2017. feb 10.

Körbe-körbe karikába, harap a kígyó a saját farkába

írta: Varga Gábor László
Körbe-körbe karikába, harap a kígyó a saját farkába

ep.jpgHa azt kell olvasni egy gyermek epilepszia centrum ajtaján, hogy pénzre van szükségük, különben veszélybe kerülhet a  működése, az bizony nem jó. Nem jó, hogy gyűjteni kell még nekik is a szülőktől, támogatóktól...Ha EEG-t szeretnék kérni, mert egyre sűrűbbek a görcsök újra, és akár közel 2 és fél hónapot is várhatnánk, míg sorra tudunk kerülni a rendszer leterheltsége miatt, az nagyon nem jó.Ha gyorsítani akarok mindezen, akkor el kell menni magánrendelésre és fizetni érte, punktum, nincs apelláta, és ez sem igazán jó..

 Ha az orvosunk elérhetetlen e-mailben, telefonon, rendelési időben nem fogad hívást, szabadidejében még úgy sem, e-mailre nem kapunk választ (tény, leterhelt) hát az sem jó, akkor meg kell mászni a hegyet, fel Budára. Közel 2 és él óra oda-vissza az út. Sebaj, jó túra, tereprali a kiváló minőségű járdákon, korcsolya a jégen, úszás a latyakban, tolongás a tömegben, kis súlyemelés közben néhányszor az ortopéd kocsival a magas-lépcsős BKV járatokon (az alacsony padlós járatok jó részéhez sincs sok helyen hozzáigazítva a megálló szintje..) az akadály mentesítetlen aluljárókban és még sorolhatnám a helyeket... Fő az egészséges életmód, hát még ha mindezt nyugodtan is teljesítem, az maga a testi-lelki önmegvalósítás. "Persona non grata", csak úgy beesünk pofátlanul általában, taktikai okokból nem kérünk időpontot, ha sürgősen szeretnék az orvossal beszélni,de természetesen kivárjuk a sor végét. Igen érezzük a helyzet kellemetlenségét, de ez van, inkább, mintsem hetekig várjunk. Sóhaj az asszisztenstől mikor már meglát, sóhaj az orvostól, ááá a Táltos apuka...már megint időpont nélkül..De én csak pókerarccal magyarázom a mondandómat és az orvosunk javára legyen írva, végighallgat türelmesen, de sajnos mindhiába...

Jelen állás szerit egyelőre senki nem tud mit kezdeni Táltos epilepsziájával,(epilepsziás encephalophatia, súlyos kérgi elektromos működészavar, jobb frontális dominanciájú szinkron bilaterális lassú tüske hullámtevékenység) ami újra egyre inkább esik vissza, egyre több a görcs, napi átlag 60-80 megint, három gyógyszer mellett, melyek leütik, rongybabát csinálnak belőle, feszítik, függönyt húznak az amúgy is  sérült kis agyra és a megannyi mellékhatás. Néhány hétig úgy tűnt talán sikerült megfogni, de aztán szinte egyik napról a másikra esett vissza...Tovatűnő délibáb volt csupán ez a boldogabb, könnyebb időszak. Műtétek halasztva, Táltos nem altatható továbbra sem a neurológus szerint. Mindezek ellenére a kis ember küzd, nagyon is, éppen a Pető Mamás csoportjában vagyunk három hetes terápián, mely szerencsére működik stabilan és ehhez kicsit talán én is hozzájárultam,néhány ember segítségével, amikor aláírásgyűjtést szerveztem és a szülőket képviselve tárgyaltam a vezetőséggel. Jó érzés látni a gyerekeket, hogy járhatnak oda és persze az is hogy Táltos is ott lehet újra. Sok a görcs, a tónusos feszülés, mely alatt sokszor nem tud levegőt venni sem, de mindezek ellenére öröm nézni, ahogy próbál dolgozni, néha esetlenül, csuklik-nyeklik, vagy ívben feszül, csavarodik, de próbálkozik és ez a lényeg ,amíg ez megvan, addig van remény. Közben belül néha  a szíven szakad meg, ahogy a görcsök miatt sokszor összecsuklik, szem felúszik,kéz széttár és ki tudja merre bolyong abban a néhány másodpercben. Sokszor nevet az epilepsziás görcs alatt, nem tudom mit érezhet, merre járhat, mit láthat, de még midig jobb mintha sírna...Időben ugyan viszonylag rövidek a görcsök, de túl sok van belőle, így sajnos ez nagyon nem jó...

Orvos váltás, nem személyes, hanem gyakorlati okok miatt, új kórház, Táltos apukától megszabadult az egyik, jön a másik...Való igaz Táltos apuka szája sokszor előbb jár mintsem gondolkozna, néha nem erőssége a diplomácia és dupla oroszlán a vérmérséklete, pláne ha a gyerekről van szó...de erről már írtam valahol. Lassan minden epilepszia specialistát megjárunk már, akihez bekerülhettünk, ahogy fogalmazott az új orvosunk, zárt kör, farkába harapó kígyó, ahogy a mi életünk is azóta amióta visszatért az epilepszia, folyton-folyvást ugyanoda lyukadunk ki.

Megyünk tovább, hátha majd az új helyen, az új orvos, bár a remény egyre csak fogy,ő sem kecsegtetett túl sok jóval, nincs már több gyógyszer, amit kipróbálhatnánk, valószínűleg a protokollt (gyógyszerezés) elölről fogjuk kezdeni...Addig is küzd a kicsi varázslóm, még ha így nagyon nehéz is, pláne egy olyan intenzív terápián mint a mamás, ahol szülőknek is nehéz..még náluk is el-el szakad a cérna olykor, kinél így, kinél úgy, hát még a gyerekeknél. Sokszor megkérdezik tőlem: Gábor, hogy látja, hogy teljesített Táltos a foglalkozáson? Mit is mondhatnék erre, ennyi görcs  és gyógyszer mellett minden ,amit csinál, ahogy próbálkozik és küzd, számomra csoda, még ha teljesítménye messze nem is éri el az epilepszia előtti időszakot. Hatodik hónapja ketten vagyunk már csak, de megyünk előre, mert így ketten erősek vagyunk és megbirkózunk mindennel, ahogy azt valaki régen mondta...

Kis öröm, hogy közben állandó ellátásra, hivatalos néven fejlesztő nevelésre a VIII. Kerületi Szakszolgálat berkein belül  a Bárczi Gusztávban folyik a fejlesztésünk már egy ideje (kivétel most a 3 hét Pető), a stáb emberi, hozzáértő, szimpatikus és jó munkát végez Táltossal! Maximális óraszámmal, sokféle fejlesztést kapunk, úgy látom jó helyen vagyunk jelenleg és még egy régi, régi kedves ismerős szakemberünk is újra Táltossal dolgozik. Innen is köszönöm az VIII. kerületi szakszolgálatnak, nevesítve: Kertész Ildikó, Lakos Judit ,Kozák-Sólyom Katalin, Gyirkis Ágnes, Pölczmann Ágnes és Fodor Noémi szakemberek munkáját.

 

 

 

 

 

Szólj hozzá