Rég írtam kedves naplóm, elhanyagoltalak. 2018-ra fordult a világ, Táltos lelkem betöltötte a hatot, hetedikbe ért. Iskolás lenne ezévben már. Eltelt a karácsony és a szilveszter, voltunk ketten egymásnak, eközben a City Sighteening Toursnál dolgozó barátok révén jó sok helyre ,jó sok karácsonyi ajándékot széthordtunk Táltossal és a cég vezetőivel, dolgozóival, megutaztattunk egy busznyi Bárczis gyereket is emeletes busszal. Élvezték, volt sok öröm, ének, mókás mikulás

 2018. Nagy tervekkel futunk neki, alapítványunk ügyintézése kissé komótosan, de végül révbe ért, hamarosan várjuk a bejegyzést és ha ez megvan minden erővel ráfordulhatunk a speciális napközi alapítására. Erre várnak az önkormányzatnál is, utána szerződéskötés és napközi építés. A Polgármesteri hivatalnál mindenki , a Polgármester ( Dr. Kocsis Máté ) ,alpolgármester (Dr Sára Botond), illetve a vagyonkezelő  a segítségéről biztosított minket, így optimistán nézünk a jövőbe.

Táltos manó cseperedik ,nő-nődögél, már most hosszú, magas lesz, ahogy én is ,ez neki sajnos így hátrány lesz később ortopédiai szempontból. Fejlesztéseken ügyeskedik, egyre inkább egyértelmű, hogy az epilepszia és a gyógyszerek  ellenére sokat haladt előre, tud választani dolgokat, színeket felismeri, kérésre reagál, választásra felmutatott tárgyakra jobbra balra szemét váltogatva néz és gondolkozik melyik is kell neki, kezével megmutatja. Mindezt persze a maga ritmusában, lassan és nehezen, de törekszik, ügyeskedik. Szóval tipegünk előre, amikor éppen nem hátra.

Epilepszia...sajnos ezzel nincs haladás, továbbra is nagyon-nagyon  rossz EEG ,rengeteg görcs. Gyógyszerek nem használnak. Az OEP elutasította a kérelmünket az Epidolex gyógyszerre, pedig kifejezetten Lennox Gastaut  szindrómánál jó eredményekkel használják ezt a CBD hatóanyagú gyógyszert. Közben már-már könyörgéssé fajult a levelezés az Epidolex gyártójával, megannyi levélre egyszer válaszoltak 2 hónap után, kérték az orvosunk írjon nekik,

Dr. Filiczki Gabriella neurológusunk meg is tette ( Róla már írtam, egy rendkívül  okos, kedves ,empatikus, figyelmes orvos, sokat beszélgetünk és mindenben próbál segíteni) , de az újabb  válasz várat magára hetek óta.. Három havi gyógyszert szeretnénk kérni, hogy lássuk használna -e , mindezt kórházi kontrollal, ha  beválna akkor jobbak lennének az esélyeink  a támogatásra, önerőből sajnos ez nem megy, mert nagyon drága gyógyszerről van szó (havi adag 2 -3000 dollár) de addig is most bírósági fellebbezést adok be az OEP határozata ellen egy uniós rendeletre hivatkozva, miszerint "árva"  gyógyszernek minősül az Epidolex, így más besorolás alá esik.

Dióhéjban itt tartunk most kedves naplóm, Táltos még alszik, így volt rád kis időm .Budapest felett az ég jelenleg borús, esik, hajóvonták találkozása várható, de hadállásainkat tartjuk és több fronton vívjuk csatáinkat. Táltos szerencsére amúgy általában kis virgonc, sokat gagyog ,kajabál, nevet és ez a lényeg.