Régi adósságom magammal szemben, hogy írjak a sok éves CBD tapasztalatainkról, így, most, hogy újra aktuális nálunk, neki kezdek.

Táltos jelenleg Epidiolexet, vagyis kannabidiolt kap. Az EPIDIOLEX az első és egyetlen, az FDA által jóváhagyott CBD, amely a Lennox-Gastaut szindrómával (LGS) és a Dravet-szindrómával járó rohamok kezelésére szolgál 2 éves vagy annál idősebb betegek esetén. Az Egyesült Államokbli GW Pharmaceuticals  gyártja és az Európai gyógyszerügynökség ritka betegségekre engedélyezte.

Korábban az Unióban nem volt elérhető, így amióta az epilepszia és a Lennox Gastau szindróma betört az életünkbe és letarolt mindent, pusztíva és törölve mindazt, amit Táltossal az első négy év alatt elértünk, kerestük a gyógyulás lehetőségeit ,mert az orvosok sajnos nem tudtak Táltossal mit kezdeni. Így jutottunk el a CBD olajokig. Megannyi csodálatos gyógyulásos sztori kering a világhálón, egész iparág rendezkedett be a CBD olajok gyártására, így elkezdtük, hiszen nem volt veszíteni valónk. 

A legagresszívabb típusok közé tartozik a Lennox Gastau szindróma, magas mortalitással ,korai halállal.. Táltosnak ehhez egy születési agykárosodás is párosul , ez összefüggésben van az epilepszia kialakulásával, de amúgy egészséges gyermekek is lehetnek Lennoxosok.

Táltosnál napi 150-200 görcs. Az ország egyik legtapasztaltabb neurológusa és leletező orvosa, dr Rosdy Beáta azt mondta, ő még ilyen EEG-t nem látott, és semmi, de semmi gyógyszer nem hatott. Az orvosok reménytelennek látták egy idő után azt, hogy Táltos kikezelhető ebből, hiszen elfogytak a gyógyszerek, nem volt már mit kipróbálni.

Táltost majdnem elvitte az a rohamsorozat, amivel jött ez az újfajta epilepszia nála. Korábban West szindrómás volt, de az ACTH mellékvesekéreghormon kezelés hatott, évekre tünetmentes lett és nem görcsölt, gyógyszereket ehagyhattuk és mintha egy függöny húzodott volna el előle, beindult szépen a fejlődése. Aztán jótt a pokol...

Miután tehát minden kezelés zátonyra futott, elkezdtük rendelni a CBD olajokat, elolvasva a szakirodalmat, levelezve nagyon sok emberrel, neurológiai társásággal az USA-ból, szakértőkkel és önjelölt szakértőkkel.

Ez utóbbiak sokan vannak, hísz sokan meglátták ebben az üzleti lehetőséget..mindenféle CBD guru relámoz és bizniszel CBD olajokkal és épít fel "kezeléseket" . A szülő,pedig, aki mindent megtesz, hogy gyermeke kigyógyuljon, bizony sokszor áldozatává vállik az ilyen sarlatánoknak. Ellenőrízetlen , labor igazolások nélkül kifutó mindenféle kétes minőségű olajok és termékek lepték el az internetet. Manapság már a CBD olajok mitosza odáig jutott, hogy még koronavírus ellen is reklámozzák és persze mindenféle daganatos megbetegedésektől kezdve az agykárosodáson át a világ minden bajára ezt ajánlják..Tény, hogy sok kutatás van, sokféle területen, de ezek egyelőre nagyon gyerekcipőben járnak, és kevés kivételtől eltekintve nem bizonyított a gyogyító hatása.

Vannak, akik szervezeti keretet adnak a tevékenységnek, így hozzájutva promociós vagy lejárós termékekhez ,amit először ingyen osztogatnak, majd amikor a beetetés megtötént, már jó pénzért , és vannak olyanok is, akik az illegalitás határmesgyéjén mozogva már THC-CBD termékeket árulnak, hogy honnan miből, hogyan gyártva, azt persze senki fia nem tudja. Ezekenek a célcsoportjuk természetesen elsősorban a daganatos betegek.

Summa summarum több turnusban kemény százezrekért vettük a legjobb minőségű ellenörzött olajokat, és kezdtük el lassan, nagyon óvatosan felépíteni, hiszen ezekhez adagolási útmutató nem létezik, csak a neten fellelhető anyagokra és tapasztalatokra lehet építeni, illetve a komolyabb gyártókkal lehet konzultálni.. Több turnusban próbálkoztunk, végül már Norvégiából rendelt CBD kúppal is, de nem hatott, turnusonként nehéz százezrek repültek ki, mindhiába, egyáltalán semmiféle jótékony hatással nem volt Táltos epilepsziájára egyetlen CBD termék sem és persze nem mérsékli az agykárosodás következményeit és nem indítja meg a gyermek fejlődését, mint ahogy azt egyes "szakértők" állítják.

Magam nem ismerek egyetlen gyermeket sem, akinek bizonyítottan hatott volna az epilepsziájára. Ellenben Táltosnál sokféle mellékhatás jelentkezett, májfunkciók emelkedése, hurutosság és tüdőgyulladás, láz, illetve reflux fokozódás, bágyadtság.. Mert bizony sokan nem tudják, de ilyen mellékhatásai lehetnek, nem beszélve arról, hogy a szedett epilepszia gyógyszerek szintjét a CBD befolyásolja, egyes hatóanyagokat csökkent vagy növel a szervezetben, ezáltal a gyógyszerezés- ha nincs folyamatos gyógyszerszintmérés- fel lesz bolygatva és akár terápiás szint alá, vagy nagyon fölé emlekedhet egy-egy szedett gyógyszer hatóanyagának szintje. Mindezekről tudtam, a neurológussal is folyamatos konzultáció volt, és labor, de sajnos amikor elém rakta a sok éves EEG-ket és megmutatta, hogy hiába a már elméletileg magas CBD szint (ekkor Táltos már 30 százalékosat kapott napi  háromszor hat cseppet) ugyanolyan rossz az EEG mint amikor nem kapta a CBD-t. Ez már a sokadik turnus volt, így végül feladtam a sok éves próbálkozás után, és vártam, hogy engedélyezzék az epidiolexet, miután a gyártótól nem kaptunk.

Az epidiolex szintén CBD alapú gyógyszer, de sokkal magasabb hatóanyagot tartalmaz és kicsit más a hatásmechanizmusa, mint a szoksáso CBD olajoknak, (kalcium csatornákon keresztül fejti ki hatását) ezért próbáltam szerezni, hiszen nagyon jó kutatási eredményeket produkáltak Lennox és Dravet szindrómás embereknél 15 000-es mintával dolgozva, és nem étrendkiegészító, hanem már valós gyógyszer.

Két év után sikerült megszerezni neurológusaink segítségével és állami támiogatással a gyógyszert..Hogy miért ilyen drága nem tudom, de egy üveg 800 000 forint..Egy viszonylag igénytelen nővényből, nem túl bonyolult eljárással kinyert hatóanyagról beszélünk..

Negyedik hete szedjük, nehéz menet, sok a mellékhatás, álmosság, bágyadtság, erőtlenség, hurutosság. hat hétig kell egy táblázat alapján emelni, orvosi kontrollal. Negyedik hét eredménye, a napi 100-200 között mozgó görcsök száma durván napi tízre csökkent. A fizikai tünetekkel járó görcsökről van szó, ettől még tudom, hogy előfordulhat, hogy az EEG mást mutat és csak a fizikai tüneteket mérsékli, de mégis azt hiszem jó uton járunk, mert egytizedére esett vissza a görcsök száma, és ez már jelent valamit, hísz sok éve nem sikerült ilyen szinre leszoritani.

Még két hét emelés :akkor érjük el a végső szintet.

Bízom benne, hogy az EEG szeptemberben alátámasztja az eredményeket. Sajnos a légúti tünetek, mellékhatások erősek, így nagyba függ majd ettől is, hogy Táltos kaphatja -e a gyógyszert, mert előfordulhat, hogy hiába hat az epilepsziára, ha közben a tüdővel gond van, akkor mégsem kaphatja. Ördögi kör, de dolgozunk rajta,hogy ez a hurutosság kezelhető maradjon, jelenleg újra sokat kell szívni géppel, de ez most már javulgat.

Hát így állunk most, a CBD-ről írtak  személyes tapasztalataink, és sok éves megfigyelés és próbálgatás alapján írtam ,amit írtam.

A mi negatív tapasztalataink azonban nem jelentik azt,hogy a neten fellelelhető ellenörzött termékek nem hathatnak másoknál, de én mindenkinek erős körültekintést javaslok a fentebb írtak matt.

Táltos fiú most alszik, minden gyógyszer átállás nehéz, de ez az egyik legnehezebb  és eléggé stresszes, néha vannak ijesztő görcsei, mintha lelassítaná a gyógyszer ezeket a görcsöket és minden lassan történik, ez sokszor rémisztő,  de bízom benne, hogy a kis agya megpihenhet most már és a vihar elcsitul.