurológia osztályra sem lehet panaszunk, a nővérek figyelmesek, kedvesek, a kórház sem óriás nagyüzem, az osztály is családias.

...

Ha azt kell olvasni egy gyermek epilepszia centrum ajtaján, hogy pénzre van szükségük, különben veszélybe kerülhet a  működése, az bizony nem jó. Nem jó, hogy gyűjteni kell még nekik is a szülőktől, támogatóktól...Ha EEG-t szeretnék kérni, mert egyre sűrűbbek a görcsök újra, és akár közel 2 és fél hónapot is várhatnánk, míg sorra tudunk kerülni a rendszer leterheltsége miatt, az nagyon nem jó.Ha gyorsítani akarok mindezen, akkor el kell menni magánrendelésre és fizetni érte, punktum, nincs apelláta, és ez sem igazán jó..

 Ha az orvosunk elérhetetlen e-mailben, telefonon, rendelési időben nem fogad hívást, szabadidejében még úgy sem, e-mailre nem kapunk választ (tény, leterhelt) hát az sem jó, akkor meg kell mászni a ...

- tehát meghalt, de újraélesztették. Életre alkalmatlan volt, de újraélesztették. Életképtelen volt, de újraélesztették. S most csodálkoznak, hogy agykárosodott. Egy életre megnyomorították. El kellett volna engedni. Miért kell Istent játszani? Most jobb, hogy magatehetetlen, egy roncs?

Bishop Konrád nevezetű úriember mélyen tájékozatlan és ostoba véleménye a HVG ajánló alatt , amire nincs értelme reagálni, de én még  is megteszem.

Kedves Konrád!

Amikor újjáélesztenek-intubálnak valakit (ez sok esetben egyáltalán nem azt jelenti,hogy miden életfunkció leáll, Táltosnak is voltak minimális életfunkciói) ,legyen az felnőtt vagy gyermek, még nem tudják milyen károsodást szenvedhet el, ha szenved! Még abban ...

Ott van az a nagy csúnya sárga izééé, hideg, kemény, és a nagy tátongó szája rémisztően hat! Mit akar ez tőlem?Miért tesznek rá mindig...utálom!  A pelenkában jobb és meleg is! Utálom a bilit...!

Táltost régóta tanítjuk bilizni mindenféle bilivel, mindenféle módszerrel de az első igazi áttörés a Pető Intézet Mamás csoportjában, az intenzív 3 hetes fejlesztési turnuson értük el. Utána viszonylagos rendszerességgel ment is bele a kis és nagy dolog, aztán minden elveszett...Ahogy visszatért az epilepsziája, úgy többek között a bilizést is újra kellett tanulnunk.

A központi idegrendszeri sérülés miatt, olyan ösztönös mozgások ,mint a nyelés, az orrfújás vagy  akár vakarózás és a záróizmok elengedése, ezek ...

, "Ma már tudom, hogy a népdalban megénekelt „fellegajtó" az égi és a földi világok közötti átjárást segitõ varázskapu. Nem mindenki tudja kinyitni, de vannak, akik igyekeznek nyitogatni. Sírással, imával, énekkel és más, nem szóbeli varázslatokkal. Van, akinek sikerül, s megtalálja a Kulcsot." Lovász Irén

El kellene keserednem a pénteki rendezvény után és elgondolkozni azon, hogy lehet, hogy jobban teszem, ha csak a saját kis életünkkel foglalkozom, amivel van éppen elég baj amúgy is. El kellene keserednem, hogy nem  vagy alig lehet a saját komfortzónájukból kiszakítani sorstárs családokat és kicsit összefogva egymásért dolgozni, gyermekeinkért-gyermekeinknek! Minden hátszél támogató nélkül, csak az internetre támaszkodva ...

Nem furikáznak megkülönböztető jelzésű alapítványos mentőautókkal, nem gazdálkodnak 100 milliókkal, bár jó helyen lenne náluk, nincsenek kétes ügyek és elszámolások, nem alibi tevékenységet folytatnak. Három "mezei" édesanya közülünk, kik gyermekeik betegsége révén érintettek, (egyikőjük sajnos el is vesztette gyermekét) ,mertek nagyot álmodni, felálltak és elhatározták, hogy életüket sorstársak és beteg gyermekek megsegítésének szentelik. Róluk és munkájukról lesz szó!

Néhány napig lehet még 1 százalékot felajánlani (május 20.), kérem, aki nem döntött még és meggyőzi ez a kis riportocska, az támogassa az alapítványt akár családtagoknak, ismerősöknek ajánlva is!

Érintett szülőként hoztátok létre az ...

Van egy bizonyos diszkrét határ, ami nincs megrajzolva, nincs kimondva, de általában véve tiszteletben tartjuk vagy kellene tartani egymás intimebb szféráját, bárhol is vagyunk és csak akkor lépünk be oda, ha azt okkal tesszük, vagy arra visszajelzés érkezik, hogy beljebb léphetünk. Sajnos sok ember figyelmetlen és nem gondol bele abba, hogy ha egy sérült gyermeket hosszan néz valahol ,az rettentő zavaró tud lenni a szülő számára  és bizony rosszul esik. Sajnálkozással vegyes kíváncsi tekintetek, a másságtól akaratlanul az arcokra kiülő idegenkedés, rosszabb esetben viszolygás, az intim szférába hatoló, hosszú bámuló tekintetek, ezzel nekünk mind-mind meg kell tanulni együtt élni és kezelni. Ki így, ki úgy, sok anyuka írta, hogy ...

A világegyetem rezgések halmaza, energiából áll és az energia rezgésből!  A hang rezgés, melyre a Lélek és a Test rezdül, ha ezek a rezgések egymásra találnak, harmóniává állnak össze, melyek utat nyitnak egy magasabb rendű tapasztalás felé! A klasszikus zene a kozmosz egészét, harmóniáját, a tökéletesség rendjét jelenti meg, míg az egyházi-vallásos zenék az ég felé törnek és úszva-hömpölygő felhők hátán szólítják az Istent, úgy a népzene a földé. A magasba törő hegyek, vulkanikus lüktető mélységek, hatalmasan hömpölygő óceánok, lágyan fodrozódó folyók, vad zuhatagok, erdők és fák, virágok és milliónyi állatfaj szépsége, a viruló életerő, az átélt emberi lét minden változatossága, szerelem, boldogság, ...

Néha nagy a kísértés, hagyni a hullámokat átcsapni a fejünk felett és merülni, tudattalanul hagyni, hogy az örvény magával rántson a semmibe . Sokszor erős érzés ez és nehéz ellenállni neki. Mikor már azt hisszük, minden jobbra fordulhat és úszunk az árral, talán uraljuk is azt, jön egy erősebb hullám és újra lent... és csak tehetetlenül vergődünk a tajtékos habokban és igyekszünk túlélni, hátha megpillantunk a messzeségben egy szigetet, ami biztonságot adhat, de aztán rájövünk, hogy újra és újra délibábot kergetünk.

Ilyen hullámvasúton utazunk mi és a többi sorstárs szülő, szívesen leszállnánk, mert nem öröm, nem játék, de ez adatott. A folyton örökös aggódás, a nyugodt időszakok hiánya  emészt, lassan,de ...

Lassan, de úgy tűnik elhagyjuk magunk után a legnehezebb időszakot és  felsejlik a derengő fény az út végén! Nehéz, nagyon nehéz hónapokon vagyunk túl, amióta visszatért Táltos epilepsziája. December óta megy a küzdelem. 5 gyógyszeren,  Depakine, Tegretol, Topamax , Levil és Taloxán vagyunk túl, és ezek többféleképp kipróbált kombinációin. Jelenleg egyszerre hármat kap, de az egyiket elhagyjuk hamarosan. A Taloxát már egy igen súlyos epilepszia fajta a Lennox Gastaut szindróma megelőzésére kapjuk, mert sajnos fennáll a veszély,hogy átalakulhat a jelenlegi multifokális epilepszia! Volt napunk amikor 220 görcsöt számoltunk össze,1-3 másodpercestől a hosszabb fél percesig, szem felakad,a test megmerevedik és eszméletvesztés.. A hosszú ...

"Mentől műveltebb, civilizáltabb és erkölcsösebb egy nemzet, annál jobb dolga van annál a nemzetnél a gyermeknek. Ez a nemzetek kultúrfokának az én meggyőződésem szerint az első fokmérője" . /Klebelsberg Kunó/

2 éve kezdtünk el először tájékozódni arról, milyen lehetőségeink vannak a korai fejlesztésen túl és milyen óvodába tudnánk elhelyezni Táltost! Budapesten élünk, így első felütésre úgy tűnhet, könnyebb dolgunk van a vidéken élőknél, de sajnos nem így van. 2 év alatt sok helyen tájékozódtunk, egy ovit elkezdtünk (lásd alább a történetet), de a mai napig nem sikerült súlyosan halmozottan sérült kisfiunknak megfelelő helyet találni pedig a közösség, az új ingerek és emberek segíthetnék a fejlődését, és nem ...

Az alábbi történet elég nagy visszhangot váltott ki a maga idejében sok csoportban, rengeteg megosztást kapott , a blog célja egyben a dokumentálás is, ezért újra kirakom ide. Tanulságai most is érvényesek. Azóta hasonló tapasztalatok tovább gyűltek sajnos máshol is...

A semmi ágán függő sorsok (2015 decembere)

Sokat gondolkoztam azon, hogy megírjam-e a kórházi tapasztalatainkat, mert mindannyiunk számára fájdalmas témát érint, de végül úgy döntöttem, hogy megírom, mer t csak úgy lehet változást elérni, ha beszélünk róla!
Majd másfél hónapot töltöttünk kórházban halmozottan sérült 3 éves kisfiunkkal, Táltossal és ezalatt az idő alatt velünk együtt 5 halmozottan sérült gyermek volt az osztályon, közülük ...

Késésben vagyok, mint mindig, kiszámítani az időt, etetni, elkészülni egy gyermekkel nem olyan egyszerű feladat, mert ha a pici uraság úgy gondolja, akkor bizony lassan, komótosan eszik, mit sem törődve azzal, hogy mennünk kéne és máris elkéstünk. Nagy, ártatlan bociszemeivel néz közben és nem érti, hogy már kora reggel miért dúl-fúl az apja, miért baj az, hogy egy kanálnyi ennivalót ötször kell visszalapátolni, mire hajlandó nagy kegyesen lenyelni. Aztán persze jön a szokásos tréfa, teli szájjal jóízűen tüsszent, bele egyenesen apa arcába. Ezt általában rendkívül mókásnak találja, ahogy a fejem búbjától az egész arcomon csorog a reggeli és az ingemen is ott az egész étlap, ha megmutatom neki, akkor jókat nevetett korábban ...

Táltos sokáig nem tudott hangosan nevetni betegsége miatt, hangot adott hozzá, de kacagni nem tudott, 5-6 hónappal ezelőtt szakadt ki belőle az első kis huncut kacagás-féle. Sikerült telefonnal a hangot felvenni, sajnos videót azt nem, memóriahiány miatt. Amióta visszajött az epilepszia, azóta lassan négy hónapja nem nevet. Néha egy pici erőtlen félmosoly már megvillan, de ritka kincs lett ez is. A gyógyszerek és a rengeteg görcs mintha kiszívnák belőle az életkedvet, pedig egy kis huncut, mosolygós kisfiú volt...Mindaz amit elértük 4 év alatt a fejlődésében számunkra óriási eredmény volt! Sok-sok apró lépés, a külvilágnak szinte fel sem tűnő dolgok ,de voltak nagyobb eredményeink is, például megindult egyedül a járógépben, és ...

Az ember sokat kibír, a fájdalom, a sok, sok rossz tapasztalat és átélt élmény megerősít, tanít és edz! Emellett pedig karcol, vág, mély sebet ejt, de ezek behegednek idővel, még ha nyomot is hagynak. Mindaz, amit átéltem életem során, tanított s a fájdalom ellenére végül előre vitt. Megtanított harcolni. Édesapám szívéből spriccelő vér, szíven szúrt gyermekkorom, édesanyám szenvedése, skizofrénia, családi tragédia  Az utcagyerek-lét és hajléktalanság, a sok-sok tél gyerekként egyedül a lakótelepek lépcsőházának liftházában megbújva vagy a lépcsőfordulóknál odakuporogva a langyos radiátorhoz, ez  és még sok-sok minden más...mind-mind edzett és tanított. Megannyi pokol és átok. Az egész életemet ...

Cleo,16 éves (80 év emberi kornak felel meg) őrző-védő Macska Matróna Hölgy és fejlesztő-terápiás cica.
Ha tornázunk Táltossal mindig ott van körülöttünk , bökdösi Táltost , nyávog neki, sokszor lefekszik elé , forog ő is ha a forgást gyakoroljuk, mintha ő is tanítani akarná.

...

Itt élek a Józsefváros közepében közel két évtizede! Sok a gond, rengeteg szociálisan lecsúszott ember és család él itt, magyarok és cigányok egyaránt! Néha zajlanak a kisebb bandaháborúk és olykor  szamurájkardos emberek esnek egymásnak a házunk előtt is. Előfordult ilyen is, megkövülve nézték a harcot az útjavító munkások nem oly rég. Máskor a gyerekeknek elkerített részen játsszák le a területi háborúkat a menők,, a babakocsis anyák pedig menekülnek. Hajléktalanok fetrengenek sokszor saját hányásukban és vizeletükben mindenfelé a Népszínház utcában, ahol már kialakult, hogy melyik terület, kocsma és netkávézó melyik nációé. 

De most nem erről lesz szó! Hanem arról, hogy egy járógépben botorkáló kis ember, ...

A sérült gyermekes családok 60-70 százaléka szétesik, többnyire az apák hagyják el a családot és ezen belül is többségük véglegesen, minden kapcsolatot megszakít gyermekével. Szomorú statisztika!

Az anyaság és apaság megélése és a szerepek, princípiumok különbözősége is hozzátesz ehhez a  szomorú statisztikához! Az anya a fogamzás kezdetekor "előnyből" indul, hiszen közvetlen fizikai kontaktus alakul ki közte és a magzat között azáltal, hogy a méhében növekszik a gyermek és belőle épül fel. Az anya-gyermek kapcsolat éppen ezért sokkal finomabb, szubtilisebb kötődést eredményez, míg az apa-gyermek kapcsolat igazán csak a születés után veszi kezdetét, de még ekkor is másodlagos az első hónapokban az apa szerepe! A ...

Villámcsapásként robban a görcs, pillanatra behúzza merevre a testet, majd kirobban a feszültség és belerázkódik a pici test!
A kedves arc önálló életet kezd élni, remeg a száj ,felhúzódik az orr, valószerűtlen, groteszk arckifejezések, félig fennakadó szemek, az egész test vergődik és rángatózik, érezni, ahogy az őrjöngő energia foglyává válik.
A harmónia felbomlik és átveszi helyét a mindent elsöprő káosz.
Tehetetlen vergődés, rázkódó kezek és lábak!
Gyógyszert adnak neki !

...

Egy sérült kisbaba nem sokban különbözik egészséges társaitól az első hónapokban! Ha a sérülés nem párosul külső fizikai jegyekkel, akkor csak szakavatott szemek, illetve tapasztaltabb szülők fedezik csak fel, hogy valami nincs rendben. Első ránézésre Táltos is egy cuki kisbaba volt. Az egészséges társaiktól le vannak maradva már akkor is, de az a bizonyos olló 4-6 hónapos kortól kezd szétnyílni igazán, a sérült és egészséges babák között.

...

Kisfiunk hirtelen, minden előzmény nélkül jött világra, a 33. héten egyszer csak megindult a szülés, a feleségem rosszulléte után, mentő, kórház, születés, újjáélesztés... rémálom, fel sem fogtuk jóformán, mi történt. Nem sírt, nem lélegzett Táltos, csak élettelenül lógott. Nem hibázott senki, a szülés lefolyása gyors volt, de sajnos életfunkciói nem voltak, ezért intubálni kellett. Csak a második csapatnak sikerült visszahozni.

...