Az ACTH kezelés harmadik hetében léptünk a súlyosan fokozódó epilepsziás görcstevékenység miatt és a leletező orvos kifejezésével a "borzalmas EEG"  kép miatt. Amitől tartottam az sajnos mellékhatásként megjelent, nagyon nyugtalan lett Táltos, sokat sír és feszül, nehezen aludt, így ideiglenesen estére Eunoctint is kapott. Az új neurológusunk rendes és emberi a hozzáállása,  a neurológia osztályra sem lehet panaszunk, a nővérek figyelmesek, kedvesek, a kórház sem óriás nagyüzem, az osztály is családias.

Hátrány a közös kórterem, egyetlen külön szoba van, a baba-mama szoba, de mi a többiekkel közösen egy kórteremben voltunk.Táltost az első napokon minden zavarta, soha nem voltuk még eddig közös kórteremben, láthatólag megviselte a pörgős környezet és a nyüzsgés, de aztán fokról-fokra megszokta és az Eunoctin hatására legalább esténként tudott aludni. Hullámokban tört rá az ACTH hatására a nyugtalanság és hangulatingadozás, sírás, feszülés, nappal ő sem tudott aludni és sokszor iszonyatosan nehéz volt neki. A legrosszabb  a tehetetlenség, ha az ember nem tud segíteni a gyerekén és hiába a törődés, szeretgetés, csak sír és sír és kétségbeesetten néz rád, hogy segíts, de nem tudsz rajta segíteni 

Az első héten alvás az részemről nem nagyon volt, egy kórházban sosincs csend, de ha kisbaba a szomszéd ,úgy még inkább. Néhány nap után a kialvatlanságtól már sajátosan tudatmódosult állapotban bolyongtam. Amikor a  test teszi a dolgát, de az agytekervények már csikorogva, nehezen működnek és zombiként nézel ki a fejedből, karikás szemekkel és összeaszott fejjel, belassulva és fásultan, mégis kiélesedett érzékekkel, amikor már miden zavar. Nos ez biztosan sok szülőnek ismerős. Olykor összekevertem már az emeletet, rossz irányban mentem a folyóson, a használt pelenkát a hátizsákba pakoltam, vagy éppen a kávét Táltos üdítőjébe szórtam, de sebaj, még idejében észrevettem, mikor már jó nagyot kortyoltam belőle és nem is volt olyan borzalmas, Hajnalra mire általában eltudtam volna aludni, katonás fegyelemmel fújnak ébresztőt reggel hatkor, össze kell rakni a kempingágyat, ahol alszunk a gyerekek ágyai mellett a földön, jön  a takarítás, beindul a kórházi üzem. Napközben egy széken ücsörgünk a gyerekekkel, így esélytelen nappal ha alszik a gyerek, egy kis pihenés.

Ez viszont még mindig a jobbik verzió, ugyanis sok helyen még kempingágy sincs, alvás a földön vagy egy széken ücsörögve, így hát nem panaszkodhatunk, legalább kempingágy az volt. Igaz, ezer éves és iszonyatosan kényelmetlen, a hiányzó tartólécek miatt besüppedő, nyikorgó tábori ágyra emlékeztető őstákolmány, amiről 2 méter magas révén a lábam fele lelógott, így hát  reggelre 80 éves ízületi és reumás panaszokkal küszködő öreg bácsinak éreztem magam, de oda se neki, a kórház nem a luxusról szól. Amióta egyedül nevelem végleg Táltost, váltás az nincs, így segítség híján nem volt egyszerű. 

Néhány nap után végül fokról-fokra elkezdtek a görcsök csökkenni, nem jelentősen, számban úgy kb a 15 százalékkal kevesebb, de előtte már újra  átlag napi 150 görcsnél tartottunk, így ez is eredmény volt. Persze ezek a külső fizikai tünetek alapján észlelt javulások, sokszor van úgy, hogy a gyógyszerek csak ezeken enyhítenek és az EEG mégis mutat görcstevékenységet továbbra is, de biztató kezdet volt. (új EEG csak huszadikán lesz) Aztán idővel stagnált a javulás, viszont a feszülés (Görcsösen ,teljes erőből ívben feszül az egész test és csavarodik) nagyon keményen fokozódott, ami jelenleg is komoly probléma átlag néhány percenként.. Ez a feszülés a születési agykárosodás következménye, de bármilyen külső körülmény, időjárás, nyugtalanság, sírás, gyógyszer mellékhatások, vagy csak egyszerűen az, hogy akar valamit Táltos, és ez váltja ki,  szóval mindezek komolyan fokozzák a tónusos feszülést, ami komoly fizikai fájdalommal is jár.

A kezdő biztonsági 0,2 ml-ről aztán 0,3 -ra emelték Táltos hormon adagját a második héten, így a helyzet fokozódott, de mintha azóta tovább csökkentette volna legalább az epilepsziás görcsöket. Jelenleg is van bőven, de nem akarom elkiabálni, talán-talán a felével csökkent, de majd az EEG után okosabbak leszünk. A második hét közepén megkaptuk a külön szobát  és végül úgy bealudtam a földön (inkább mint a rozzant kempingágy) hogy a takarító sem tudott felkelteni így hát feladta, de legalább kipihentem magam és utána nyugodtabb napjaink voltak. Mostanra kiengedtek minket a kórházból és csak injekcióra kell bejárni, így újra itthon. Még két hónap ACTH kezelés áll előttünk.

Szegény öreg matróna macskánk (18-dik évében van) hősként viselte az egyedüllétet, persze hazajártam hozzá, amikor a húgom bejött látogatni, de mégis egyedül volt, nem tudtam senkire bízni, egyetlen családi segítség van, a húgom,de nekik van macskájuk, így nem tudta vállalni.. Macskásan arisztokratikusan besértődött és semmibe vett engem mikor hazajöttünk, kb: "mit nekem te gazda, te holmi simabőrű ember (egyébként is én vagyok a te gazdád), nincs szükségem rád, csak adj enni-inni, de amúgy jól megvoltam egyedül" flegma nézéssel fogadott, de aztán pár perc után már jött dorombolni Táltoshoz és azóta is hűen őrzi. Nehéz 2 hónap kezelés áll még előttünk, közben elkezdjük a Borsóházban az intenzív terápiát is, és  remélem továbbra is javulunk, nem állunk meg itt.