Öt hónapig vártam, reméltem és bíztam. Bíztam,hogy megkaphatja Táltos a kísérleti szakaszban lévő CBD tartalmú gyógyszert mely az utolsó kísérleti szakaszban van és jó eredményeket értek el vele a Lennox Gastaut szindróma kezelésében. Ez a szindróma az egyik legagresszívabb formája a gyerekkori epilepsziáknak és sok esetben kezelhetetlen, ahogy Táltosnál is.

Öt hónapig a bolondját járatták velünk, miután az OEP visszadobta a kérelmünket a finanszírozásra, felvettük a kapcsolatot az Epidolex gyártójával a GW Pharmaceuticals céggel. Szép, udvarias, kérő levélben össze lett foglalva Táltos állapota és reménytelen helyzet, ami a kezelést illeti. Fotókkal ,cuki fotókkal próbáltunk hatni az emberi érzésekre, de még jeleztük, hogy akár fizetünk is, összekapartam,koldultam volna a három havi próbaadagra a pénzt. Másfél hónap után nagy nehezen érkezett válasz egy formalevél, melyben leírták, hogy kísérleti szakaszban van, nincs még licenc, csak saját felelősségre próbálhatjuk, egyszóval kedvező, nem elutasító levél jött. Írták, hamarosan jelentkeznek.

Nem jelentkeztek, így sok hét után újra rájuk lett írva, erre nagy nehezen ugyanazt a formalevelet elküldték, amit legelőszőr és kérték, hogy oda írjunk, ahova amúgy is írtunk...Gondoltam, jó rendben ,ha ez így nem ,akkor telefon. Sikerült személyesen beszélni velük, rendesek voltak, konkrétan segítséget ígértek, kérték vonjam be az orvosunkat, ő írjon neki. Én megkértem Dr. Filiczki Gabriella neurológusunkat, hogy írjon nekik, meg is tette. aztán telt múlt az idő végül nagy nehezen küldtek egy húsz oldalas kitöltendő nyomtatványt, amit az orvosunk ki is töltött, vissza is küldte, telt-múlt az idő,semmi nem történt, több telefon és levél után végül nagy nehezen megkaptuk az elutasító levelet. Illetve nem is mi, mert idővel arra kértek minket, ne érdeklődjünk, csak az orvosunknak válaszolnak.

Ez a levél is formalevélnek tűnik, leírják újra,hogy kísérleti szakaszban van..etc, így nem adható, és a kísérleti csoportban jelenleg nem vesznek fel több pácienst, a meglévő készleteikből nem adnak másnak De majd ha meglesz a licenc ,akkor majd szólnak ha már lehet kapni és fel vettek minket egy listára, Nesze semmi, fogd meg jól, ki tudja mennyi idő ez még...

A végére még egy felütést elhelyeztek, hogy a kísérleti pácienseiket jó eredményekkel kezelik..mindezt a mi elutasító levelünk aljára odabiggyesztve..

Majd Öt hónap telt el,az első levél óta, nem véletlen hangsúlyozom ezt többször...ennyire becsültek meg minket a válaszadással...segítséget ígértek, nem éltem volna magam bele, ha nem így lett volna, de mégsem,.. Én meg közben szegény orvosunkat nyüstöltem ezzel, és tényleg mindent meg is tett, hogy segítsen, nem rajta múlt. Nem sok neurológust tudtam volna ma Magyarországon bevonni ebbe, de nekem mégis sikerült, mert egy remek orvosunk van, de mindhiába..Orvosi, kontroll, szakszerű monitorozás lett volna.

Dühös vagyok ,kétségbeesett és dühös, dühös és nagyon dühös..hajnal négyig forgott az agyam ezen, CBD-vel álmodtam..Valahol a világban létezik egy gyógyszer, mely jó eredményeket produkált Táltos szindrómájának kezelésében és nem kapunk, nem kaphatunk három havi próbaadagot sem belőle., Nem száz százalék, hogy használt volna, de egy esély...Persze mindez benne volt, de mégis majd öt hónapon keresztül szívattak  és ígérgettek, hogy segítenek. Mégsem. 

Persze ha minden Lennox Gastaut szindrómás gyerek szülője kérne tőlük gyógyszert, akkor csődbe menne a gyártás, de ez engem nem izgat, nem érdekel, egy nagy gyógyszergyártóról van szó, profitért dolgoznak  A nagy betűs profitért- persze  cserében adatokat és kutatási eredményeket kaptak volna, egy nagyon problémás kisgyerek kezelése által, de nem .Engem Táltos érdekel, az elmúlt öt hónap színjáték, ezt megírhatták volna az elején is, nincs gyógyszer, nem adnak ..helló..De így ennyi időn  keresztül reménnyel kecsegtetve, hogy aztán semmi, de semmi ne legyen belőle..Ez így csúnya volt...

 Megyünk tovább más úton, hogy, hogyan, miből, merre...etc még nem tudom, de megyünk...mindig megyünk, vagy előre, vagy hátra...

Ja és kérem, ne küldjenek ennek az írásnak a hatására (sem) akár jószándékból, akár üzleti megfontolásból mindenféle csodamódszerről és csodadoktorról tippeket. Mélytudati telepatikus géncserétől (húszezerért) kezdve mindenféle érdekességgel találkoztam már a hat év alatt, olyan ajánlatokat kaptam, hogy hanyatt dobtam magam már párszor ettől..fáradt vagyok ehhez...