Korán reggel rikkant a rigó
Táltos a súlyos hypoxiás agykárosodásnak köszönhetően nem tud beszélni, de sokféleképp próbál kommunikálni és elég változatos a hangsúly készlete. Sokat gagyog, "énekel", rikkantgat, de azt is nagyon kifejező módon tudja jelezni, ha nem akar valamit például fejlesztésen vagy más szituációban.
Reggelente sokat gagyarászik magában, olykor amíg teszem a dolgom kint a konyhában, oda rakom a telefont és felveszem magamnak a hangját.Volt idő, amikor az epilepszia okozta visszaesés következtében sokáig teljesen néma volt, de most már újra sokat "beszélget", gyakorlatilag egész nap be nem áll a szája itthon. :) Sokszor, amikor próbálom lassan és hangsúlyos szájmozgással tanítani, hogy mondja ezt vagy azt, akkor kinyitja száját, és látszik, hogy erőlködik, szeretné utánozni, de sajnos nem megy.
Azt mondják általában aki 5-6 éves koráig nem kezd el valamennyire beszélni, az már nem is fog, ámbár ismerek ellenpéldát is. Táltosnak az agy, mozgás és beszéd központja sérült leginkább, így a beszéd képesség blokkolt, de nem mondtam még le róla, hogy egyszer kimondja majd, hogy: Apa. Megvan a sajátos kommunikáció köztünk, ahogy korábban írtam, szavak nélkül, de nem némán élünk, megértjük egymást egyfajta kommunikáció feletti kommunikáció alakul ki az ilyen családoknál, és ahogy egy anya írta, még a szempilla rezgését is értjük a gyereknek.
Ma reggel Táltos jókedvűen, rikkantgatva ébredt, ez hallható alább. Jó hallani újra ,ahogy rikkantgat a kis rigó és gagyarászik, különösebb ok nélkül, csak úgy el van magában, amíg készül a reggelije. Talán ezek a hangok kívülről sokaknak furán hangozhatnak egy 5 és fél éves kisfiútól, hogy csak tudja kifejezi magát, de nekem szépen csengőn csilingelnek, mert kihallom benne újra az életerőt ,az energiát, a vidámságot, és ez számomra kincs.
Táltos általános állapota most jobb, élénk, újra sokat virgonckodik, csökkentek a görcsök, jövő héttől újra kórházba fekszünk gyógyszer beállításra., Egy új gyógyszert próbálnak ki a tónusos feszülésekre és ehhez sok reményt fűzök. Sokat megyünk ,járógépezünk, ügyeskedünk, küzdünk. Lassan itt a nyár, ideje,hogy itthon is eljöjjön.
Időközben voltunk a jó nevű Bliss alapítványnál egy tanácsadáson és felmérésen.
Szubjektív vélemény következik, másnak ettől még lehet más véleménye. Számomra komoly csalódás volt a felmérés és mindaz amit 10 000 HUF-ért cserében kaptunk. Már az elején is hetekig vártam a válaszukra, (ahogy pár évvel ezelőtt is) míg sikerült egyeztetni és végül eljutottunk. A felmérés maga alapvetően a szokásos módon folyt, In medias res, csapjunk a lovak közé, nem próbálják oldani az idegen helyzet, az idegen emberek okozta feszültséget, kis időt adni a gyereknek, barátkozni..etc, máris várják, hogy teljesítsen, kivárni a saját reakcióidejét nincs idő, lezavarjuk 30 perc alatt és ebből alkotunk egy szakvéleményt. Amit 2 hónap után kaptunk meg (!), összeollózva más gyerek (Bianka) szakvéleményéből kimásolt mondatokkal és keverve még a neveiket is.
A vélemény maga summázva annyi, hogy az alapoktól kell kezdeni ,és azt az irányt kell folytatni, amit eddig is. Speciális kommunikációs segédeszközt nem javasolnak, pedig szerettem volna kölcsönözi tőlük, hogy mégis kipróbáljuk, mert amúgy ezek nagyon drágák, egy jobb eszköz átlag 100 000 HUF-nál kezdődik., de van 500 000-ért is vagy akár a felső kategória már milliós tétel. (Egyszer egy külön posztot megérdemel majd ez a téma is, hogy mekkora biznisz a különféle segédeszközök árusítása, gyártása) Más egyéb speciális kommunikációs tanácsot sem kaptunk, pedig ezért mentünk. A szakvélemény 70 százaléka abból állt , amit én mondtam nekik.
Nekem csalódás volt, nem vitatom az ottani szakértelmet, de pénzért talán elvárhatná az ember ,hogy ne 2 hónap után kapja meg a véleményt, mely ráadásul összeollózott és amit így 5 és fél év tapasztalat és tudás után szerénytelenül kimondom, kb 15-20 perc alatt le tudtam volna írni én is ,ami a lényeget illeti. Kommunikációs lyukra futás volt részünkről a Bliss sajnos..
( A Blog,hu technikai "fejsztései"által okozott főoldali hibákat (képek levágva jelenek meg) sajnos közel másfél hónapja még mindig nem javítja..)
