2016. ápr 13.

Pirkadat

írta: Varga Gábor László
Pirkadat

20160411_123843_1.jpgLassan, de úgy tűnik elhagyjuk magunk után a legnehezebb időszakot és  felsejlik a derengő fény az út végén! Nehéz, nagyon nehéz hónapokon vagyunk túl, amióta visszatért Táltos epilepsziája. December óta megy a küzdelem. 5 gyógyszeren,  Depakine, Tegretol, Topamax , Levil és Taloxán vagyunk túl, és ezek többféleképp kipróbált kombinációin. Jelenleg egyszerre hármat kap, de az egyiket elhagyjuk hamarosan. A Taloxát már egy igen súlyos epilepszia fajta a Lennox Gastaut szindróma megelőzésére kapjuk, mert sajnos fennáll a veszély,hogy átalakulhat a jelenlegi multifokális epilepszia! Volt napunk amikor 220 görcsöt számoltunk össze,1-3 másodpercestől a hosszabb fél percesig, szem felakad,a test megmerevedik és eszméletvesztés.. A hosszú görcsök után nagyon sír és valószínűleg ilyenkor fájdalmai lehetnek!  Más szülők beszámoltak fej-izomfájdalmakról, izomgörcsről, szédülésről, rosszullétről, annyi biztos, hogy okkal sír utána.

Jelenleg már "csak" napi átlag " 60-70 görcsnél tartunk és úgy tűnik egyre javul a helyzet, ahogy a Taloxa szintje emelkedik. Közben elkezdtünk egy  CBD - készítményt is adni!  Angliából rendelt, legálisan kapható több labor által bevizsgált készítmény, óvatosan, nagyon óvatosan emelve és még ez sem állt fel teljesen a végső adagra. A CBD-t a marihuánából vonják ki, káros anyag nélkül. Tudjuk, van aki nem ért egyet vele, ismerjük az ellenvéleményeket is, de sok-sok kutatás van már ezirányban és jó eredményekkel, nem linkelek, mert meggyőzni, befolyásolni  nem szándékozok senkit, de Táltosnak nem hatott semmilyen gyógyszer és amikor  olyan epilepszia réme  fenyeget, ami akár teljes leépüléssel és halállal járhat, akkor már minden lehetőséget muszáj megragadni, mert az ő alapállapotában ez különösen veszélyes lehetne! A javulás nem tudjuk még,  hogy mennyire köszönhető-e a CBD készítménynek is, hiszen gyógyszereket is kap mellette, de ahogy a legújabb gyógyszer és a CBD emelkedik, úgy egyre jobb állapotban van Táltos. Annyi biztos, hogy ártani nem ártott a CBD, másfél hónapja kapja már  Táltos és semmi gond nincs vele. Most már sokat nevet, még nem úgy mint rég, erőtlen, bizonytalan kis mosolyok, apró nevetések de legalább már nevet! A gyógyszereknek persze számtalan mellékhatása is van, amivel még mindig küzdünk, feszítés, feszesség, szájfeszítés, nyelvnyújtogatás , szájirritáció, akaratlan mozgások, nyelési nehezítettség, állandó hányás, de már legalább a szedáltság elmúlt.

Itt meg is ragadom az alkalmat, hogy Dr. Altmann Anna főorvos neurológusnak köszönetet mondjunk ,mert tényleg mindent megtesz, hogy javuljon Táltos állapota és örülünk, hogy végül hozzá kerültünk. Figyelemmel-türelemmel végighallgatja minden nyűgünket, és minden tekintetben nagyon pozitív a hozzáállása

Intenzíven és gépeken kezdtük télen, a pokol minden bugyrát megjártuk most itt tavasz éled a természet, éled a test és egyre jobban van Táltos is! Lassan talán mi is túl leszünk a mélyponton! 4 év küzdelme a fejlődésért oda lett, egy szempillantás alatt vesztettük el az eltelt évek évek eredményeit és most  sok mindent és újra elölről kell kezdeni Hosszú lesz az út még , de elkezdtük a munkát, elkezdtünk újra járógépezni, itthon úja tornázni, fejlesztésekre járni, és úszásra. Még minden nagyon nehéz, roppant nehéz, de ha óvatosan is, muszáj kibillenteni Táltost és elkezdeni a regenerációt! Ebből a megfontolásból elmentünk végül a Pető intézet 3 hetes intenzív mamás csoportjában is és végig csináltuk. Nagyon nehéz volt, nehezebb mint az legelső mamás. Sokszor bizonytalan voltam, hogy biztosan jól teszem-e, hogy elvittem. Előtte ugyan voltunk egy előedzésen a Budai rehabon, de az teljesen más és könnyebb is! Sokat görcsölt, sokszor hirtelen megállíthatatlanul jött és lefejelte a priccset (Petős fejlesztőeszköz), széket, földet, (utána már párnázni kellett folyamatosan a feladatoknál, hogy ne üsse be a fejét)  sokat sírt és sok minden, ami már jól ment korábban, most nagyon nehezen ment.

Sokszor rossz  volt nézni mennyire nehéz neki, ha kellett persze abbahagytuk a foglalkozást  mert kimerült, nem bírta, és a rengeteg görcs közben, az volt a legrosszabb. Nem jó nézni ha egy gyerek keservesen sír, ha pedig szenved, azt még úgy sem...! Bizonytalan voltam, talán túlerőltetem, és nem kéne,  de végül 3 hét után úgy gondolom még ha pokoli nehéz volt is mindkettőnknek, de érdemes volt! Megerősödött, sápadtsága színre váltott, egyre kevesebbet sírt és egyre jobban ment már néhány dolog. Apró eredmények, nem áttörések, de ezeknél a gyermekeknél az eredmény és a fejlődés egészen más dimenzióban működik, más a mérték mint egy egészséges gyermeknél. Vannak dolgok amik akár még egy szakembernek sem tűnnek fel, csak a szülőnek, hiszen ő ismeri legjobban a gyermekét.

Érezzük Táltos minden rezdülését, van egy sajátos kommunikáció köztünk ,a szavakon túl és felül, nem csak fizikai! Nehéz szavakkal kifejteni ezt, a telepátia fogalma nem fedné le teljesen, de mégis ez áll legközelebb hozzá, bár nem szavakban, inkább rezgésekben működik. Megértjük szavak nélkül is egymást, a fizikai igényeken és jeleken túl is, sorstárs szülők megtanulnak másképp kommunikálni a gyermekkel, egy kommunikáció feletti nyelv ,ami nem is feltétlenül tudatosan épül fel, de valahogy az egymásra hangolódás sokkal mélyebb. Egészséges családoknál, ahogy jönnek a szavak és elkezd beszélni a gyermek, a finomabb, szubtilisabb kommunikáció, a rezdülések, jelek fogása szép lassan leépül, átveszi a beszéd mindezek helyét. Nálunk inkább finomodik, mert nincs más nyelv.  vannak fizikai jelek, is ,amiket meg lehet tanítani, és van sokféle kommunikációs forma, számítógépek is segíthetnek ebben, de amiről beszélek az a belső közös nyelv ,szavak nélkül.

Persze azért hiányoznak a szavak, hogyne hiányoznának a gyönyörű szavak, melyek egy gyermek szájából különösen szépek, Édesanya, édesapa és a többi....hiányzik a cserfes, csilingelő gyermeki beszéd, a sok miért, amire válaszolhatnák, hiányzik ahogy a szavak, a beszéd szép lassan kibontják egy gyermek értelmét és kezdik feltárni bensőjét, hiányzik mindennek a szépsége,  a dacos durcás ellenkezés ,a nem, a tiltakozás, és az akarat szóbeli kifejezése. Szavak nélkül élünk, de mégsem némán. Éreztem, hogy nehéz, nagyon nehéz Táltosnak, minden rezdülésében éreztem ezt, nem volt könnyű 3 hét, de végül nem bántam meg, hogy elvittem, volt értelme, különösen annak tükrében ,hogy lassan fokról-fokra  ,de egyre kevesebb már a görcs. Pici ,apró eredmények amit elértünk, egy kis erősödés,  egy kis  regeneráció. Felpezsdült, a maga módján ,és úgy látom nem volt értelmetlen.

A Pető-Mamás csoportról (2-3 hetes szülő-gyerek közös intenzív konduktív fejlesztés)  és a sztoriról, küzdelemről (ami most is folyik, hogy jövő tanévben is stabilan működjön és reméljük  azután is...), majd később írok, előzetesen annyit, jó érzés volt, hogy egy kis részem van abban, hogy nem szűnt meg  és járhatunk mi ,és a többi gyermek is. Tanulságos beszélgetéseket folytattam Makk Ádám Igazgatóval és Gruber Mónika Szakszolgálati vezetővel, de majd erről is beszámolok.

 

 A kicsi Táltosra pedig büszke vagyok, mert sokszor sírva-ríva, de magához mérten, 3 gyógyszer ellenére megmutatta, hogy mekkora akarat van benne még így is, hogy folyamatosan görcsölt! Látszott, hogy próbálkozik, hogy törekszik és amikor nem sírt, nagyon szépen figyelt a feladatokra és a többiekre, büszke vagyok mert tudom mennyire rettenetesen nehéz volt neki a jelenlegi állapotában.

Bárkánkon folytatva utunkat hajónk orra előbukkant téli sötétből és talán most már újra felfelé visz utunk, ahogy kiárad a tavasz és ,ahogy a nap vándorol az égen felfelé.

nap3.gif

 Galéria (Fejlesztés, Pető, úszás, EEG, járógép)

 

 

 

Szólj hozzá

Pető Intézet CBD Rehab Epilepszia Pető-Mamás Csoport Lennox Gastaut Szindróma