2019. jan 10.

És megint tél.

írta: Varga Gábor László
És megint tél.

47502316_1131798970304728_2413441895712686080_n.jpgÖt hét ,három kórház egy lázas-hurutos felső légúti megbetegedés, egy műtét, egy rota vírusfertőzés majd vírusos tüdőgyulladás és egy lyuk a a hason. Kacifántos tortúrává vált az a szándék, hogy javítsak Táltos refluxán ,hogy ne szenvedjen tovább.

Az epilepszia visszatérte óta a legnehezebb ,legzűrösebb időszak ez..Mesélhetnék a kórházi élményekről, el is kezdtem leírni ezeket részletesen , de aztán nem volt kedvem folytatni..mesélhetnék arról, hogy első napunkon 12 órán keresztül nem fogadott minket semmilyen osztály,  csak mert hurutos a gyerek és hurutos gyerektől ments meg uram minket, egy kórházban maga az ördög ő, akit isten mentsen ,hogy fogadjon bárki...aztán nagy nehezen mégis, de apukát nem akarták engedni, hogy ott maradhasson a gyerekkel, csak azért mert férfi...bár évek óta sehol nem volt gond ezzel, de most egy osztályvezető szerint "nem maradhat, mert nem egészséges az anyukákkal egy kórteremben lenni..."de apuka kiharcolta persze, mivel tudja, hogy joga van ott maradni..aztán láss csodát egy tök üres négy személyes kórteremben kaptunk helyet, ahol egy szál anyuka sem volt...

Mesélhetném , hogy háromszor maradt el a műtét, a másodiknál órákon keresztül nem szólt senki, mi meg vártunk étlen,-szomjan reggeltől délután háromig, aztán kiderült, hogy egy tömítőgyűrű elromlott egy műszerben, pótalkatrész sehol, ezért nem volt műtét és másnap ezért kellett teljes feltárással műteni Táltost. 

Beszélhetnék arról, hogy vannak kórházi dolgozók, akikre a galériám réseibe betanyázó és telelő mezei poloskámat sem bíznám rá, akiknek könyörögni kell ,hogy szívják le a savat, mert ordít üvölt a gyerek és majd megfullad és háromszori kérés, és tíz perc után azt kapom, várjunk a sorunkra, mert reggeliznek, egyszerre..és senki nem jön..aztán a kezemben üvöltő, fuldokló gyerekkel,  nyomatékosabban megkértem őket, így már végre ellátták a gyereket...de mesélhetnék nagyon kedves nővérekről, főnővérről, kitől most is egy zsák ruhát kapott Táltos, illetve orvosokról is akik nagyon figyelmesek és kedvesek voltak.

Részletezhetném mi különböztet meg orvost és orvost, nővért és nővért, melyiknek munka csupán a foglalkozása és melyik típusnak hivatás a munkája, hogy első és legfontosabb benyomás az, hogy vajon beszél-e a gyerekhez az adott személy, próbálja-e nyugtatni, netalán mosolyogni rá, vagy akár egy héten keresztül is úgy teszi a dolgát, hogy egyetlen szót sem szól a gyerekhez. 

Részletezhetném az elmúlt másfél hónap megannyi feszültségét, a kialvatlanságot, a várakozás hangulatát, amíg műtétre vártunk, vagy amíg műtötték Táltost, és apuka sokszor kibukott már, sokszor csak úgy érte el, amit szeretett volna, hogy "oroszlános habitusát" kiengedte és finoman fogalmazva, erősen határozott volt, sokszor bonyolódott vitába és amilyen az adjon isten..nehéz volt nekem is..meg aztán jómagam sem vagyok egyszerű eset...aztán jött a rota vírus (hányás ,hasmenés), Táltost ledöntötte frissen műtötten, majd engem is, mint egy kicsavart, összeaszott száraz szivacs a sivatag közepén, kb így éreztem magam tőle, hát még Táltos...Mentővel irány a harmadik kórház, fertőző osztály.

rvyo.gif

Mindeközben az ideiglenesnek szánt gasztrotubust (gyomorszonda, hason egy lyuk benne szonda és azon keresztül lehet táplálni) szépen kibokszolta Táltos a folyamatos kalimpálás eredményeként (kalimpálás a túlmozgásból -athetosis- eredő tünet, agysérülés következménye) előbb a lyuk kitágult, elkezdett folyni az étel és a gyomorsav mellette, hiába jeleztem folyton ,hogy gond van, senki nem tett semmit, kértem cseréljék ki a felázott kötést, másfél óra múlva jöttek volna, ám közben egy óvatlan mozdulattal kisodorta Táltos a gasztrotubust. Apa nem egyezett bele még egy műtétbe, nem lehetett csak úgy simán visszarakni, mert a frissen műtött hasfal beszakadhatott volna és kiemelt kockázatúnak kezelték amúgy is Táltos altatását és rotától, láztól, több heti kórháztól legyengült gyereket még egyszer nem akartam kitenni ennek, így hát a lyuk egy hét alatt elzáródott, addig folyt ki minden ami a hasban található..Szerencsére jelenleg nincs gond az evéssel szájon keresztül.

Mindezek után még egy vírusos tüdőgyulladás a László Kórház és a sok fekvés hozadéka..de végül azt hittem, hogy vége, Táltost meggyógyították, vége a refluxnak és vége a sok hónapja tartó szenvedésnek, sírásnak és a folytonos szívásnak. De nem ,sajnos nem .erről szólt ez az fbook bejegyzésem: 

Röviden: Táltost súlyos reflux tünetekkel műtötték, most ezek a tünetek újra jelentkeztek, de sokkal rosszabb formában. Brutális mennyiségű sűrű fehér váladék, emiatt fuldoklás.Tegnap 86 -os oxigénszinttel szállították be, 98-100 az egészséges..95 alatt nem nagyon engednek gyereket ki a kórházból..Orvosunk szerint ez nem reflux, bár ezek ugyanazok a tünetek amelyeket korábban refluxnak diagnosztizáltak..de most nem azok..tény, korábban a röntgen megállapított reflux jelenséget, de ha a mostani tünetei nem reflux-jelenség, akkor a korábbiak sem azok voltak, mert pontosan ugyanazok hogy akkor miért lett ez a diagnózis felállítva..passz. Jelenlegi diagnózis.."hát az állapota" vagyis a CP (Cerebral Paresis) központi idegrendszeri sérülés.

Sérült gyerekes családok tudják, ha valamire nem találják a választ az orvosok, akkor mindig ez a válasz nekünk....Csakhogy a központi idegrendszeri sérüléshez társult tüneteknek, betegségeknek van diagnózisa általában..nekünk most nincs...Itthon vagyunk , egy nap után kiraktak minket, nem reflux punktum, ami korábban reflux volt..hogy akkor mi, azt csak a jó Isten tudja, az úton már hazafele ugyanúgy jött neki fel a "nemreflux" és nehezen vette a levegőt megint..ennyi, csupa kérdés és talány..és már én is belezavarodok, ahogy leírom.

Lényeg, probléma fennáll, kórházból kitettek minket. az úton hazafelé kb húsz alkalommal kellett megállnom leszívni a gyereket fecskendőből összetákolt szívóval...és ennyi...ugyanott tartunk ,ahol műtét előtt...(16-án nyelőcső röntgen, addig meg oldjam meg.Viszlát

Eközben betörtek és elvittek egy nagy rakat holmit a napközinkből, másfél év kemény munkájába szartak bele, szó szerint, hiszen oda is szartak..sok kedves és jó ember által kapott adományt loptak el, leginkább műszaki háztartási cikket, illetve lebontották az egész fűtésrendszert...

Erről eleget írtam már sok helyen és nem kívánt helyzetben nyilatkoztam, összefoglalva sajtó által feltett kérdésekre adott válaszaimat teszem ki:

A sajnálatos események óta mi történt az ügyben? (Elkapták az elkövetőt, valami esetleg meglett néhány dolog az elvitt tárgyakból?...)
Sajnos egyelőre nincs hír, akit elkaptam a helyszínen biztosan nem egyedül volt, annyit tudunk a rendőrségtől, hogy nem ismeretlen előttük az "úriember", több vagyon elleni bűncselekmény van már a számláján.
.
 A hírekben szerepelt, hogy sokan segítettek azóta, sorra érkeznek az adományok. Ki és mivel segítettek?
.
dr. Kocsis Máté volt polgármesterünk, aki most országgyűlési képviselő és frakcióvezető, egymillió forintot ajánlott fel kárpótlásra, ezt az összeget nagyjából el is viszi a fűtésrendszer újjáépítése, mert azt is lebontották az elkövetők.
Nagy gondban lennénk,ha ez a felajánlás nem érkezett volna..
Jelenlegi Polgármesterünk, aki szintén a kezdetektől segítette az ügyünket ígérte, hogy utánajár milyen anyagi és tárgyi segítséget tud biztosítani az önkormányzat. Hozzá hamarosan időpontot kérek.
Magyar válogatott kézilabdás hölgyek Kirsner Erika (Saray Szőnyegház, Pálinger Katalin felszereléseink pótlásában segítenek és nem utolsó sorban sok-sok civil ember keresett meg leginkább tárgyi adományokkal, de az is nagy segítség.
 
Mire lenne még leginkább szükségük? Aki segíteni akarna, hogy teheti ezt meg?
 
Bármilyen tárgyi adomány ami működésünket segíti, jól jön.
Most leginkább konyhafelszerelésre lenne nagy szükségünk, illetve az ellopott műszaki tárgyak pótlása lenne fontos.
Önkéntes munka, szakmunka ,illetve anyagi segítség ,mert nagy munka és felújítás kezdődik aminek komoly költségei vannak . Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány számlaszáma 11708104-21454806
 
Józsefváros önkormányzata miben tudott segíteni?
Először is megkaptunk egy kétszer 150 négyzetméteres ingatlant, de a fentieken túl az önkormányzatunk másfél éve példamutató hozzáállással maximális türelemmel segítették mindenben az ügyünket .
Kezdve azzal, hogy egy fura fizimiskájú ember egy sérült kisfiúval megszólította az utcán az akkor még Kocsis Máté polgármestert és kabinetvezetőjét Farkas Örsöt( kik most a betörés után is nagyon sokat segítettek), és meghallgattak, behívtak.
 
Folytatva a jelenlegi polgármesterünk dr.Sára Botond segítőkészségével, Kocsis Angéla kabinetvezető támogatásával és az egész önkormányzat dícséretes hozzáállásával a vezetői szinttől egészen lefelé, illetve a vagyonkezelő munkatársainak a sok segítségét is megemlíteném, élen Bozsik István Péter igazgatóval.
 
A mi ügyünk tisztán politikamentes ügy, közösségi oldalakon ugyan próbálták átpolitizálni ezt is , de számomra a tanulság az, hogy a politikusok és vezetők mögött mindig ott az ember, akit nem ismerünk ugyan személyesen, de őket is meg lehet szólítani és bizony megérinti bennük az embert a gyerekeink ügye. Ez a lényeg, az emberség. a többi , ahogy Hamvas Béla mondaná, csupa,csupa bolondság..
 
A mozgássérült óvoda mikor nyílhat meg? Hány gyermeket tudnak majd fogadni? Miért éppen Józsefvárosban nyílik majd meg ez az óvoda?  
Pontosítanék. Halmozottan sérült gyermekeknek építünk egy nappali ellátó intézményt. Ez azt jelenti, hogy olyan gyermekeknek, akik a legelesettebbek és legrászorultabbak és mindenben segítségre szorulnak .
Értelmileg és mozgásban is halmozottan akadályozottak, többségük, nem tud ülni, állni, járni, beszélni.
Ez a kép az átlagembernek elsőre csalóka, mert szó sincs "se kép, se hang" effektusról., ezek a gyermekek is  örülnek, sírnak, éreznek, játszanak szeretnek és kommunikálnak, tanulnak a maguk módján. Kis varázsmanók a maguk sajátos világában, akik fejleszthetőek és az életminőségük javítható.
25 éve vagyok Józsefvárosi lakos, egyedül nevelem halmozottan sérült gyermekem, ezért hát a kerületünk, illetve jelenleg nincs ilyen intézmény a Józsefvárosban. Volt, de elköltözött, a meglévő nappali speciális  intézményekben az egész országban hosszú-hosszú várólista van. 
Itt még bizony van tennivalója az államnak.
.
.Elsőként hat gyermekkel indulunk, elsősorban a Józsefvárosból fogadunk gyermekeket, de ha marad hely bárhonnak jöhetnek. 
Később,ahogy tapasztalataink bővülnek és fenntartható, hosszútávú működésünk alapjait lerakjuk ,számítások szerit 10-12 gyermek lehet a végső szám. 
.
.Ez a jövő, kis létszámú, családias, jó szakember-gyermek aránnyal rendelkező intézmények létrehozása.
A mi kis napközink ezt a célt tűzte maga elé, gyermekeink megkapjanak mindent amit megérdemelnek és szeretetteli második kis otthonuk legyen hosszútávra, emellett tervezünk közösségi rendezvényeket, előadásokat és szülői önsegítő köröket,  programokat szervezni, mert az ingatlan,melyet kaptunk, alkalmas lesz erre is. 
Videó: link
Sajtó: Link 
Legfrissebb tegnapi Józsefvárosi újság ,kilencedik oldal :link
.
Nos itt tartunk most, hamarosan felkerekedünk vizsgálatokra..hátha haladunk előre végre..egy fél évszakot kórházban töltöttünk, ősszel be, télen ki, egyelőre nem látom az eredményét..folytonos szívás a garatról, melynek az a veszélye, hogy a gége begörcsölhet és megfulladhat a gyerek, a rengeteg valahonnan jövő váladék, nehéz légzés..sírás, rossz közérzet, feszültség...de küzdünk mindennel, bár már az utcára is nehéz most kimenni, mert itthon fekve legalább nem akkora a gond, de ez nem megoldás és menni kell, tenni a dolgunk fejlesztések, napközi építés...Messze még a tavasz..
Kérünk, mert kérnünk kell, aki bármiben segítené a napközi ügyét az az fbookon megtalál engem.
Szombaton végre elkezdjük a munkát Farczádi Bence Tamás, a Deák Diák Iskola igazgatója és az iskolai munkaközösség jönnek első hullámban segíteni bontani, de bárki csatlakozhat és nagy szükségünk lenne szerszámokra, illetve bontáshoz való gépekre kölcsön.
Alapítványunk számlaszáma:
42847381_1432287620249482_600730023355219968_n.jpg

 

 

Szólj hozzá

kórház reflux napközi