Rég írtam ide kedves Naplóm!

Napközi híreket nyomom a facebookon, hogy lássák a munkafázisokat és lássák a támogatók, hogy van értelme a támogatásnak.

A blogot meg úgy döntöttem,meghagyom inkább személyesnek, személyesebb témáknak, de az utóbbi időben nem jött ihlet, vagy elkezdtem valamit,de félbehagytam, kidobtam.

Egyszóval a napközi halad a maga útján. Hogy mi hol tartunk ? Nem sok jót tudok leírni. Továbbra is az epilepszia mellett a legnagyobb baj, hogy ömlik Táltosból a hurutos váladék. Vannak napok-fázisok, amikor 2-3 percenként szívni kell géppel. Tölthető akkumulátoros mobilszívó. Szegény ember öröme...mert legalább ezzel megtudom akadályozni, hogy újra utcáról vigyék kórházba Táltost, 86-os szaturációval (oxigénszint 98-100 az ideális)

Felszállok a bicóra, 2 sarok, köhög, sír, nyüszizik, szívni kell, Elindulunk újra, 2 sarok és megint szívni. Dolgozok a napközibe, fent valaki vigyáz rá, szólnak, nagyon köhög, rohanás fel, szívni kell. Ügyet intézek irodában,polgármesteri hivatalban, szívni kell. BKV-n szívni kell. Ami nem kellemes ,hiszen az orrán keresztül dugom le a szondát mélyre a légutakhoz és onnan szívom a váladékot. Utálja Táltos. Gyűlölöm én is azt a szegény gépet. Mindenhol velünk, életünk része lett és közben megannyi intézni való és rohangálás a napközi ügyében és munka ezerrel.

Itthon ha nem megyünk sehova jobb a helyzet, illetve hason fekve. Elindulunk és kezdődik..Tüdőgyógyászat, allergiavizsgálat, Fűl-Orr Gégészet, Gasztro, minden kipipálva. Sehol semmit nem találtak. Senki, sehol nem tud segíteni..Millió dolgot kipróbáltunk, rengeteget inhalálunk, Fluimucil, illóolajak , Seretid  és sok más...etc..semmi nem használ, időszakosan jobb, de aztán újra ,csak szívni, csak szívni.. Szondatáplálás alatt ugyanez volt, az sem segített, savlekötők, nem segít, műtét..nem segített. Diagnózis: "Hát az állapota.."

Még mindig nem tisztázott,hogy ez most honnan jön neki..gyomor,tüdő..???  Ilyenkor nehéz az élet...mindkettőnknek..A szülő úgy van megalkotva, hogy ha valami baja van a gyereknek, akkor minden felnagyítódik , ami amúgy nem jelentős probléma a gyereknél, ilyenkor az is hatványozódik, figyelni a légzést, figyelni minden jelet..etc Feszültség, idegesség és persze minden kölcsönösen átragad egymásra.

Ha Táltosnak rossz, nekem is és fordítva, mert érzékeny kis antennái vannak a manónak és még ha nincs is jele, tudja-érzi a feszültséget bennem. Ami mostanában több. Néha úgy érzem sokat vállaltam, néha elbizonytalanodok és csak csendet szeretnék és nyugalmat. és leginkább, hogy a gyerek legyen jól. Aztán megrázom magam és tovább makacsul előre..elesni nem lehet, földön maradni még úgy sem. Néha pedig jó lenne ott maradni és csak kiüresedve feküdni, hagyni a sodrást, hagy vigyen..nem küzdeni.., na de az ilyen úri huncutságokat nem engedheti meg magának az emberfia  (amúgy sem vagyok ilyen fajta) , ha egyedül neveli a gyerekét. Ez jó amúgy, hiszen tartja a gyökereket a kis fióka. Táltos bennem a gerenda. Értelme minden cselekedetemnek, létezésemnek. Szakemberek számon tartanak egyfajta mártírom viselkedést sérült gyerekes szülőknél, de szó sincs erről a mi esetünkben. Csak a szeretet. Ennyi. Nem szolgaság, hanem szolgálat. Szeretetből.

Azért persze vannak jobb időszakok és ügyeskedik, szépen halad a fejlesztéseken egy régi és lelkiismeretes jó szakemberünkkel Anikóval dolgozunk, itthon is ügyeskedik, egyre szebben jár az járógépbe, egyre erősebb, egyre több rajta az izom a hosszú kórház után és nagyon sok mindent megért. Például a "mégegyszer" kérés, ez már egy elég összetett utasítás, nem csak egy  párosítás ,mint pl a piros szót összekötni színnel. Megérti, reagál és csinálja. Szóval  szépen haladhatnánk, de mindig jön valami. Hét és fél év alatt egy 2 éves epilepsziamentes időszakon kívül valami mindig volt és most is van. Mondhatni megedződik az ember, de ebbe nem lehet, ha a gyerekkel van baj, azt nem lehet megszokni. Lassan már egy éve tart ez..

Nem túl építő ennek a posztnak a hangulat ezidáig, na de sajnos másról nem tudok beszámolni neked kedves naplóm.

Tanulok, folyton csak tanulok a kis embertől, erőt, küzdelmet és kitartást. Mindig is harcos típusnak gondoltam magam, de mégis a sors fura fintora, hogy egy kicsi sérült gyermek, a kisfiam tanított meg igazán arra, mi az igazi küzdelem és közben folyton tapasztalom, hogy egy tökéletlen testben létező kis ember mennyire jó hatással tud lenni környezetére és mennyi emberből hozza ki a jót.

Dorombolok, ez az egy szenvedélyem és hobbim van, mára már magas szintre jutottam el. Szereti Táltos, engem pedig kikapcsol. Szoktam az utcán is, leülünk, etetés , aztán kis ejtőzés és én addig dorombolok. Az emberek megállnak, néznek, van aki pénzt próbál adni , ilyenkor jelzem, hogy nem ezért, de mégis erősködnek, ott hagyják..olyanok is akikkel első látásra nem találkoznál egy sötét utcába :) Ez persze kicsit ambivalens, de mégis megérint sokakat Táltos.. Sokan megismernek már minket, folyton kapjuk az elismerő szavakat és általában véve szeretik Táltost, mindenki elvarázsol a kis csillagszemű. Terhes néha kicsit a figyelem, de vállaltam és felelősséggel végig kell csinálni.

Időközben befogadtunk egy kis ördögfiókát, egy kis 12 hetes cicát. Pajkos, huncut és nagyon rossz macsek. Életrevaló kis cirmos. Amióta elment a 20 éves macskánk, Kleo, azóta hiányzott, hogy nincs állat a környezetemben.

Nagyon pörgős és nehéz utóbbi fél év ,amióta nem írtam neked naplóm. Lassan nyár, és megint nyár, borúsan kezdődik, de felettünk a nap és amíg napról napra arra ébredek, hogy nézel engem  a nagy szemeiddel kicsi fiam és rám nevetsz, addig mit nekünk a világ..

Életképek